De 21st Century Cures Act, vastgesteld in december 2016, machtigt de HHS-secretaris om een Werkgroep Tekenoverdraagbare Ziekten op te richten om te dienen als een federale adviescommissie. De werkgroep moet bestaan uit federale en publieke leden met verschillende disciplines en standpunten met betrekking tot door teken overgebrachte ziekten. De wet draagt de werkgroep op om de twee jaar verslag uit te brengen aan het Congres en de HHS-secretaris over haar bevindingen en eventuele aanbevelingen. De werkgroep is onder meer verantwoordelijk voor de evaluatie van lopend onderzoek en de daaruit voortvloeiende vooruitgang; federale epidemiologische en onderzoeksinspanningen; en de identificatie van leemten in het onderzoek. De 21st Century Cures Act, Section 2062 Tick-Borne Diseases, is hieronder te vinden. U kunt de wetgeving in haar geheel raadplegen op 21st Century Cures Act.
SEC. 2062. TICK-BORNE DISEASES.
(a) IN GENERAL.-De Secretary of Health and Human Services (in dit deel “de Secretary” genoemd) zal epidemiologisch, fundamenteel, translationeel en klinisch onderzoek in verband met door vectoren overgedragen ziekten, met inbegrip van door teken overgedragen ziekten, blijven uitvoeren of ondersteunen.
(b) VERSLAGEN.-De secretaris ziet erop toe dat elk driejaarlijks verslag uit hoofde van sectie 403 van de Public Health Service Act (42 U.S.C. 283) (zoals gewijzigd bij sectie 2032) informatie bevat over de acties die door de National Institutes of Health zijn ondernomen ter uitvoering van subsectie (a) met betrekking tot door teken overgebrachte ziekten.
(c) TICK-BORNE DISEASES WORKING GROUP.-
(1) OPRICHTING.-De secretaris stelt een werkgroep in, de Werkgroep tekenoverdraagbare ziekten (in dit deel de “Werkgroep” genoemd),
bestaande uit vertegenwoordigers van de betrokken federale instanties en andere niet-federale entiteiten,
om deskundigheid te verschaffen en alle inspanningen binnen het Department of Health and Human
Services in verband met alle tekenoverdraagbare ziekten te evalueren, om de coördinatie tussen de instanties te helpen verzekeren en overlappingen tot een minimum te beperken, en om onderzoeksprioriteiten te onderzoeken.
(2) VERANTWOORDELIJKHEDEN.-De werkgroep zal
A) uiterlijk twee jaar na de datum van inwerkingtreding van deze wet een overzicht
ontwikkelen of bijwerken van-
(i) lopend onderzoek naar tekenoverdraagbare ziekten, waaronder onderzoek naar oorzaken, preventie,
behandeling, bewaking, diagnose, diagnostiek, ziekteduur, en interventie voor
individuen met tekenoverdraagbare ziekten;
(ii) vorderingen die dankzij dergelijk onderzoek zijn gemaakt;
(iii) federale activiteiten met betrekking tot door teken overgebrachte ziekten, met inbegrip van-
(I) epidemiologische activiteiten met betrekking tot door teken overgebrachte ziekten; en
(II) fundamenteel, klinisch en translationeel onderzoek naar door teken overgebrachte ziekten met betrekking tot de
pathogenese, preventie, diagnose en behandeling van door teken overgebrachte ziekten;
(iv) leemten in het onderzoek naar door teken overgebrachte ziekten zoals beschreven in punt iii)(II);
(v) de vergaderingen van de Werkgroep die krachtens punt 4) vereist zijn; en
(vi) de door de Werkgroep ontvangen opmerkingen;
(B) het doen van aanbevelingen aan de Secretaris met betrekking tot passende wijzigingen of
verbeteringen van deze activiteiten en dit onderzoek; en
(C) input te vragen van staten, lokale overheden en niet-gouvernementele entiteiten, waaronder organisaties
die patiënten, zorgverleners, onderzoekers en de industrie vertegenwoordigen, met betrekking tot wetenschappelijke
vorderingen, onderzoeksvragen, bewakingsactiviteiten en opkomende stammen in soorten
pathogene organismen.
(3) LIDMAATSCHAP.-De leden van de werkgroep vertegenwoordigen een verscheidenheid aan wetenschappelijke
disciplines en standpunten en bestaan uit de volgende leden:
(A) FEDERALE LEDEN.-Zeven federale leden, bestaande uit één of meer vertegenwoordigers
van elk van het volgende:
(i) Het Office of the Assistant Secretary for Health.
(ii) The Food and Drug Administration.
(iii) The Centers for Disease Control and Prevention.
(iv) The National Institutes of Health.
(v) Alle andere agentschappen en bureaus van het Department of Health and Human Services die de
secretaris geschikt acht.
(B) NIET-FEDERALE PUBLIEKSLEDEN.-Zeven niet-federale overheidsleden, bestaande uit
vertegenwoordigers van de volgende categorieën:
(i) Artsen en andere medische zorgverleners met ervaring in de diagnose en behandeling
van door teken overgebrachte ziekten.
(ii) Wetenschappers of onderzoekers met deskundigheid.
(iii) Patiënten en hun familieleden.
(iv) Non-profitorganisaties die opkomen voor patiënten met betrekking tot door teken overgebrachte ziekten.
(v) andere personen wier deskundigheid door de secretaris van nut wordt geacht voor het
functioneren van de werkgroep.
(4) VERGADERINGEN.-De werkgroep komt ten minste tweemaal per jaar bijeen.
(5) VERSLAGLEGGING.-Niet later dan 2 jaar na de datum van aanneming van deze wet, en vervolgens om de 2 jaar
totdat de Werkgroep ingevolge punt (7) wordt opgeheven, zal de Werkgroep
een rapport
(A) over zijn activiteiten ingevolge lid (2)(A) en eventuele aanbevelingen ingevolge
lid (2)(B) voorleggen aan de Secretaris, de Commissie energie en handel van het Huis van
Vertegenwoordigers, en de Commissie gezondheid, onderwijs, arbeid en pensioenen van het
Senaat; en
(B) dit verslag voor het publiek beschikbaar te stellen op de website van het ministerie van Volksgezondheid en
Menselijke Diensten.
(6) TOEPASSING VAN FACA.-De Werkgroep wordt behandeld als een adviescommissie
waarop de Federal Advisory Committee Act (5 U.S.C. App.) van toepassing is.
(7) ZONSET.-De Werkgroep in het kader van dit deel eindigt 6 jaar na de datum van
toetreding van deze wet.