Mädchen mit DIPG-Hirntumor ist eine der längsten Überlebenden in Großbritannien

  • Kaleigh Lau wurde im April 2016 mit dem seltenen, unheilbaren Hirntumor DIPG diagnostiziert
  • Es gab keine Heilung im NHS und private Londoner Ärzte konnten nicht helfen
  • Ihre Eltern fanden eine alternative Behandlung in Mexiko und flogen im April aus
  • Das junge Mädchen, aus Woodford Green, Essex, überlebte die Neun-Monats-Prognose um ein Jahr
  • Sie haben 220.000 Pfund für eine bahnbrechende Behandlung gesammelt, brauchen aber 350.000 Pfund

Ein Schulmädchen mit einem unheilbaren Hirntumor, dessen Familie nach Mexiko zog, um 350.000 Pfund für eine alternative Behandlung auszugeben, die sie im Internet gefunden hatten, ist einer der am längsten überlebenden Fälle in Großbritannien, die je bekannt wurden.

Die siebenjährige Kaleigh Lau hatte im April 2016 nur noch neun Monate zu leben, als die Ärzte bei ihr ein Diffuses Intrinsisches Pontisches Gilom (DIPG) diagnostizierten – einen seltenen inoperablen Hirntumor, der fast ausschließlich Kinder betrifft.

HINWEIS

Ihre Familie aus Woodford Green, Essex, war am Boden zerstört, als NHS- und Privatärzte in London ihnen mitteilten, dass ihr Tumor gestreut hatte und sie nichts mehr tun konnten.

In ihrer Verzweiflung, ihren „Wonneproppen“ zu retten, durchsuchten ihre Eltern Scott und Yang das Internet nach Alternativen – und beschlossen schließlich, alles auf ein bahnbrechendes Behandlungszentrum in Monterrey, Mexiko, zu setzen.

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Kaleigh Lau, (im Bild) sieben Jahre alt, hatte im April 2016 nur noch neun Monate zu leben, als die Ärzte bei ihr ein Diffuses Intrinsisches Pontisches Gilom (DIPG) diagnostizierten – einen seltenen inoperablen Hirntumor, der fast ausschließlich Kinder betrifft
Kaleigh, aus Woodford Green, Essex, hat ihre neunmonatige Prognose um ein Jahr überlebt
Nachdem die Ärzte im Vereinigten Königreich sagten, dass sie nichts mehr tun könnten, durchforsteten ihre Eltern Scott und Yang das Internet nach Alternativen und beschlossen, alles auf eine zu setzen, die sie in Monterrey, Mexiko, fanden. Das Bild zeigt Kaleigh während einer ihrer Behandlungsrunden im Hospitales Angeles

Obwohl sie „sehr wenig darüber wussten“, ließen sie alles stehen und liegen und machten sich auf den Weg, obwohl sich Kaleighs Mobilität und Sehkraft bereits rapide verschlechtert hatten.

Aber fast ein Jahr später kämpft sie immer noch und ihr Vater sammelt immer noch Spenden für die 350.000 Pfund, die die experimentellen Medikamente letztendlich kosten werden.

Herr Lau, 41, sagte gegenüber MailOnline: „Als wir das erste Mal hingingen, war ich sehr skeptisch. Aber als Vater musste ich das Risiko eingehen und die Hoffnung aufrechterhalten.“

Was ist das diffuse intrinsische pontine Gliom?

DIPG ist ein hochaggressiver, unheilbarer Hirntumor, der fast ausschließlich bei Kindern im Alter von vier bis 12 Jahren auftritt.

Jedes Jahr erkranken im Vereinigten Königreich zwischen 20 und 30 Kinder daran, die im Durchschnitt weniger als ein Jahr nach der Diagnose überleben.

Der Tumor neigt dazu, schnell zu wachsen, und es ist wahrscheinlicher, dass er auf andere Teile des Gehirns oder Rückenmarks übergreift.

DIPGs haben ihren Ursprung in einem Bereich des Gehirns, genauer gesagt im Hirnstamm, der Pons.

Die Pons ist ein Bereich tief im unteren Teil des Gehirns, der für eine Reihe von wichtigen Körperfunktionen wie Atmung, Schlaf und Blutdruck verantwortlich ist.

Die Standardbehandlung umfasst eine palliative Strahlentherapie, aber eine Operation ist aufgrund seiner Lage im Gehirn selten eine Option.

Gemeinsame Chemotherapien haben sich bisher als unwirksam erwiesen.

Von thebraintumourcharity.org

‚Wenn es ein Betrug war, war es ein Betrug, aber wir mussten etwas tun. Wenn uns nicht gefiel, was wir dort hörten, konnten wir einfach umdrehen und wieder nach Hause kommen.

Hinweis

‚Aber die Ärzte dort sind fantastisch – der NHS hätte sie schon längst aufgegeben, aber sie wenden sich nicht ab, sie haben keine Angst, es weiter zu versuchen.

‚Um es ganz offen zu sagen, man geht davon aus, dass dieses Kind sterben wird, also ist ihre Einstellung: Solange es ethisch vertretbar ist, warum nicht über den Tellerrand schauen, wenn es eine Hoffnung gibt, es zu retten.

Nur eine Woche, nachdem sie zur ersten Runde der intraarteriellen und Immuntherapie ins Hospitales Angeles in Monterrey geflogen war, zeigte Kaleigh erste Anzeichen einer Besserung.

Herr Lau fügte hinzu: „Etwa sieben Tage nach der ersten Behandlung kehrte die Kraft in ihre linke Hand zurück und ihr Gehen wurde besser.

‚Dann kam das Hüpfen und das Klettergerüst – ein wahres Wunder.‘

Nach einem dreimonatigen Aufenthalt im April haben die Laus fünf weitere Reisen nach Mexiko unternommen, und Kaleigh befindet sich derzeit in ihrer elften Behandlungsrunde.

Das Hin- und Herreisen alle vier bis sechs Wochen, das sie auch im Jahr 2018 fortsetzen wollen, wird sie schließlich 350.000 Pfund kosten und fordert einen finanziellen und emotionalen Tribut.

Durch unermüdliche Spendensammlungen und die Unterstützung von Prominenten, darunter J.K. Rowling, Simon Cowell, Olly Murs und Jeremy Corbyn, konnten sie bisher 221.000 Pfund sammeln.

Obwohl sie „sehr wenig darüber wussten“, ließen Scott (links), Kaleigh (zweite von links, im Bild vor ihrer Krankheit), Carson, fünf Jahre alt, und Yang (rechts) alles stehen und liegen und jetteten los, Kaleighs Mobilität und Sehkraft hatten sich bereits rapide verschlechtert

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Die Familie reist alle vier bis sechs Wochen hin und her, was sie auch 2018 fortsetzen wollen, wird die Familie (im Bild) schließlich 350.000 Pfund kosten und fordert einen finanziellen und emotionalen Tribut
Die kleine Kaleigh ist mit ihrem Vater Scott, 41, abgebildet, der unermüdlich Spenden für ihre alternative Behandlung sammelt

Aber ihr Vater, ein Bauleiter, ist gezwungen, im Vereinigten Königreich zu bleiben, während der Rest der Familie zurück nach Mexiko geht, damit er arbeiten und weitere Spendenaktionen durchführen kann.

Auch wenn sich der Tumor im Pons-Bereich des Gehirns der Kleinen durch die experimentellen Medikamente verkleinert hat, verursacht die Schwellung im Kleinhirn nun Probleme – was sich als ebenso tödlich erweisen könnte.

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Herr Lau sagte: „Bis September lief es wirklich gut, der Tumor hatte sich verkleinert und sie war so gut wie zu einem normalen Kind zurückgekehrt.

‚Aber weil Kaleigh an vorderster Front steht, ist das für die Ärzte unbekanntes Terrain.

‚Jetzt, wo DIPG-Patienten wie sie länger leben, tauchen immer mehr Probleme auf.

‚Das Problem, das wir jetzt haben, ist genauso lebensbedrohlich. Die Schwellung drückt auf ihre Nerven, so dass sie im Rollstuhl sitzt.“

„Man denkt ständig an die Zukunft und fragt sich: ‚Wird sie noch hier sein?‘

Kaleigh musste sich nach einer Operation im Great Ormond Street Hospital in London Anfang des Jahres den Kopf rasieren lassen. Der Eingriff sollte den Druck überschüssiger Flüssigkeit auf ihr Gehirn mindern
Physische und emotionale Narben: Das Mädchen aus Woodford Green musste sich im Rahmen ihrer Behandlung sowohl in Mexiko als auch zu Hause in Großbritannien allen möglichen Eingriffen unterziehen

Der zweifache Vater befürchtete, dass er seine Tochter auf einem schrecklichen Rückflug aus Mexiko im September verloren haben könnte.

Obwohl die Ärzte ihnen grünes Licht gaben, erwies sich die Höhe während des achtstündigen Fluges von den USA nach London als zu viel für die kleine Kaleigh, die über Kopfschmerzen klagte.

Experten hatten gewarnt, dass dies das Schlimmste bedeuten könnte, und so blieb Herrn Lau nichts anderes übrig, als ihr Medikamente zu geben und das Beste zu hoffen.

Er sagte: ‚Ich war völlig fertig, ich dachte, ich würde sie verlieren.

‚Ich gab ihr Steroide, um weitere Schwellungen zu stoppen, aber zu diesem Zeitpunkt konnte ich nur noch beten und zusehen, wie die Sekunden vergingen.

‚Man merkt erst, wenn man in der Situation ist, in der wir uns befinden, wie ernst es ist.

Glücklicherweise sind sie sicher gelandet, aber es gab noch mehr Probleme, als das Great Ormond Street Hospital eine Operation zur Reduzierung der überschüssigen Flüssigkeit in Kaleighs Gehirn verschob, weil es keine Betten gab.

Kaleigh (rechts) ist mit ihrem kleinen Bruder Carson (links), fünf, abgebildet, der sie auf mehreren Reisen der Familie nach Mexiko begleitet hat. Sie genießen den Hotelpool
Nur wenige Tage nach ihrer ersten Runde der intraarteriellen und immunologischen Therapie in Mexiko, Kaleigh sprach nicht mehr undeutlich und war nur noch eingeschränkt beweglich, sondern planschte im Pool (Bild)
Scott Lau befürchtete, dass er seine Tochter auf dem schrecklichen Rückflug von Mexiko im September für immer verloren haben könnte, nachdem sich in einem anderen Teil ihres Gehirns Druck aufgebaut hatte

Nach einer quälenden Wartezeit hatten sie nach dem Eingriff gerade genug Zeit, um sich auf ihren Aufenthalt in Mexiko im Oktober vorzubereiten.

Und nicht nur um Kaleigh müssen sich ihre Eltern Sorgen machen – sie haben Angst, dass sie auch einen ihrer DIPG-Freunde in der Klinik verlieren könnte.

Herr Lau sagte: ‚Alle Eltern bleiben in Kontakt und es ist sehr hart, wenn man erfährt, dass das Kind eines anderen verstorben ist.

‚Kaleigh hat keinen ihrer engen Freunde verloren – ich weiß nicht, wie wir damit umgehen würden.

‚Sie weiß, dass sie eine Beule im Kopf hat, aber das ist alles.

‚Sie spricht immer noch über ihren nächsten Geburtstag und darüber, was sie tun wird, wenn sie älter ist und ihre eigenen Kinder hat.

‚Ich weiß nicht, was wir ihr sagen würden, wenn einer ihrer Freunde sterben würde.‘

Und nicht nur um Kaleigh müssen sich ihre Eltern Sorgen machen – sie haben auch Angst, dass sie einen ihrer DIPG-Freunde in der Klinik verliert. Auf dem Bild ist sie mit einem anderen DIPG-Patienten, Luke, zu sehen.

Die Laus posten regelmäßig auf ihrer Facebook-Seite „Kaleigh’s Trust“ und informieren ihre Unterstützer über ihre Fortschritte.

Nachdem eines der Kinder in der Klinik in diesem Monat gestorben war, schrieben sie: „Nach dem kürzlichen Verlust der wunderschönen Hadley, die wir bei mehreren Gelegenheiten bei Ausflügen und Krankenhausbesuchen kennenlernen durften, hat es mich noch mehr bewegt, die Lau-Mädchen sicher nach Großbritannien zurückkehren zu sehen.

„Dies ist eine Achterbahnfahrt, aber für Hadley gibt es keinen Schmerz mehr. RIP, kleines Mädchen, flieg hoch und beschütze deine Familie von oben. Du wirst nie vergessen werden.“

„Ich bin immer noch sprachlos und schockiert über euren Verlust.“

Über den emotionalen Kampf der Laus gegen die seltene Erkrankung ihrer Tochter sagte Sarah Lindsell, Geschäftsführerin der Brain Tumour Charity: „Es ist für die meisten von uns unmöglich, sich vorzustellen, was man durchmacht, wenn man erfährt, dass es keine Hoffnung für sein Kind gibt.

Durch unermüdliches Spendensammeln und die Unterstützung von Prominenten, darunter J.K. Rowling, Simon Cowell, Olly Murs und Jeremy Corbyn, konnten die Laus bisher 221.000 Pfund für Kaleighs Behandlung aufbringen. Labour-Chef Corbyn ist mit einem „Kaleigh-Bär“ abgebildet, um für die Kampagne zu werben
Auch Harry Potter-Autorin J. K. Rowling hat sich dem Kampf um Kaleigh und andere DIPG-Patienten angeschlossen

Die Entscheidung der Laus, Kaleigh für eine experimentelle Therapie nach Mexiko zu bringen, erinnert eindringlich daran, dass es an klinisch erprobten, wirksamen Behandlungsmöglichkeiten für junge Patienten mit DIPG mangelt und dass die Krankheit weiter erforscht werden muss.

‚Kinder mit DIPG überleben im Durchschnitt weniger als ein Jahr, und nur etwa eines von zehn überlebt länger als zwei Jahre.

‚Wir freuen uns, dass Kaleigh offenbar positiv auf ihre Behandlung in Mexiko anspricht, und wir würden es begrüßen, wenn wir vom Ärzteteam der Klinik mehr über die Therapieschemata und die Fortschritte aller Kinder erfahren könnten, die dort wegen DIPG behandelt werden.

Sie fügte hinzu, dass die Wohltätigkeitsorganisation die DIPG-Forschung am Great Ormond Street Hospital, an der Universität Oxford und am Institute of Cancer Research finanziert.

Kaleigh ist über die Feiertage wieder zu Hause bei ihren Eltern und ihrem Bruder Carson, wo selbst die kleinste Verletzung oder Erkrankung sie extrem verletzlich machen kann.

Aber mit der Unterstützung der Bradley Lowery Foundation, die im Gedenken an den sechsjährigen Sunderland-Fan gegründet wurde, der an einem Neuroblastom im Kindesalter verstarb, unzähligen prominenten Anhängern und dem örtlichen Parlamentsabgeordneten Wes Streeting sind die Laus entschlossen, weiter zu kämpfen.

Mr Lau setzt sich auch weiterhin für eine Petition im Parlament ein, von der er hofft, dass mehr Mittel in die Hirntumorforschung fließen werden.

Streeting, Labour-Abgeordneter für Ilford North, sagte: „Kaleigh und ihre Familie haben in ihrem Kampf gegen DIPG unglaublich viel Mut bewiesen. Es war ein Privileg, ihnen ein wenig helfen zu können.“

Die Kampagne, die sie geführt haben, um Geld für Kaleighs Behandlung zu sammeln, ist beeindruckend, zeigt aber auch einen echten Gemeinschaftsgeist mit Freunden und Verwandten, aber auch Fremden, die sich zusammentun, um die Sache zu unterstützen.“

Ich werde dieses Thema weiterhin im Parlament und bei den Ministern zur Sprache bringen, um eine bessere Finanzierung für die Forschung zu erreichen, aber auch um sicherzustellen, dass Familien wie die von Kaleigh die Unterstützung bekommen, die sie hier in Großbritannien brauchen.

‚Wenn die Leser von MailOnline spenden könnten, was sie können, würde das dieser Familie die Welt bedeuten.‘

Herr Lau fügte hinzu: ‚Sie ist mehr als einmal durch die Hölle und zurück gegangen und sie geht immer noch.

‚Wenn sie kämpfen will, werde ich da sein, um mit ihr zu kämpfen, und wir werden so lange positiv bleiben, bis wir es nicht mehr können.‘

HINWEIS

Um zu spenden, besuchen Sie Kaleighs Spendenseite.

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