- Mary Elizabeth’s Story
- Carrie’s Story
- Alexis’s Story
Mary Elizabeth’s Story
「私たち個人の自閉症という世界への旅は、ちょうど8年前に息子の誕生で始まりました。 ペリー 当初から、彼は非常に苦労していました。 最初に気づいたのは、彼がとても落ち着きがないように見えたことです。 いつも落ち着きがありませんでした。 彼は目がよく見えなかった。 食事もとらない。 眠らない。 日が経つにつれ、私たちは反復行動や言語・音の遅れなど、自閉症の「赤旗」的な特徴をより多く認識するようになりました。 最低でも6ヶ月は待つと言われました。 一方、生後12ヶ月になると、発達の遅れを理由に、Babies Can’t Waitプログラム（ジョージア州の早期介入制度）の対象となることがわかり、毎日コツコツとセラピーを受けるようになったのです。 ペリーが生後15ヶ月のとき、私たちはついに発達小児科医との面談の約束を取り付けたのです。 医師は、私がすでに知っていたことを確認しました。ペリーは自閉症なのです。 この子に必要なものをすべて与えられるようにと祈りながら、2日間泣いた。 私が調べたところ、40時間のABA（応用行動分析）療法を勧められましたが、これは保険でカバーできません。 また、何千ページもの様々な治療法を見つけ、そのすべてが自閉症に効果的であると主張していました。 私は間違った選択をするわけにはいきませんでした。 息子の将来がかかっていたのです。
「さらに、私は娘を妊娠して7カ月でした。 マルジョーは青く生まれ、すぐに授乳と睡眠の問題に直面しました。 マルジョーの健康面での苦労は、次から次へと続きました。 彼女はまた、ペリーとは違う意味で、落ち着きがありませんでした。 マルジョーが生後12ヶ月になったとき、私たちは2回目のBabies Can’t Wait（ジョージア州の早期介入システム）の評価を受けることになったのです。 マルジョーの治療が始まり、ペリーの治療が続きました。 これで、2つの治療のスケジュールをこなさなければならなくなりました。 彼女の「正式な」アスペルガー症候群の診断は、5歳の時に下されました。 それは長い道のりでした。
「典型的な子どもたちが遊びや課外活動の予定を立てている間、私たちの子どもたちの生活は、毎日、毎年、通常は週に7日間、治療が中心なのです」。 外部の人間には、私たちの子どもたちが助けを必要としている必要なスキルを把握することはできません。
「私の信じられないほど特別な子どもたちは、真の贈り物です。 もちろん、どんな母親でもそうですが、できることなら彼らの苦労を取り除きたいものです。 私は彼らにふさわしい親になるべく、日々努力しています。 彼らが私に与えてくれるのと同じくらい、私も彼らにとっての贈り物でありたいと願っています。
私の究極の願いは、いつの日か私の子供たちが、違いはあっても受け入れられ、感謝される世界に住むことです。 私がここにいる限り、子供たちを愛し、受け入れてくれる人たちに囲まれて、この世界を歩んでいくようにします。自閉症に休みはありませんから」
CDCは、Mary Elizabethさんと彼女のご家族に、彼女の個人的な話を共有してくださったことに感謝いたします。
キャリーさんのお話
筆者の息子、ジャック
ゲームしようよ？ 私がヒントをたくさんあげるから、私が誰なのか当ててみて。
私は人でも、場所でも、物でもないんだ。
私は人でなければならないし、場所でなければならないし、物でなければならない。
私は人間の条件と考えられているが、実際には症状の集まりである。
何時間も座って掃除機を分解しています。
私を見てくれません。
私は指をピクピクさせ、手をばたつかせます。
目を伏せて、つま先立ちで歩いている無口な幼児です。
私は診断、障害です。医療用紙のチェックボックスか、電子メールの末尾の追記です。
追伸：ご存知かどうかわかりませんが、ジャックの性器が診断されました。
私はあなたに悪い日、良い日、悪い日の後に良い日を過ごさせます。
私は、あなたが知っているかどうかに関わらず、あなたたち一人一人の中に住んでいます。
私はあなたを照れさせるカクテルパーティーであり、あなたをかゆくさせるシャツのタグなんですよ。
私は、ある人はジャンプしてはしゃぎ、ある人はガムを噛んだり、何マイルも走ったり、髪をくるくる回したりします。
私は、繰り返し見ているベビーアインシュタインのDVDです。
私は何時間もマインクラフトをやっています。
ある日の私は、恥ずかしさと苦味の味がして、酸っぱい消化不良のように母親の心から燃え上がるようです。 彼はママと言った！
あなたは教会やシナゴーグやモスクで私を見つけることができます。
私は学校や映画館、遊び場や図書館にいます。
なぜか人々は4月に私を祝います。 彼らは青色を使用します。
でも、私は色盲でもあります。
私はインドにいます。 私はジャマイカにいます。 私はフィリピンとウィスコンシンとシエラレオネにいます。 ロシアと日本、サンフランシスコとベルギーにもいます。
もしかしたら、毎晩の食卓で私の向かいに座っているかもしれませんし、寝る前に歯を磨くときに鏡に映る私の姿を見上げるかもしれません。
私はニューハンプシャー州の10歳の少年と暮らしています。 彼の名前はジャックです。
ある年、私は彼に風を怖れさせました。
ある年、私は彼に風を恐れさせました。実際、彼は冬の間ずっと外に出ようとしませんでした。 彼は一日の多くの時間を不安と混乱に費やしています。
Mom it is Thursday Thursday for waffles for waffles waffles.
I have been around the beginning of time, despite the façade of normal assembled by generations before you.
There is no normal.I are his enigma wrapped in Waffle Thursday and Pancake Saturday.Mom it is Thursday for waffles for waffles waffles.I have been around from the beginning of time.
私を厄介者、癇癪持ち、障害者、あるいは狼の衣装を着た好奇心の強い子羊として、どう見るかはあなた次第です。 私の長く黄色い歯ともじゃもじゃの髪を見過ごして、その下にある柔らかくて優しい子供を見つけることができますか？
私のために、モーツァルトは長くて複雑な交響曲を書きました。
歴史家は、ミケランジェロが、彼の硬く曲げられない心の中で最後のポーズが完璧になるまで、スケッチに次ぐスケッチをした方法を説明している。 私のおかげで、システィーナ礼拝堂は光と色で爆発した。 記録では、アインシュタインは学校でひどい成績だった。 彼は他の子供たちと同じようには学べなかった。
そして、落ちたリンゴのアイザック・ニュートン卿は友達がいなかった。
そして、テンプル・グランディンがいます。とても知的で、とても思いやりのある女性で、根気と決意によって畜産業に革命を起こしました。
ほら、静かな心にも素晴らしい考えがあり、静かな人の中にさえ、声があるんですよ。
私は実に多くのものを持っています。 私は希望と可能性です。 私は音楽であり、夢であり、優しさであり、色彩である。 私は重力です。
ですから、どうか、パニックになったり、判断したりする前に、治療法を探したり、私を変だと言ったりする前に、私の価値を思い出してみてください。
私はあなたに無条件の愛の本当の意味を教えます。あなたの心を再編成するほど強力で強い愛です。 私はとても繊細で、ほとんど目に見えません。
しかし、毎時間、毎日、毎年、あなたと私は平和を築いていくのです。
毎週木曜日の夜明けには、キッチンの電気を全部つけて、最後にママと言った男の子のためにワッフル・アイロンを取り出します。
あなたは普通を忘れるでしょう。 そして、私はあなたをより良くします。
あなたがそうさせてくれるなら、私は世界を良くします。
キャリー・カリエロは母親で、「月曜日は何色？ How Autism Changed One Family for the Better “の著者。 CDCは、キャリーさんの個人的な体験談を共有してくださったことに感謝したいと思います。 このストーリーの拡張版は、もともと2015年3月9日に彼女のブログexternal iconに投稿されました。
Alexis’ Story
Alexis Winemanはミスアメリカ大会に参加した最初の自閉症スペクトラム障害（ASD）の女性である。 アレクシスは、中学生のときにPDD-NOS（Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified）と正式に診断されましたが、幼い頃から「違う」と感じていたそうです。 年齢が上がるにつれ、彼女は言語障害、コミュニケーションの難しさ、大きな音に敏感であることなど、ASDを持つことで生じるいくつかの課題に悩むようになりました。 また、アレクシスは、自分の違いのために起こるいじめにも対処しなければならなかった。 幸いなことに、彼女の家族は常に彼女の強さとインスピレーションの源であった。 私たちは、アレクシスと母親のキンバリー、兄のニコラス、姉のダニエル、そして双子のアマンダにインタビューを行い、ASDと暮らす家族の中で兄弟が果たすユニークな役割について詳しく聞きました。
「他の自閉症の人へのアドバイスは、兄弟があなたに我慢しているように、あなたの兄弟にも我慢すること」
Alexis’ Perspective
自閉症と診断される前、私も家族も私のメロダウンや他の問題について説明することができませんでした。 診断後、兄妹の反応は信じられないほどでした。 彼らはスーパーヒーローでした。 彼らは私をどこにでも連れて行き、活動に参加させました。 宿題も手伝ってくれました。
他の自閉症の人へのアドバイスとしては、兄弟があなたに対して忍耐を持っているのと同じように、あなたの兄弟に対しても忍耐を持つことでしょう。
Kimberley’s Perspective
アレクシスが診断され、私たちが何を扱っているかがわかると、彼女の兄弟はコントロールするようになりました。 彼らは彼女を物事に押し込め、巻き込んだのです。 彼らは、自閉症を松葉づえのように使ったり、参加しない言い訳に使わせたりはしませんでした。 兄は彼女をクロスカントリーに、姉たちはチアリーディングに参加させました。 3人の兄弟は全員、彼女をスピーチと演劇に参加させました。 もし彼女がそのような活動に参加していなかったら、これまで成し遂げてきたことをすべて達成することはできなかったでしょう。 アレクシスは、自分が受け入れられる活動を見つけることができましたが、それは自分ひとりでは見つけられなかったでしょう。
彼女の兄弟もまた、非常に保護的になって、からかいやいじめを助けてくれました。 兄弟は、いじめと闘うための前向きな力になりえます。 彼らは仲間を教育することができます。
自閉症の兄弟を持つ人への私のアドバイスは、彼らを巻き込み、彼らが自分のニッチを見つけるのを助けることです。
ニコラスの視点
アレクシスが診断される前、なぜ彼女が行動しているのか、私たちには分かりませんでした。 とても混乱し、いらいらさせられました。 診断後は、物事がより理解できるようになりました。 助け、予防措置を講じることができるようになり、まったく新しい世界となりました。 そのおかげで、私たちは皆、より良い人間になりました。
ケンカをすることはよくあることでしたが、仲直りしたり、起こったことを処理したりできることが、他の人と比べてアレクシスの場合は違っていました。 アレクシスの場合、ケンカが終わると、ボードがきれいに消されたんです。 つまり、5分後にはすべてが完全に元通りになっていたのです。 あなたを困らせるためにやっているように見えたけど、そうじゃなかったんですね。 ケンカをしても、なぜそんなに簡単に治るのかがわからないのは、つらいことでした。 このような経験をすると、もっと理解しなければならなくなる。
自閉症の兄弟を持つ人へのアドバイスとしては、「共感」を実践することでしょうか。
Danielle’s Perspective
私と弟は、早く成長しなければなりませんでした。 何が起こっているのかを理解しようとすると、親としての役割を引き受けなければなりません。 娘が診断されたときから、障害を持つ人たちを理解することに目が開かれました。 私たちは、違いのある人々に対してオープンであり、その共感力を維持することができるのです。 私たちは、あらゆるレベルの浮き沈みに対処しなければならない中で成長してきました。
アレクシスが幼いころ、私は第二の母親を演じました。 もし彼女がママの言うことを聞かなかったら、私も同じことを言いに行ったわ。
自閉症の兄弟を持つ人へのアドバイスは、兄弟にとって、あなたがしっかりとした影になることです。 兄弟は、あなたがどれだけ負担をかけているのか、理解できないかもしれません。 一日の終わりには、どんなに小さな成功も、あなたの一部なのです。 あなたも祝うに値するのです。 自閉症と診断されたとき、それはその人だけでなく、家族全体の診断です。
アマンダの視点
双子がいたことで、問題があることが分かりました。 神経型の子供と直接比較することができ、アレクシスが私と同じようにマイルストーンを達成できていないことがわかりました。 幼い頃、私が学校から帰ってくると、彼女が私についていけるように、私が習ったことを彼女に教えようとしました
私たちは今、大学でルームメイトになっています。 でも、まだ彼女を起こしたり、スケジュールを管理するのは私の役目です。 私たちのやりとりを見て、大学の人たちがどんな反応をするのか、興味深く見ています。 私が2つの異なる役割（時には兄弟として、時には母親として）を演じていることを理解していないのです。
自閉症の兄弟を持つ人への私のアドバイスは、忍耐強くなることです。 あなたが演じなければならない役割はストレスの多いものですが、やりがいのあるものでもあります。 辛抱強くやっていれば、成功も分かち合えるのです。 ミス・アメリカ大会でのアレクシスのアメリカズ・チョイス賞は、私の人生のハイライトの1つです。
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