Patients with the rare stomach disorder express alarm as TV news promotes nerve freezing for weight loss

Tiffany Mielcarekは、NBCのToday Showで、空腹信号を脳に送り、消化を調節する迷走神経の枝を凍らせるという実験的減量方法を宣伝しているのを見て愕然としてしまいました。

「彼らは、まるでこれが奇跡であるかのように話していました。 と、迷走神経の損傷によって引き起こされる可能性のある胃不全麻痺と呼ばれる消化器系疾患を持つ48歳のオハイオ州居住者は言った。 そのため、”痒い “と “痛い “を連発し、”痒い “を連発し、”痛い “を連発し、”痛い “を連発し、”痛い “を連発し、”痛い “を連発し、”痛い “を連発し、”痛い “を連発し、”痛い “を連発し、”怖い “を連発し、”怖い “を連発する。 このセグメントに関する100近くのコメントは、Today ShowのFacebookページに投稿され、そのほとんどは、一握りの患者において数ヶ月間研究されただけの処置の潜在的なリスクについて、番組が全く触れないことにショックを表明していました。 私たちは以前、Today Show coverage.

Many commenters said they have gastroparesis, a rare and sometimes debilitating condition in which the stomach doesn’t properly digest food.私たちは以前に、Today Show coverage.

について書きました。 胃不全麻痺は、手術による迷走神経へのダメージや、糖尿病による高血糖によって引き起こされると仮定されています。

神経を凍らせる処置を受けた最初の女性であるMelissa Donovanが高らかに宣言したとき、今日のショーの聴衆の何人かは苦笑した。 「食べるのを忘れちゃった!」。

しかし、食欲を失うことは、一般的に吐き気と嘔吐、血糖値の問題、および体重減少を経験する胃不全麻痺の人々にとって重大な問題です。 彼らは家族や友人と通常の食事を共有することはできませんので、一部では、うつ病になりやすいことがあります。

今日のショーのセグメントは、いくつかの胃不全麻痺の患者では、いくつかのポンドを失うために必死になっている人々が潜在的な害を理解せずに迷走神経凍結手順の臨床試験に参加するという恐怖を打った。

「これは私たちにとって人生宣告です」と、今日のショーのセグメントが共有されている胃不全麻痺サポートグループ、と呼ばれる19000メンバーのFacebookのページを管理し、支持メリッサAdams VanHoutenは言った。 このような、”痒い”、”痛い”、”痛い”、”痛い”、”痛い”、”痛い”、”痛い”、”痛い”、”痛い”、”痛い”、”痛い”、”痛い”、”痛い”、”痛い”、”痛い”、”痛い”・・・・・・・・・、”怖い、怖い”・・・・・・・・・、”怖い怖い “というのは、痒い、痒いということである。

この研究は、治療に使用されるアブレーションプローブを製造する医療技術企業ヘルストロニクスの資金提供を受けています。

誤解を招くメッセージによって被害を受けた実際の人々に関する他のストーリーを読む、あるいはあなた自身のストーリーを共有するにはここをクリックしてください。

主な研究者であるエモリー大学医学部の介入放射線技師David Prologo, MDは、彼の発表した論文はその分野には関係ありませんが、減量の専門家として自称しています。

Emory は、凍った神経は8~12ヶ月後に再び成長する、と述べ、その時点でPrologoは「新たに再生した神経があまり活発にならなくなり、患者に新しい設定点を与えることを期待しています」 と語りました。

今日のショーで、Prologoは、研究者が実際に、この処置を受けた20人の患者を平均4ヶ月間追跡調査し、「処置に関連した合併症や副作用はまだ見ていない」と述べました。”

Gastroparesis comments deleted from Facebook

少なくとも20人の胃不全麻痺患者が医師のFacebookページで神経凍結処置の安全性について対話を開こうとしたが、彼らのコメントは削除されたとVanHoutenは言った。

Today Showのページへの投稿で、Prologoは、「いい人でない場合」だけ自分のページからのコメントを削除すると言いました。

しかしVanHoutenは、胃捻転のリスクについて尋ねるコメントのほとんどは尊敬に値するものであると言いました。 「

私たちが確認したところ、PrologoのFacebookページには、以下のような賞賛のコメントのみが含まれていました:

Researcher said risks were considered

Prologo did respond to the concerns of gastroparesis patients on the Today Show Facebook page. そのため、このような「忖度」は、「忖度」ではなく「忖度」なのです。 また、”li “は、”li “が “li “であることを意味し、”li “が “li “であることを意味します。

彼はまた、研究者が「この試験を始める前に、外科的、化学的、電気的迷走神経切断術に関する何百もの研究論文を検討した」と述べています。

No proof nerve will regrow

しかし、迷走神経を凍結する安全性に関する研究発表はないように思われます。 迷走神経が本当に再生するという証拠はあるのかと尋ねられたエモリー大学の広報担当者は、電子メールでこう答えました。 「

Share your story

Media messages can cause real harm to real people.これは、メディアによるメッセージは、実際の人々に害を及ぼす可能性があるということです。 私たちのシリーズのページで、このようなストーリーをもっと見て、あなた自身のストーリーを共有してください。

彼女は、13の出版されたジャーナル論文のリストを提供しました。 そのうちの1つだけが、膝の痛みを軽減するために足の神経を凍らせるという、人間の臨床試験について述べています。 どの記事も迷走神経を扱っていないように見えました。

Mayo Clinic の胃腸科医で、胃腸障害や、肥満における食欲の役割を研究している Michael Camilleri, MD は、今日のショーのセグメントを見て、医学文献の彼自身の検索をしていました。 彼はまた clinicaltrials.gov.

上の試験について提出された情報を見て、「このプロセスは、最大 12 ヶ月で逆転している多くの文があります。 例えば、動物で行われた研究など、一般的にはその証拠が欲しいところですが、そのような証拠は見当たりません」とCamilleriは述べています。 迷走神経に適用した治療の効果については、(運動神経や感覚)神経への影響とは対照的に、この凍結融解処置が安全であると断言できるほどの情報は、確かに見つかりませんでした」。 この治療法では、迷走神経の凍結と融解を3サイクル繰り返します。 具体的には、迷走神経のもう一つの重要な機能である胃から食べ物を空にする機能が損なわれるのか、胃が一時的または永久に麻痺するのか、つまり凍結効果が実際、不可逆的であるのかは不明である。”

Weight loss trial is “first in man”

The Emory spokeswoman said “this ‘first in man’ procedure is being done in the context of a clinical trial – that are highly regulated environment in the small number of patients are registered and the safety and feasibility of a new procedure tested”

ut history shows that harms often become fully evident in small, highly controlled, clinical trials.

私たちは、ラップバンドなど、初期の研究で良性であることが示された後に大々的に宣伝されたものの、後に深刻な合併症を引き起こすことが判明した他の減量器具を記録しています。 神経の一部でも凍結することで、他にどのような機能が阻害されるかは、まだ明らかではありません」。 研究チームは、迷走神経のこうした他の機能をモニターするために十分な調査を行ったのだろうか? この手術は、すぐに、そして最終的にどのような副作用をもたらす可能性があるのでしょうか?

Hope can blind people to potential harms

Mielcarek は、彼女の人生は胃不全麻痺によって永遠に変わったと言い、永久的な体重減少の希望が、たとえそれが同意書に記載されていても、人々に潜在的害の深刻さを見えなくするのではないかと心配していると述べました。

潜在的な試験参加者は、「『胃不全麻痺』を読んでも、それが何を意味するのかわからないでしょう」と、Mielcarek氏は述べました。 “それは25ポンドの価値がない、それだけを言わせてください。”

Melissa Adams VanHoutenと彼女の娘Lillyはハロウィンの準備をする。

VanHouten は、エモリーは患者に潜在的な害を知らせる適切なガイドラインに従っているかもしれませんが、「臨床試験に参加した多くの人々が、後になって、公式にリスクは言われたが完全に理解していなかったと言うことも知っています – そして胃不全麻痺コミュニティがさらにそれを強調することがなぜ誰にとっての問題なのか分かりません」

「なぜこれがこんなに早く、こんなに攻撃的に推進されているのかはよく分かりません」。 私は彼らが遅く、その結果かもしれない悪いことについて考える必要があると思います」と彼女は言いました。

胃不全麻痺の人々の怒りを煽っているのは、医学界でさえ、彼らの状態についての認識の欠如です。

いくつかのケースでは、その歪んだ期待が悪い結果につながり、これは、誤解を招くメディアメッセージがどのように害をもたらすかに関する HealthNewsReview.org の進行中のシリーズの焦点となっています。

上に投稿したテネシー州在住の Riah Daniels 48 にとって、今日の番組のセグメントは、彼女が10年前に見た、迷走神経刺激装置でてんかん発作を制御した子供を取り上げたテレビの話を思い起こさせました。

テレビでその子供を見て、彼女は、自分自身のてんかん発作を治療するために、胸と首に装置を埋め込み、中学生の子供たちを部活に送り出せるようにしようと決意したと、彼女は言いました。

発表された分析によると、VNS装置を装着した患者の約半数は、発作の少なくとも50%の長期的な減少を見るが、4分の1は利益を得られない。

彼女は装置を手に入れる前に胃の問題を抱えていましたが、ダニエルズさんは、迷走神経に装置を固定したことが、彼女の胃不全麻痺の発症につながったと医師が考えていると述べました。 このような状況下で、「私は、子供たちと一緒にいられるように、胸にインプラントを入れることが、私をこの道に導き、私を悪化させることになると知っていたら、私は決してそれをしなかったでしょう」

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。