- Kaleigh Lauは2016年4月、稀な難病脳腫瘍DIPGと診断された
- NHS に治療法はなく、ロンドンの民間医師も助けられなかった
- 両親はメキシコで代替治療を見つけて4月に飛び出してきた
- Youngster,
- They’ve got crashed £220,000 for pioneering treatment but need £350,000
A schoolgirl with a incurable brain tumour, whose family moves to Mexico to spend £350,000 for alternative treatment they found online has been one of the longest-surviving UK cases ever known.The family family has been the single than a single of a single of one of a single of the future of the future of the future of the future.
Kaleigh Lauさん（7歳）は、2016年4月に医師からびまん性内在性橋本ジローマ（DIPG）-ほぼ子どもだけがかかる珍しい手術不能の脳腫瘍-と診断され、余命9ヶ月と宣告されました。
エセックスのウッドフォード・グリーンに住む彼女の家族は、1 月にロンドンの NHS と民間の医師から、彼女の腫瘍が広がっていてもうできることは何もないと言われ、打ちのめされました。
「喜びの塊」を救おうと絶望した彼女の両親スコットとヤンは、インターネットで代替手段を調べ、結局メキシコ、モンテレイのあるパイオニア治療センターですべてを賭けることに決めました。
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しかし、ほぼ1年後、彼女はまだ戦っており、父親は実験的な薬が最終的に必要とする35万ポンドのためにまだクラウドファンディングを行っています。
MailOnline に、ラウ氏（41）は、「最初に行ったとき、私は非常に懐疑的でした」と語りました。 しかし、父親としてそのリスクを負い、希望を持ち続けなければなりませんでした」
Diffuse Intrinsic Pontine Gliomaとは何ですか？ DIPGは非常に進行性の高い不治の脳腫瘍で、ほとんどが4～12歳の子どもに見られます。 イギリスでは毎年20～30人の子どもが発症し、診断から平均して1年未満しか生きられません。
DIPGは、脳、より具体的には脳幹の大脳皮質と呼ばれる部位に発生します。
脳橋は脳の下部の奥深くにある領域で、呼吸や睡眠、血圧など、重要な身体機能の多くを担っています。
標準的な治療には、緩和的な放射線療法が含まれますが、脳の中にあるため、手術はほとんど選択されません。
通常の化学療法は、今のところ効果がないことが証明されています。
thebraintumourcharity.orgより
『詐欺なら詐欺でも、何かしなければならなかったのです。 しかし、そこの医師は素晴らしいです。NHSはとっくに彼女を諦めていたでしょうが、彼らは追い返さず、努力し続けることを恐れていないのです。
「率直に言えば、『この子は死ぬ』という前提があるので、倫理的であれば、救える見込みがあるなら、常識にとらわれずに考えてみようという姿勢なんです」。
最初の動脈内注射と免疫療法のためにモンテレイのアンヘレス病院へ飛んでからちょうど1週間後、カレイは改善の兆しを見せ始めました。
「それから、飛び跳ねたり、猿の棒を使ったり、本当に奇跡でした」
4月の3ヶ月の滞在後、ラウス夫妻はさらに5回メキシコに行き、カレイは現在11回目の治療中です。
2018年を通して続ける予定の4～6週間ごとの往復は、最終的に35万ポンドかかり、経済的にも精神的にも負担となっている。
疲れ知らずの募金活動と、J Kローリング、サイモン・コーウェル、オリー・マーズ、ジェレミー・コービンなどの有名人の支持を得て、これまでに22万1000ポンドを集めている。
また、実験的な薬によって、幼い子の脳の大脳皮質領域の腫瘍は減少しましたが、小脳の腫れが今問題になっており、それは致命的なものとなる可能性があります。
ラウ氏は、「9月まで事態は本当に順調で、腫瘍は減少して、彼女はほとんど普通の子供に戻りました。
「しかし、ケーリーは最前線にいるので、これは医師にとって未知の領域です」
「彼女のようなDIPG患者はより長く生きているので、途中でより多くの問題が出てきます。 腫れが神経を圧迫して、彼女は車椅子に乗っています」
「先のことを考え、『彼女はまだここにいるのだろうか』と自問し続けています」
2人の父親は、9月のメキシコからの恐ろしい帰りのフライトで、娘を失うかもしれないと恐れていました。
医師が許可を出したにもかかわらず、アメリカからロンドンまでの8時間の飛行中の高度は、小さなカリーには負担となり、彼女は頭痛を訴え始めました。
専門家は、これは最悪の事態を意味すると警告していましたが、ラウ氏には彼女に薬を与えて最善を願う以外の選択肢は残っていませんでした。
彼は言った：「私は、彼女を失うかもしれないと思った。 これ以上の腫れを止めるためにステロイドを与えたが、その時点で私にできることは、ただ祈り、秒読みを見ることだけだった」
「これがどれほど深刻か、私たちがいる状況まで気がつかないだろう。
ありがたいことに、彼らは無事に着陸しましたが、グレート・オーモンド・ストリート病院がベッドがないために、ケイリーさんの脳の過剰な液体を減らすための手術を遅らせたため、さらなる問題に直面しました。
苦しい待ち時間後、処置後は、彼女のメキシコでの10月のスタートに備えて、ちょうどよい時間がありました。
そして、彼女の両親が心配しなければならないのは、ケイリーだけではなく、彼女がクリニックでDIPGの友人の一人を失うかもしれないことを恐れているのです。
ラウ氏は、「すべての親が連絡を取り合っていますが、他人の子供が亡くなったと聞くと、とてもつらいです」と語りました。
「ケーリーは親しい友人を失っていません。
「彼女はまだ次の誕生日のことや、大きくなって自分の子供ができたらどうするつもりかを話しています」
「もし彼女の友人の誰かが死んだら、彼女に何と言えばいいのかわかりません」
ラウス夫妻は「ケイリーズ・トラスト」のFacebookページで定期的に投稿し、彼女の経過をサポーターに報告しています。
今月、クリニックの子どもたちの一人が亡くなった後、彼らは次のように書いています。「幸運にも、外出や病院への旅行で何度か会うことができた美しいハドレーをごく最近失った後、ラウ家の少女たちが無事にイギリスの地に戻ってくるのを見て、私はさらに感情的になりました」
「これはジェットコースターの乗り物ですが、ハドリーにはもう痛みはないでしょう。 RIP baby girl、高く飛んで、上から家族を守ってあげてください。 あなたは決して忘れられません」
「まだ言葉を失い、あなたの損失にショックを受けています」
ラウ夫妻の娘の珍しい症状に対する感情的な戦いについて、脳腫瘍チャリティの最高責任者であるサラ・リンゼルは、「あなたの子供に希望がないと言われたときにあなたが経験することを想像することはほとんどの人にとって不可能です」と述べています。
カリーをメキシコに連れて行き実験治療を行うとしたThe Lausの決定は、DIPGと診断を受けた若い患者に臨床上実証済みの有効な治療法がなく、病気に関するさらなる研究の必要性について強く思い起こさせてくれるものだ」と述べています。
「DIPGの子どもたちの生存期間は平均1年未満で、2年以上生存できるのは10人に1人程度です」
「カリーがメキシコでの治療に前向きに反応しているようであることを嬉しく思いますし、そこでDIPGの治療を受けているすべての子どもたちの治療方針と経過について同医療チームからさらに学ぶ機会を歓迎します。
彼女は、このチャリティーが、グレート・オーモンド・ストリート病院、オックスフォード大学、がん研究所でのDIPG研究に資金援助していると付け加えました。
ケーリーは、クリスマスの期間、両親とカーソン兄と家に戻っていますが、小さな怪我や病気で非常に弱くなってしまうのです。
しかし、小児がん神経芽腫で亡くなった 6 歳のサンダーランド ファンを記念して設立されたブラッドリー・ローリー財団、無数の有名人の支持者、地元のウェス・ストリーティング議員の支援を受けて、ラウ夫妻は戦い続けることを決意しています。
イルフォード・ノースの労働党議員であるストリーミング氏は、「カリーと彼女の家族は、DIPGとの戦いで信じられないほど勇敢だった。 ケイリーとその家族は、DIPGとの闘いにおいて信じられないほど勇敢であり、彼らを少しでも支援できたことは光栄でした」「ケイリーが治療費を集めるために行っているキャンペーンは印象的ですが、友人や親戚、そして見知らぬ人たちが集まってこの活動を支援する、真のコミュニティ精神を示しています。
「MailOnlineの読者ができることを寄付してくれれば、この家族にとって大きな意味を持ちます」
ラウ氏はさらに、「彼女は何度も地獄から戻ってきましたが、まだ続けています」と述べた。
『もし彼女が戦いたいなら、私も一緒に戦うつもりだし、そうできなくなるまで、私たちは前向きでいるつもりだ』
寄付をするには、ケイリーの募金ページをご覧ください。