Use your voice and platform to stand with cluster headache patients
ご存知の方も多いと思いますが、現在、CMS（Centers for Medicare & Medicaid Services）は群発頭痛を抱える人々に対して在宅酸素を適用していません。 そのため、多くの保険会社でも、群発性頭痛に対する酸素療法を否定しています。 2011 年にこの政策が公表されて以来、Alliance for Headache Disorders Advocacy などの団体が、毎年開催される Headache on the Hill という政策提言イベントで、この政策の廃止を提唱しています。 2020年8月17日、CMSはこの政策について、在宅酸素使用が彼らのメディケア&メディケイドプログラムの下で合理的かつ必要かどうかを判断するために30日間のレビューを開始しました。
米国頭痛協会と米国片頭痛財団は共同でCMSに在宅酸素の適用を求めるパブリックコメントを提出する予定です。 群発性頭痛の患者さんには、今、私たちが必要です。 会員が会話に参加し、家庭用酸素の適用を擁護するための方法をいくつか紹介します。 あなたの声を届ける期限は2020年9月16日です。
時間があれば、ソーシャルメディアでキャンペーンに参加してください。
キャンペーンは、すべてのチャンネルで#O2forClusterの下に統一されていますが、多くの会話がTwitterで交わされています。 ハッシュタグをスクロールして、お気に入りやリツイート、メッセージの増幅を行い、医療従事者が患者の側に立っていることをCMSに知ってもらいましょう。 当協会では、現在から期限までの間にサポート資料を掲載する予定ですが、その他にフォローすべきTwitterアカウントは以下の通りです。
時間があれば、自分のソーシャルメディア投稿を作成しましょう
自分のソーシャルメディア投稿を作成することで、会話に医療提供者の視点を加えることができます。 以下は、Twitterの投稿例です：
- #ClusterHeadache は、短時間で耐え難いほどの激しい頭痛の発作が起こり、1日に1～8回繰り返されるのが特徴です。 CMSGovは、家庭用酸素をカバーすることによって、#CHの効果的な治療法へのアクセスを増やすべきです。 #O2forCluster @ahsheadache
- Home-use oxygen is an evidence-based, effective, and safe treatment for cluster headache attacks. CMSGOV、群発頭痛のための家庭用酸素をカバーし、#群発頭痛 と共に生きる何百万もの人々のために変化をもたらしてください。 #O2forCluster. @ahsheadache
ハッシュタグ#O2forClusterを必ず使ってください。 CMSの@CMSGovをタグ付けして、彼らに通知されるようにしてください。 また、米国頭痛協会 @AHSHeadache もタグ付けして、あなたのメッセージをさらに増幅できるようにしてください。
私たちは、アドボカシーの会話にあなたの専門家の声を必要としています。
AHSは、会員やその他の医療専門家に、この公開コメント期間に参加するよう求めています。 手続きは簡単で、レター自体も300ワード程度で済みます。 以下は、感動的で有益な手紙を書くためのヒントとプロンプトです：
- まず、自己紹介とあなたの職業的背景から始めましょう。 診療を始めてどのくらいになりますか？
- 群発頭痛の発作はどのようなものですか？
- この疾患の影響と負担はどのようなものですか？
- この患者集団のケアをしていて、どのような障害に遭遇しますか？
- CMSがクラスター用在宅酸素を保険適用する根拠を記述してください。
- 群発頭痛発作の急性期治療としての酸素の有効性と安全性について、私たち医療専門家は何を知っていますか？
- CMSが家庭用酸素を保険適用することは患者の生活にどう影響しますか？
- 最後にCMSに対して、群発頭痛の人々が家庭用酸素にもっと近づけるよう行動を明確に呼びかけて下さい。
- 群発頭痛の発作はどのようなものですか？