La maternidad en las mujeres autistas es un área descuidada en la investigación del autismo. Nuestros hallazgos demuestran que hay aspectos de la maternidad que las madres autistas encuentran más difíciles que las madres no autistas (que no tienen un diagnóstico formal de autismo o se autoidentifican como autistas, pero que tienen un hijo autista). Entre ellas, cabe destacar las dificultades de comunicación con los profesionales, las percepciones negativas de su maternidad, como el miedo a que los demás juzguen sus habilidades parentales, y los altos índices de depresión posparto. Además, existen retos exclusivos de ser un padre autista, como decidir cuándo no revelar su autismo. También identificamos aspectos positivos de la maternidad para las mujeres autistas y que, para una abrumadora mayoría de madres autistas, la crianza de los hijos era en general una experiencia gratificante. Es importante señalar que hubo diferencias estadísticamente significativas entre nuestros grupos con respecto a algunas de sus características demográficas, como la edad, el estado civil y el nivel de estudios y la edad media del primer parto. Los estudios futuros deberían tratar de emparejar los grupos en estas variables para examinar si éstas influyen en los resultados.
Las madres autistas informaron de más dificultades para interactuar con los profesionales, como los clínicos o los trabajadores sociales a lo largo de su experiencia de crianza. Más madres no autistas que autistas consideraron que se les había explicado el proceso del nacimiento de una manera que pudieran entender. Nuestros resultados ponen de manifiesto que las madres autistas pueden ser más susceptibles de tener dificultades para comunicarse e interactuar con los profesionales durante su embarazo. Las madres autistas también informaron de que eran reacias a revelar que tenían autismo. De hecho, a más del 80% de las madres les preocupaba que revelar su autismo afectara a la actitud de un profesional hacia ellas y casi el 40% de las madres con un diagnóstico declararon que rara vez o nunca lo revelaban. En el caso de las madres que sospechaban que eran autistas pero no tenían un diagnóstico, esta cifra aumentaba al 75%. Investigaciones anteriores han demostrado cómo el estigma percibido por el diagnóstico de una discapacidad o condición de salud mental puede afectar a la percepción de la maternidad. Las madres autistas de nuestra muestra informaron que sentían que la maternidad era una experiencia más aislante que las madres no autistas y que sentían que se las juzgaba por sus habilidades de crianza, un tema que también informaron Rogers y sus colegas. Las madres autistas eran más propensas a sentir que no estaban haciendo frente a la situación como padres y a sentir que no podían acudir a otros en busca de apoyo. Además, las madres autistas pueden temer esta percepción negativa por parte de los profesionales, como los médicos o los trabajadores sociales, lo que les lleva a tener miedo o a no querer revelar su autismo.
El miedo a ser juzgadas por los demás puede estar relacionado con las dificultades de interacción, ya que más del 40% de las madres autistas consideraron que hablar con los profesionales les producía tanta ansiedad que no podían pensar con claridad o tenían dificultades de comunicación. Además, el estigma percibido y el miedo a ser vistas como «malas madres» pueden disuadir a las madres autistas de pedir el tan necesario apoyo personalizado. Si las madres autistas son menos propensas a acercarse a otros padres o profesionales en busca de consejo y apoyo emocional, esto podría crear un círculo vicioso en el que las dificultades de crianza pueden llegar a ser abrumadoras, llevando, por ejemplo, a sentimientos de aislamiento. Nuestros hallazgos ponen de manifiesto la carga emocional que la maternidad puede suponer para las mujeres autistas, que podría verse agravada por la falta de concienciación y aceptación, y de servicios de apoyo adaptados. Por lo tanto, es importante garantizar que los profesionales comprendan mejor los retos asociados a ser una madre autista. Al fomentar la comprensión y la concienciación de los profesionales, es de esperar que se reduzca el estigma asociado al autismo, que puede estar impidiendo a las madres autistas revelar su diagnóstico. También esperamos que ayude a garantizar que las madres autistas sean capaces de recibir el apoyo que necesitan y de defender eficazmente a sus hijos.
La investigación sobre las experiencias del embarazo y la primera infancia de las madres autistas ha puesto de manifiesto los desafíos que pueden estar asociados con el procesamiento sensorial y las dificultades . Sin embargo, a pesar de estos problemas sensoriales, la mayoría de las madres de nuestra muestra fueron capaces de amamantar a sus hijos con éxito, y más del 80% de las madres autistas intentaron amamantar a sus dos primeros hijos. Puede ser que las madres autistas fueran capaces de anular cualquier sensación táctil desagradable asociada a la lactancia para hacer lo que creían que era mejor para su hijo, y esta hipótesis debe ser probada formalmente en el futuro.
Tampoco hubo diferencias significativas en la proporción de madres autistas y no autistas que tuvieron dificultades para amamantar a su primer hijo, aunque un mayor número de madres autistas informó de que tenía dificultades con su segundo hijo. Es posible que el malestar táctil de la lactancia materna sea demasiado para las mujeres autistas, que para el segundo hijo les resulte mucho más difícil de soportar. Sin embargo, también es razonable argumentar que, dado que la edad media acumulada de los hijos declarados en nuestro estudio era de 12 años, las madres autistas de nuestra muestra recordaban mejor su experiencia de amamantar a su segundo hijo en comparación con el primero. Si esto es cierto, apoyaría los hallazgos anteriores de que las sensaciones táctiles, como la lactancia, son desagradables para las madres autistas, dado el elevado procesamiento de la información sensorial en el autismo . Es necesario seguir investigando para comprender mejor la relación entre el autismo y la lactancia materna. Como otros también han informado de que las madres autistas tienen un alto grado de interés en los beneficios de la lactancia materna y el compromiso con la lactancia materna, los consultores de lactancia y las organizaciones de apoyo a la lactancia materna, como la Liga de la Leche, podrían ser un grupo profesional clave que podría beneficiarse de una mayor formación sobre la interacción con las madres autistas.
También preguntamos a las madres acerca de sus experiencias de toda la vida de la crianza de los hijos, que va más allá de la investigación anterior centrada principalmente en las primeras etapas de la maternidad. En consonancia con los hallazgos de las dificultades de la función ejecutiva en el autismo, que incluyen peores resultados en las medidas de planificación y flexibilidad mental que los adultos neurotípicos, las madres autistas informaron de una mayor dificultad con la multitarea, la organización y las responsabilidades domésticas. Las dificultades de comunicación social y de planificación, organización y multitarea, así como la fuerte necesidad de rutina, pueden verse exacerbadas cuando los autistas se ocupan de su familia. En una pregunta de seguimiento sobre las necesidades de crianza, el 62% de las madres autistas consideraron que necesitaban apoyo adicional debido a su autismo. Aunque la función ejecutiva ha sido ampliamente investigada, se desconoce cómo las dificultades en estos dominios pueden influir en las habilidades de crianza de los autistas. Trasladar las intervenciones dirigidas a mitigar las dificultades de la función ejecutiva en la vida adulta a las responsabilidades específicas de la paternidad puede beneficiar a la comunidad de padres autistas.
En cuanto a los resultados positivos, el 96% de las madres autistas fueron capaces de priorizar las necesidades de su hijo por encima de las suyas propias y buscar formas de aumentar la confianza en sí mismas de su hijo. Estos resultados ponen de manifiesto que, a pesar de los retos que supone la gestión de la vida doméstica cotidiana, las madres autistas pueden superarlos para cuidar de su hijo. Esto se ve respaldado por el hecho de que el 86% de las madres autistas afirmaron que la paternidad les resultaba gratificante. Al igual que los resultados sobre la lactancia materna, las madres autistas fueron capaces de superar los retos propios de su autismo, como las dificultades de la función ejecutiva y los problemas sensoriales, para actuar en beneficio de su hijo. Aunque encontramos una ligera disminución en los esfuerzos de las madres autistas para proporcionar oportunidades para que su hijo se socialice (lo que podría deberse a tener que socializar ellas mismas con otras madres y/o padres) el 73% de las madres autistas todavía informaron que eran capaces de hacerlo.
Además del autismo, más del 70% de las madres, tanto con como sin un diagnóstico formal de autismo, informaron de que tenían una condición psiquiátrica adicional, en comparación con sólo el 41% de nuestra muestra no autista. Las madres autistas también informaron de que eran más propensas a sufrir depresión prenatal y postnatal, y casi el 60% informó de que había sufrido depresión postnatal. Los individuos autistas eran cuatro veces más propensos a experimentar depresión y tienen mayores tasas de comorbilidad con otras condiciones como la ansiedad y los trastornos de la personalidad . Dado que los individuos autistas calificaron las mejoras en las intervenciones de salud mental como una de las principales prioridades para la investigación del autismo , nuestros hallazgos destacan cómo se necesita más investigación para comprender las implicaciones de la depresión posparto para las mujeres autistas.
Mientras que las altas tasas de condiciones de salud mental en nuestra muestra pueden reflejar un problema más amplio entre la población autista, la depresión posparto está vinculada exclusivamente con la maternidad. La depresión posparto puede tener graves consecuencias tanto para la madre como para el niño, pero existen tratamientos eficaces para la depresión posparto y herramientas de cribado para identificar a los que se beneficiarían . Sin embargo, dado que las madres autistas pueden soportar un mayor escrutinio por parte de los servicios sociales y los profesionales médicos, tienen más probabilidades de que se les retire la patria potestad, lo que supone la pérdida de su hijo, y temen que, en general, se critique y juzgue constantemente su capacidad de crianza, reconocer la depresión posparto y, a su vez, buscar tratamiento puede no parecer una opción viable. Nuestro estudio muestra una mayor tasa de depresión posparto en las madres autistas que en las no autistas. Sin embargo, no empleamos una medida validada de la depresión posparto ni hicimos un seguimiento de nuestras preguntas con más detalles sobre la condición. El desarrollo de herramientas de cribado apropiadas e intervenciones exitosas que se dirijan específicamente a la depresión posparto en madres autistas debería ser una nueva prioridad de investigación. Desenredar las relaciones entre la depresión, los estresores psicosociales y el autismo es una cuestión apremiante para las madres autistas.
Subrayamos la importancia de utilizar un modelo de IPP en la investigación con individuos autistas. Los temas centrales para las madres autistas fueron inicialmente señalados a nuestra atención por el panel, y esos han aparecido ahora también en los estudios de la maternidad en el autismo . Al escuchar a la comunidad de autistas y colaborar con ellos en el diseño de nuestra investigación, pudimos diseñar un estudio informado y representativo de las madres autistas, con temas sobre la maternidad que son relevantes para ellas.
Limitaciones
Hasta donde sabemos, este es el primer estudio que aborda la experiencia de la maternidad en mujeres autistas más allá del período perinatal. Nuestra encuesta no siempre exploró cuestiones específicas del contexto. Por lo tanto, los datos reportados aquí deben ser vistos como exploratorios. Esperamos que esto proporcione las bases para futuras investigaciones y ayude a las madres autistas a obtener el apoyo que necesitan.
Nuestra muestra no autista puede no ser representativa de la población general de madres. Nuestra muestra no autista sólo incluyó a madres con al menos un hijo autista e incluyó una proporción más alta de lo habitual de mujeres que habían experimentado depresión posparto. Mientras que las tasas medias en las muestras de población son del 10-15%, el 45% de las madres no autistas de nuestra muestra declararon haber experimentado depresión postnatal tras el nacimiento de al menos uno de sus hijos. Además, las madres de nuestras muestras también procedían de países predominantemente occidentales, lo que sugiere que los temas aquí expuestos pueden no ser aplicables a las mujeres de países no occidentales. Por último, el 6% de las madres que declararon autoidentificarse como autistas no recibieron un diagnóstico de autismo por parte de un clínico. Esto refleja que nuestra muestra de mujeres puede no ser representativa tanto de la población general como de la población de madres autistas y, por lo tanto, puede reducir la generalización de nuestros resultados.
Además, dada la naturaleza del estudio, sólo las madres que sabían leer y escribir, capaces de entender nuestras preguntas y con acceso a un ordenador pudieron completar la encuesta, destacando de nuevo que los resultados de esta encuesta pueden no ser representativos de todas las madres autistas de la población. También elegimos deliberadamente comparar a las madres autistas con las madres que no eran autistas pero que tenían un hijo autista, lo que nos permitió controlar el potencial estrés adicional de tener un hijo autista. Nos referimos al grupo no autista a lo largo de este artículo como «madres no autistas» en lugar de «madres neurotípicas» porque por razones genéticas debemos asumir que este grupo incluía una proporción significativa de madres con el «fenotipo autista más amplio» , aunque las puntuaciones medias del AQ-10 seguían estando dentro del rango neurotípico. Los estudios futuros deberían incluir un grupo neurotípico no autista. Predecimos que habrá diferencias significativas entre las madres autistas y una muestra representativa de madres no autistas.
Por último, la media de edad de los niños y las madres en nuestro estudio era bastante alta, siendo los niños adolescentes y las madres de unos 40 años de edad en el momento de completar la encuesta. Por lo tanto, las respuestas pueden estar influenciadas por el sesgo de recuerdo, ya que se pidió a las madres que recordaran experiencias, por ejemplo, la lactancia materna, que pueden haber ocurrido más de una década antes de participar en este estudio. En general, es muy probable que nuestros resultados no sean generalizables a todas las madres autistas y no representen todo el espectro de experiencias, dificultades o problemas específicos de las madres autistas. Sin embargo, esperamos que esta investigación preliminar sobre las diferencias en las experiencias entre las madres autistas y las no autistas proporcione una plataforma para el debate y ayude a dirigir futuras investigaciones.