por Caitlin McIlwee, M.A., pasante predoctoral de servicios psicológicos
Acaba de enterarse de que su hijo ha sido diagnosticado con un trastorno del espectro autista. Para algunos padres, la noticia llega como un shock, mientras que otros padres pueden haber estado esperando. Sin embargo, casi todos los padres que reciben este diagnóstico para su hijo luchan por reimaginar el futuro de su hijo con esta discapacidad generalizada del desarrollo. Usted no está solo y es normal que se sienta así. Lo importante es saber que, aunque no existe una «cura» conocida para el autismo, hay esperanza. Su hijo podrá aprender, crecer y adquirir nuevas habilidades dentro de su potencial. Los primeros pasos importantes son informarse sobre el diagnóstico, ajustar el entorno familiar del niño para satisfacer mejor sus necesidades y buscar servicios terapéuticos profesionales.
¿Qué es el trastorno del espectro autista?
El trastorno del espectro autista es un trastorno del neurodesarrollo que suele diagnosticarse en niños con dificultades en la comunicación, las interacciones sociales y los intereses o comportamientos repetitivos y restringidos (1). «¿Pero qué pasó con el Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo?», te preguntarás. En 2013 se publicó un nuevo manual de diagnóstico que cambió la forma de diagnosticar estos trastornos. Los trastornos que antes se conocían como autismo, síndrome de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS) se combinaron para crear el diagnóstico de trastorno del espectro autista. Ahora todos encajan en el amplio paraguas diagnóstico del «autismo». Sin embargo, a pesar de los recientes cambios en el diagnóstico, cada familia debe sentirse cómoda utilizando la terminología que prefiera, ya que puede haber llegado a identificarse con los rasgos específicos de ese trastorno, como el de Asperger, o haberse unido a organizaciones relevantes.
Como su nombre indica, los niños con este diagnóstico se sitúan a lo largo de un «espectro» de síntomas que puede variar desde los niños que son bastante verbales y se describen como de «alto funcionamiento» hasta los que no tienen habilidades lingüísticas y se describen como de «bajo funcionamiento.» Los síntomas y las capacidades de su hijo encajarán en uno de los tres niveles de diagnóstico que indican la gravedad y el lugar que ocupan en el espectro:
Nivel 1: Este nivel requiere «apoyo» y es el nivel menos perjudicial de la gravedad de los síntomas. Estos niños se consideran de «funcionamiento superior». Esto significa que típicamente no tienen impedimentos significativos en sus habilidades verbales o cognitivas. Los niños previamente diagnosticados con Asperger o PDD-NOS encajarían ahora en esta categoría.
Nivel 2: Este nivel requiere «apoyo sustancial». Estos niños pueden tener algunos déficits verbales o cognitivos, y sus deficiencias sociales son evidentes incluso con apoyos en su lugar.
Nivel 3: Este nivel requiere «apoyo muy sustancial» y es el nivel más perjudicial de la gravedad de los síntomas (1). Estos niños se consideran de «bajo funcionamiento». Esto significa que normalmente presentan deficiencias significativas en sus capacidades verbales y/o cognitivas, y como resultado son incapaces de vivir de forma independiente.
Las presentaciones de los síntomas varían mucho a lo largo del espectro, y cada niño con autismo es único y diferente. Por ejemplo:
- Los niños con autismo tienden a tener dificultades en situaciones sociales, como establecer contacto visual, leer expresiones faciales y mantener conversaciones (4).
- Pueden ser rígidos y tener dificultades para ser flexibles o aceptar cambios en la rutina.
- Pueden mostrar un comportamiento repetitivo, como agitar las manos o dar vueltas.
- Muchos niños con autismo tienen intereses intensos, como ciertos programas de televisión o personajes.
- Algunos niños con autismo repiten palabras o guiones, lo que se conoce como ecolalia.
- Pueden tener problemas con el juego de simulación. Por ejemplo, en lugar de fingir que un coche de juguete cruza la mesa, pueden hacer girar repetidamente la rueda del coche (1).
El autismo se da en aproximadamente 1 de cada 88 niños, y es aproximadamente cinco veces más común en los varones que en las mujeres (2). La causa del autismo aún no se conoce del todo, pero se cree que es una compleja interacción de muchos factores, como la genética y el entorno (4,5). No es culpa de los padres que su hijo tenga autismo.
¿Qué puedo hacer en casa para ayudar a mi hijo?
Utilizar elementos visuales
Los niños con autismo tienden a ser más aprendices visuales que verbales5. Se beneficiarán de las representaciones visuales del lenguaje como complemento de lo que usted dice verbalmente. El Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) es uno de esos sistemas de símbolos e imágenes que se utilizan para complementar el lenguaje de los niños con autismo (3). Consulte con un profesional, como un logopeda o un terapeuta del comportamiento, para ver si el PECS es una buena herramienta para su hijo. Proporcione a su hijo elementos visuales de otras maneras cuando sea posible, como imitando una acción que quiere que realice o utilizando un temporizador para mostrarle cuánto tiempo tiene para hacer una determinada actividad.
Aumentar la estructura
Los niños con autismo funcionan mejor en entornos más estructurados (5). Prefieren que su día sea lo más predecible posible. Aumentar la estructura suele ser mejor de forma más visual, como se ha explicado anteriormente. Hay medidas que puede tomar en casa para que esto sea posible:
- Haga que su hijo siga un horario visual para el día con imágenes y/o palabras de lo que va a hacer.
- Mantenga una lista visual de las reglas de la casa.
- Dé a su hijo una advertencia visual antes de que deba terminar una actividad, por ejemplo, levantando los dedos para mostrar que quedan cinco minutos y luego un minuto.
Refuerzo y castigo
La forma más eficaz de cambiar el comportamiento de un niño suele ser ajustar su propia respuesta a ese comportamiento. Los comportamientos a los que usted responde con algo gratificante, como un caramelo, un elogio o un abrazo, tienen más probabilidades de producirse en el futuro. Los comportamientos a los que se responde con una consecuencia negativa, como el tiempo fuera o la retirada de un objeto preferido, tienen menos probabilidades de repetirse en el futuro. Todos los niños, incluidos los que tienen autismo, tienen más probabilidades de aprender y crecer si se les proporciona motivación y refuerzo para los comportamientos adecuados (5):
- Puede crear un sistema de recompensas visuales para su hijo. Por ejemplo, puede recibir una pegatina por su buen comportamiento. Después de ganar un cierto número de pegatinas, puede «cambiarlas» por una recompensa que le guste, como un juguete nuevo o tiempo extra de televisión.
- Dé a su hijo opciones a lo largo del día para aumentar su sensación de control e independencia.
- Elogie inmediatamente a su hijo cuando haga algo bueno. Recompénselo por usar sus palabras de forma adecuada, por cumplir con sus exigencias y por pasar bien de una actividad a otra, por ejemplo.
- Algunas conductas negativas, como los lloriqueos o las rabietas, pueden ser para llamar su atención o conseguir un objeto preferido. Es mejor ignorar estos comportamientos, siempre que el niño no esté en peligro. Su hijo aprenderá que debe llamar su atención de formas más apropiadas, y su comportamiento disruptivo no le hará conseguir lo que quiere.
Sea consciente de las dificultades sensoriales
Muchos niños con autismo luchan con dificultades sensoriales (5). Dificultades sensoriales significa que sus cinco sentidos pueden procesar la información de forma diferente a la de una persona típica. Pueden ser hipersensibles (quieren evitar los estímulos fuertes, como las luces brillantes o los ruidos fuertes) o hiposensibles (quieren buscar los estímulos fuertes, como los abrazos profundos o las luces intermitentes). Cuanto más conozca las preferencias sensoriales específicas de su hijo, más cómodo podrá hacer que se sienta en casa, por ejemplo, reduciendo el ruido o retirando los elementos de distracción.
¿Qué servicios puedo buscar para ayudar a mi hijo?
Cuanto más temprana sea la intervención, mayores serán los beneficios que su hijo pueda obtener a medida que su cerebro siga creciendo y madurando (5). Si su hijo ha sido evaluado formalmente, asegúrese de tener en cuenta las recomendaciones formuladas tras la evaluación. Póngase en contacto con el colegio de su hijo para informarle del diagnóstico y comenzar el proceso de creación de un Programa Educativo Individualizado (PEI). El IEP obligará a la escuela a proporcionar ciertos servicios a su hijo en función de sus necesidades, como terapia ocupacional y del habla en la escuela, o inclusión en un aula de educación especial.
Cuando busque servicios, asegúrese de consultar primero con un profesional. Los servicios que suelen ser útiles para los niños con autismo incluyen, pero no se limitan a:
- Programa Educativo Individualizado (PEI)
- Terapia del habla
- Terapia ocupacional
- Terapia conductual
- Física terapia
- Terapia de desarrollo
- Grupos de habilidades sociales (6)
- Servicios psiquiátricos y gestión de la medicación
Además, puede buscar su propia ayuda y apoyo, por ejemplo, a través de terapia familiar, servicios de relevo o un grupo local de apoyo a los padres.
El programa de Terapias Pediátricas Integradas del JCFS de Chicago ofrece terapia de desarrollo, ocupacional y del habla, además de servicios de trabajo social y grupos de desarrollo para niños del espectro autista.
Meredith White, terapeuta de desarrollo y coordinadora de los servicios de grupo de Terapias Pediátricas Integradas afirma: «Utilizamos un enfoque de equipo multidisciplinar para la terapia, que incluye terapeutas de cada disciplina que se reúnen cada semana para colaborar en relación con las necesidades y el plan de objetivos de un niño y su familia. Este enfoque es específicamente profundo para los niños con déficits globales y autismo con el fin de diseñar un enfoque cohesivo e integral para las intervenciones.»
JCFS Chicago ofrece una amplia gama de servicios terapéuticos para mejorar el bienestar social y emocional de adultos, niños y familias en Chicago y sus suburbios. Para obtener más información sobre nuestra amplia lista de programas y servicios, llame al 855.275.5237 o visítenos en línea en jcfs.org.
¿Dónde puedo obtener más información?
Los siguientes sitios web pueden proporcionarle más información sobre el trastorno del espectro autista:
autismspeaks.org
Paquete «Primeros 100 días» para padres:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autism-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/
1. Asociación Americana de Psiquiatría. (2013). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (5ª ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2. Baio, J. (2012). Prevalencia de los trastornos del espectro autista – Red de vigilancia del autismo y las discapacidades del desarrollo, 14 sitios, Estados Unidos, 2008. Informe semanal de morbilidad y mortalidad, 61(3), 1-19. Recuperado de http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf
3. Flippin, M., Reszka, S., & Watson, L. R. (2010). Eficacia del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) en la comunicación y el habla de los niños con trastornos del espectro autista: Un meta-análisis. American Journal of Speech-Language Pathology, 19, 178-195.
4. Klinger, L. G., Dawson, G., & Renner, P. (2003). El trastorno autista. En E. J. Mash & R. A. Barkley (Eds.), Child psychopathology (2nd ed.). New York, NY: The Guilford Press.
5. Perry, A., Dunlap, G., & Black, A. (2007). Autismo y discapacidades relacionadas. En I. Brown & M. Percy (Eds.), A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.
6. White, S. W., Koenig, K., & Scahill, L. (2007). Desarrollo de habilidades sociales en niños con trastornos del espectro autista: Una revisión de la investigación de la intervención. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
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