Pacientes con dolor crónico: Qué hacer cuando no puedes recibir atención

Los pacientes con dolor crónico se ponen en contacto con Patients Rising regularmente. Invariablemente nos dicen, que una vez tuvieron una mejor calidad de vida con su dolor, pero luego (un fenómeno relativamente reciente) sus tratamientos para el dolor fueron cambiados y su calidad de vida se desplomó.

Nuestra esperanza es ser parte de la conversación más amplia sobre qué hacer cuando los pacientes con dolor crónico pierden el acceso a los tratamientos que les dan una mejor calidad de vida. Nuestros lectores y las pruebas empíricas nos dicen que esos tratamientos suelen estar basados en los opioides. Aunque no se puede ignorar el peligro de la adicción a los opioides, si prohibiéramos todo lo adictivo en nuestra sociedad, tendríamos que decir adiós al alcohol, la nicotina, los barbitúricos, las redes sociales, el sexo, el juego, las compras, los videojuegos, las armas y muchas más cosas que no han tenido ni de lejos el impacto positivo que tienen los opioides.

¿Qué debe hacer un paciente con dolor crónico?

Estos son algunos de los consejos más comunes que hemos compartido con los pacientes con dolor crónico.

Comuníquese con su proveedor

No es raro que los pacientes con dolor crónico nos digan que su proveedor ha interrumpido o reducido los tratamientos con opioides. Tal vez el proveedor aplicó una reducción forzada de la medicación opioide. Tal vez el médico que trataba el dolor se ha retirado y ahora el paciente no puede encontrar a nadie que se ocupe de su caso. A veces los pacientes son informados por sus proveedores de que los opioides están completamente fuera de la mesa.

Cualquiera de esas opciones podría estar bien si hubiera tratamientos que pudieran intervenir y ser igualmente eficaces. La mayoría dice que no los hay.

Herramientas para ayudar a la comunicación

Puede comunicar el impacto que han causado los cambios en su tratamiento del dolor utilizando las siguientes herramientas puestas a disposición por la Asociación Americana del Dolor Crónico:

• Lista de comprobación de la actividad diaria
• Preparación de la visita al médico
• También son muy útiles los diarios del dolor como el elaborado por la Sociedad Americana del Cáncer.

Documentos como éstos ayudan a mostrar a su médico que está prestando atención a su dolor, y que está dispuesto a trabajar con el proveedor para entender mejor sus necesidades. Los datos son la piedra angular de la forma de pensar de los médicos.

No se ponga nervioso

Es más fácil decirlo que hacerlo. Hablar de tu calidad de vida cuando te sientes desamparado es algo emocional. He visto a pacientes derrumbarse en lágrimas durante las citas, probablemente por lo mucho que está en juego. Afortunadamente, el New York Times tiene un artículo muy bueno sobre cómo contener las lágrimas.

Como cualquier persona, su médico tomará señales de usted. Si quiere que la visita se centre en su enfado o en su tristeza, entonces lo apropiado sería enfadarse o entristecerse. Pero si está frustrado y emocionalmente crudo, expresar esas emociones alejará la conversación de ‘Cómo podemos tratar su dolor’ a ‘Cómo podemos hacer que deje de estar molesto’.

PREGUNTE SOBRE UN CONTRATO DE DOLOR

Sé que le acabo de decir que no se emocione, pero el concepto de contratos de dolor hace que la gente se moleste. ¿Por qué? Porque esencialmente estás firmando algo que dice que no vas a mentir, engañar o robar y que harás lo que te digan. Es insultante, indigno. Aun así, los contratos de dolor pueden ser una parte importante del acuerdo que hagas con tu médico.

Entonces, un contrato de dolor básicamente dice:

• que la medicación que se administra es segura, eficaz y que le ayuda a funcionar
• el paciente probará los otros tratamientos que el médico le recomiende
• asistirá a las citas y tomará los medicamentos tal y como se le han prescrito
• el paciente utilizará sólo una farmacia y obtendrá los medicamentos sólo de ese proveedor
• el paciente no pedirá reposiciones antes de tiempo

Aquí hay un enlace a un ejemplo de contrato de dolor desarrollado por la Sociedad Americana del Dolor.

La mejor manera de ver el contrato del dolor es que le da a su médico una sensación de control y tranquilidad. Al fin y al cabo, ellos no le conocen realmente y para ellos, las consecuencias pueden ser grandes. El contrato de dolor es una manera de establecer la confianza rápidamente.

Cuando todo lo demás falla, presente una queja

Esto es lo último por una razón. Debería ser la última opción. La presentación de una queja puede hacer que se gane una mala reputación como paciente. También puede tener que justificar su posición ante los funcionarios. Presentar una queja tampoco te consigue lo que necesitas (tratamiento), te consigue una sensación de justicia. La justicia es importante, pero no alivia el dolor. Aun así, a veces tenemos que defendernos y ésta es una forma potente de hacerlo.

Tres formas de presentar una queja

• Puedes acudir al Departamento de Salud y Servicios Humanos para presentar una queja por violación de los derechos civiles.
• También puede acudir a la Asociación Nacional de Comisionados de Seguros para presentar una queja.
• Medicare también le permite presentar una queja contra un médico, un hospital o una atención o condiciones inseguras.

Como paciente, puede tener derechos bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Según ADA.gov, «para estar protegido por la ADA, uno debe tener una discapacidad o tener una relación o asociación con una persona con una discapacidad. La ADA define a un individuo con discapacidad como una persona que tiene un impedimento físico o mental que limita sustancialmente una o más actividades importantes de la vida, una persona que tiene un historial o registro de tal impedimento, o una persona que es percibida por otros como si tuviera tal impedimento. La ADA no nombra específicamente todas las deficiencias que están cubiertas». Tenga en cuenta que esto es diferente a la norma de «discapacidad» definida por la Administración de la Seguridad Social, que es más estricta.

¿MÁS QUE LA ENFERMEDAD?

La mayoría de los pacientes con dolor crónico le dirán que los esfuerzos para curar la crisis de los opioides (hasta ahora) son mucho peores que la propia crisis. Si los proveedores, los legisladores y las fuerzas del orden escuchan a la comunidad del dolor crónico, lo oirán muy claramente.