La Ley de Curas del Siglo XXI, promulgada en diciembre de 2016, autoriza al Secretario del HHS a establecer un Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Transmitidas por Garrapatas para que actúe como Comité Asesor Federal. El Grupo de Trabajo estará compuesto por miembros federales y públicos con diversas disciplinas y puntos de vista relacionados con las enfermedades transmitidas por garrapatas. La ley encarga al Grupo de Trabajo que presente un informe al Congreso y al Secretario del HHS sobre sus conclusiones y posibles recomendaciones cada dos años. Las responsabilidades del Grupo de Trabajo incluyen una revisión de la investigación en curso y los avances resultantes; los esfuerzos epidemiológicos y de investigación federales; y la identificación de las lagunas de investigación. La Ley de Curas del Siglo XXI, Sección 2062 Enfermedades Transmitidas por Garrapatas, se presenta a continuación. Puede acceder a la legislación en su totalidad en 21st Century Cures Act.
SEC. 2062. ENFERMEDADES TRANSMITIDAS POR GARRATAS.
(a) EN GENERAL.-El Secretario de Salud y Servicios Humanos (referido en esta sección como »el Secretario») continuará conduciendo o apoyando la investigación epidemiológica, básica, traslacional y clínica relacionada con las enfermedades transmitidas por vectores, incluyendo las enfermedades transmitidas por garrapatas.
(b) INFORMES.-El Secretario se asegurará de que cada informe trienal en virtud de la sección 403 de la Ley de Servicios de Salud Pública (42 U.S.C. 283) (modificada por la sección 2032) incluya información sobre las acciones emprendidas por los Institutos Nacionales de Salud para llevar a cabo la subsección (a) con respecto a las enfermedades transmitidas por garrapatas.
(c) GRUPO DE TRABAJO SOBRE ENFERMEDADES TRANSMITIDAS POR GARRATAS.-
(1) ESTABLECIMIENTO.-El Secretario establecerá un grupo de trabajo, que se denominará Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Transmitidas por Garrapatas (denominado en esta sección «Grupo de Trabajo»),
compuesto por representantes de las agencias federales apropiadas y otras entidades no federales,
para proporcionar experiencia y revisar todos los esfuerzos dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos relacionados con todas las enfermedades transmitidas por garrapatas, para ayudar a asegurar la coordinación entre agencias y minimizar el solapamiento, y para examinar las prioridades de investigación.
(2) RESPONSABILIDADES.-El grupo de trabajo deberá-
(A) a más tardar 2 años después de la fecha de promulgación de esta Ley, desarrollar o actualizar un resumen
de-
(i) la investigación en curso sobre las enfermedades transmitidas por garrapatas, incluyendo la investigación relacionada con las causas, la prevención,
el tratamiento, la vigilancia, el diagnóstico, la duración de la enfermedad y la intervención para
individuos con enfermedades transmitidas por garrapatas;
(ii) los avances realizados en virtud de dicha investigación;
(iii) las actividades federales relacionadas con las enfermedades transmitidas por garrapatas, incluyendo-
(I) las actividades epidemiológicas relacionadas con las enfermedades transmitidas por garrapatas; y
(II) la investigación básica, clínica y traslacional de las enfermedades transmitidas por garrapatas relacionada con la
patogénesis, prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades transmitidas por garrapatas;
(iv) las lagunas en la investigación sobre enfermedades transmitidas por garrapatas descritas en la cláusula (iii)(II);
(v) las reuniones del Grupo de Trabajo requeridas en virtud del párrafo (4); y
(vi) los comentarios recibidos por el Grupo de Trabajo;
(B) hacer recomendaciones al Secretario sobre cualquier cambio o
mejora apropiada de dichas actividades e investigación; y
(C) solicitar las aportaciones de los Estados, localidades y entidades no gubernamentales, incluidas las organizaciones
que representan a los pacientes, los proveedores de atención sanitaria, los investigadores y la industria, en relación con los avances científicos
, las cuestiones de investigación, las actividades de vigilancia y las cepas emergentes en especies de
organismos patógenos.
(3) MIEMBROS.-Los miembros del grupo de trabajo representarán una diversidad de disciplinas y puntos de vista científicos y estarán compuestos por los siguientes miembros:
(A) MIEMBROS FEDERALES.-Siete miembros federales, consistentes en uno o más representantes
de cada uno de los siguientes:
(i) La Oficina del Subsecretario de Salud.
(ii) La Administración de Alimentos y Medicamentos.
(iii) Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
(iv) Los Institutos Nacionales de Salud.
(v) Las demás agencias y oficinas del Departamento de Salud y Servicios Humanos que el
Secretario determine como apropiadas.
(B) MIEMBROS PÚBLICOS NO FEDERALES.-Siete miembros públicos no federales, que consisten en
representantes de las siguientes categorías:
(i) Médicos y otros proveedores de servicios médicos con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de
enfermedades transmitidas por garrapatas.
(ii) Científicos o investigadores con experiencia.
(iii) Pacientes y sus familiares.
(iv) Organizaciones sin ánimo de lucro que defienden a los pacientes con respecto a las enfermedades transmitidas por garrapatas.
(v) Otras personas cuya experiencia sea determinada por el Secretario como beneficiosa para el
funcionamiento del Grupo de Trabajo.
(4) REUNIONES.-El Grupo de Trabajo se reunirá al menos dos veces al año.
(5) INFORMES.-A más tardar 2 años después de la fecha de promulgación de esta Ley, y cada 2 años
a partir de entonces hasta la terminación del Grupo de Trabajo de conformidad con el párrafo (7), el Grupo de Trabajo
deberá-
(A) presentar un informe sobre sus actividades conforme al párrafo (2)(A) y cualquier recomendación conforme al
párrafo (2)(B) al Secretario, al Comité de Energía y Comercio de la Cámara de
Representantes y al Comité de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones del
Senado; y
(B) poner dicho informe a disposición del público en el sitio web del Departamento de Salud y
Servicios Humanos.
(6) APLICABILIDAD DE LA FACA.-El Grupo de Trabajo será tratado como un comité consultivo
sujeto a la Ley de Comités Consultivos Federales (5 U.S.C. App.).
(7) FINALIZACIÓN.-El Grupo de Trabajo bajo esta sección finalizará 6 años después de la fecha de
promulgación de esta Ley.