- Kaleigh Lau fue diagnosticada con un raro tumor cerebral incurable DIPG en abril de 2016
- No había cura en el NHS y los médicos privados de Londres no podían ayudar
- Sus padres encontraron un tratamiento alternativo en México y volaron en abril
- La joven, de Woodford Green, Essex, sobrevivió un año al pronóstico de nueve meses
- Han financiado por crowdfunding 220.000 libras para un tratamiento pionero, pero necesitan 350.000 libras
Una colegiala con un tumor cerebral incurable cuya familia se trasladó a México para gastar 350.000 libras en un tratamiento alternativo que encontraron en Internet se ha convertido en uno de los casos más longevos del Reino Unido jamás conocidos.
A Kaleigh Lau, de siete años, le dieron nueve meses de vida en abril de 2016 cuando los médicos le diagnosticaron un Giloma Intrínseco Difuso Pontino (DIPG), un raro tumor cerebral inoperable que afecta casi exclusivamente a los niños.
Su familia de Woodford Green, Essex, quedó desolada en enero cuando los médicos del NHS y los privados de Londres les dijeron que su tumor se había extendido y que no había nada más que pudieran hacer.
Desesperados por salvar a su «paquete de alegría», sus padres Scott y Yang buscaron alternativas en Internet, y finalmente decidieron arriesgarlo todo en un centro de tratamiento pionero en Monterrey, México.
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A pesar de saber «muy poco sobre el tema», lo dejaron todo y se fueron, con la movilidad y la visión de Kaleigh ya deteriorándose rápidamente.
Pero casi un año después la niña sigue luchando y su padre sigue financiando por crowdfunding las 350.000 libras que costarán los medicamentos experimentales.
El Sr. Lau, de 41 años, dijo a MailOnline: «Cuando fuimos por primera vez era muy escéptico. Pero como padre tenía que asumir ese riesgo y mantener esa esperanza.
¿Qué es el glioma pontino intrínseco difuso?
El glioma pontino intrínseco difuso es un tumor cerebral altamente agresivo e incurable, que se encuentra casi exclusivamente en niños de entre cuatro y 12 años.
Afecta a entre 20 y 30 niños cada año en el Reino Unido, que sobreviven menos de un año de media tras el diagnóstico.
El tumor tiende a crecer rápidamente y es más probable que se extienda a otras partes del cerebro o la médula espinal.
Los DIPG se originan en una zona del cerebro, y más concretamente en el tronco cerebral, llamada protuberancia.
El puente de Varolio es una zona profunda en la parte inferior del cerebro que es responsable de una serie de funciones corporales críticas, como la respiración, el sueño y la presión sanguínea.
El tratamiento estándar incluye la radioterapia paliativa, pero la cirugía rara vez es una opción debido a su posición en el cerebro.
Los tratamientos de quimioterapia habituales han resultado hasta ahora ineficaces.
De thebraintumourcharity.org
Si era una estafa era una estafa, pero teníamos que hacer algo. Si no nos gustaba lo que oíamos al llegar allí, podíamos darnos la vuelta y volver a casa.
‘Pero los médicos de allí son fantásticos; el NHS se habría rendido con ella hace mucho tiempo, pero ellos no le dan la espalda, no tienen miedo de seguir intentándolo.
‘Dicho sin rodeos, la suposición es ‘este niño va a morir’, así que su actitud es, mientras sea ético, por qué no pensar fuera de la caja si hay una esperanza de salvarlos.
Sólo una semana después de volar a los Hospitales Ángeles de Monterrey para recibir la primera ronda de inmunoterapia intraarterial, Kaleigh empezó a mostrar signos de mejoría.
El Sr. Lau añadió: «Fue alrededor de siete días después del primer tratamiento cuando la fuerza en su mano izquierda estaba volviendo y su caminar estaba mejorando.
«Luego, los saltos y las barras de gimnasia fueron un verdadero milagro»
Después de una estancia de tres meses en abril, los Lau han hecho cinco viajes más a México, y Kaleigh se encuentra actualmente en su undécima ronda de tratamiento.
Los viajes de ida y vuelta cada cuatro o seis semanas, que planean seguir haciendo a lo largo de 2018, les habrán costado finalmente 350.000 libras esterlinas, y les están pasando factura económica y emocional.
La recaudación incansable de fondos y los apoyos de celebridades, incluidos los de J K Rowling, Simon Cowell, Olly Murs y Jeremy Corbyn, les han permitido recaudar 221.000 libras esterlinas hasta ahora.
Pero su padre, un gerente de construcción, se ha visto obligado a quedarse en el Reino Unido mientras el resto de la familia regresa a México para poder trabajar y promover más crowdfunding.
Además, aunque el tumor en la zona de la protuberancia del cerebro de la niña se ha reducido con los fármacos experimentales, la inflamación en el cerebelo está causando problemas, lo que podría resultar igual de mortal.
El Sr. Lau dijo: «Hasta septiembre las cosas iban realmente bien, el tumor se había reducido y ella había vuelto a ser una niña normal.
‘Pero como Kaleigh está en primera línea, es un territorio desconocido para los médicos.
‘Ahora que los pacientes de DIPG como ella viven más tiempo, hay más problemas que surgen en el camino.
‘El problema que tenemos ahora es igual de peligroso para la vida. La hinchazón está presionando sus nervios, lo que la ha postrado en una silla de ruedas
‘No dejas de pensar en el futuro y de preguntarte: «¿seguirá aquí?»
El padre de dos hijos temía haber perdido a su hija en un aterrador vuelo de vuelta de México en septiembre.
A pesar de que los médicos les dieron luz verde, la altitud durante el vuelo de ocho horas de Estados Unidos a Londres resultó ser demasiado para la pequeña Kaleigh, que empezó a quejarse de dolor de cabeza.
Los expertos habían advertido que esto podría significar lo peor, dejando al Sr. Lau sin otra opción que darle algún medicamento y esperar lo mejor.
Dijo: ‘Estaba destrozado, pensé que podría perderla.
‘Le di esteroides para evitar que se siguiera hinchando, pero en ese momento lo único que podía hacer era rezar y ver pasar los segundos.
‘No te das cuenta hasta que estás en la situación en la que estamos nosotros de lo grave que es esto.
Afortunadamente aterrizaron sin problemas, pero se enfrentaron a más problemas cuando el hospital Great Ormond Street retrasó una operación para reducir el exceso de líquido en el cerebro de Kaleigh porque no tenían camas.
Después de una agonizante espera, tuvieron el tiempo justo tras el procedimiento para preparar su estancia de octubre en México.
Y no sólo sus padres tienen que preocuparse por Kaleigh: también les aterra que pueda perder a uno de sus amigos del DIPG en la clínica.
El Sr. Lau dijo: ‘Todos los padres se mantienen en contacto y es muy duro cuando te enteras de que el hijo de otra persona ha fallecido.
‘Kaleigh no ha perdido a ninguno de sus amigos íntimos, no sé cómo lo afrontaríamos.
‘Ella sabe que tiene un bulto en la cabeza, pero eso es todo.
‘Sigue hablando de su próximo cumpleaños y de lo que va a hacer cuando sea mayor y tenga sus propios hijos.
‘No sé qué le diríamos si uno de sus amigos muriera.’
Los Laus publican regularmente en su página de Facebook «Kaleigh’s Trust», informando a sus seguidores sobre su progreso.
Después de que uno de los niños de la clínica muriera este mes, escribieron: «Tras la reciente pérdida de la preciosa Hadley, a la que tuvimos la suerte de conocer en varias ocasiones en días de excursión y viajes al hospital, me ha emocionado aún más ver a las chicas de Lau regresar a suelo británico sanas y salvas.
«Esto es una montaña rusa, pero para Hadley ya no hay dolor. RIP baby girl, vuela alto y protege a tu familia desde arriba. Nunca serás olvidada.
‘Todavía no tengo palabras y estoy conmocionada por vuestra pérdida’
Hablando de la emotiva batalla de los Lau contra la rara enfermedad de su hija, Sarah Lindsell, directora ejecutiva de The Brain Tumour Charity, dijo: ‘Es imposible para la mayoría de nosotros imaginar por lo que pasas cuando te dicen que no hay esperanza para tu hijo.
«La decisión de los Laus de llevar a Kaleigh a México para que reciba una terapia experimental es un poderoso recordatorio de la falta de opciones de tratamiento clínicamente probadas y eficaces para los jóvenes pacientes diagnosticados con DIPG y de la necesidad de investigar más sobre la enfermedad».
‘Los niños con DIPG sobreviven menos de un año, por término medio, y sólo uno de cada diez sobrevive más de dos años.
‘Estamos encantados de que Kaleigh parezca estar respondiendo positivamente a su tratamiento en México y nos gustaría tener la oportunidad de aprender más del equipo médico de la clínica sobre los regímenes de terapia y el progreso de todos los niños que están siendo tratados allí por DIPG.
Añadió que la organización benéfica financia la investigación sobre el DIPG en el Great Ormond Street Hospital, la Universidad de Oxford y el Instituto de Investigación sobre el Cáncer.
Kaleigh ha vuelto a casa con sus padres y su hermano Carson durante el periodo festivo, en el que incluso la más pequeña lesión o dolencia puede dejarla extremadamente vulnerable.
Pero con el apoyo de la Fundación Bradley Lowery, creada en memoria del hincha del Sunderland de seis años que murió de cáncer infantil de neuroblastoma, innumerables seguidores famosos y el diputado local Wes Streeting, los Lau están decididos a seguir luchando.
El Sr. Lau también sigue impulsando una petición parlamentaria, que espera que se destinen más fondos a la investigación de tumores cerebrales.
Streeting, diputado laborista por Ilford North, dijo: «Kaleigh y su familia han sido increíblemente valientes en su lucha contra el DIPG. Ha sido un privilegio ayudarles de alguna manera.
‘La campaña que han llevado a cabo para recaudar fondos para el tratamiento de Kaleigh es impresionante, pero también muestra un verdadero espíritu de comunidad con amigos y familiares, pero también con extraños que se unen para apoyar la causa.
‘Continúo planteando esta cuestión en el Parlamento y con los ministros para conseguir una mejor financiación para la investigación, pero también para asegurar que las familias como la de Kaleigh puedan obtener el apoyo que necesitan aquí en el Reino Unido.
Si los lectores de MailOnline pudieran dar lo que pueden, significaría un mundo para esta familia.
El Sr. Lau añadió: «Ha estado en el infierno y ha vuelto más de una vez y sigue adelante.
Si ella quiere luchar, yo voy a estar ahí para luchar con ella y vamos a seguir siendo positivos hasta que no podamos.’
Para donar, vea la página de recaudación de fondos de Kaleigh.