Por naturaleza, soy un tipo de investigación, por lo que me volcó en averiguar lo que estaba causando mis síntomas. Finalmente, me enteré de la existencia de un gastroenterólogo certificado por la Universidad de Baylor que ofrece pruebas de sensibilidad a los alimentos a través de kits de pruebas por correo. Cuando recibí los resultados, me enteré de que tenía sensibilidad al gluten y a los productos lácteos, una reacción autoinmune al gluten y una malabsorción grave, presumiblemente debida al daño inducido por el gluten en mi tracto gastrointestinal. Empecé a seguir una dieta muy estricta sin gluten y sin lácteos, y en dos semanas sentí una mejora significativa. Mis médicos locales descartaron este diagnóstico, porque la prueba no está aceptada como protocolo médico estándar, pero clínicamente la dieta funcionó muy bien, así que, por supuesto, seguí con ella (y dejé de ir a los médicos).
Durante el curso de todas las exploraciones, se descubrieron dos pequeños nódulos en mi tiroides. Los nódulos tiroideos son muy comunes, los míos eran muy pequeños, y mi tiroides funcionaba normalmente, por lo que los nódulos parecían ser «hallazgos incidentales» no relacionados con mis síntomas. Como precaución, me dijeron que me volviera a examinar en seis o nueve meses. Cuando volví unos ocho meses más tarde para el seguimiento recomendado, los nódulos tenían exactamente el mismo tamaño, pero el endocrinólogo sugirió una biopsia de todos modos. Acepté (una decisión que no tomaría tan precipitadamente hoy).
Dos días después, recibí una llamada telefónica en la que me decían «tienes cáncer». Me quedé en shock. El médico me recomendó encarecidamente una tiroidectomía total (extirpación de toda mi glándula tiroides). Me dijeron que, sin tiroides, dependería de la medicación de sustitución de la hormona tiroidea para el resto de mi vida, pero que era «una pastillita al día, nada del otro mundo». No podía imaginarme a mí misma sometiéndome a una cirugía (nunca me habían operado en mi vida) y haciéndome dependiente de una medicación de por vida (nunca he tomado una receta por más de dos semanas), por algo que incluso podría no resultar ser un cáncer (el informe patológico original sólo era «sospechoso» de cáncer).
Parecía una locura, porque en el año anterior me sentía fatal, y los médicos no encontraban nada malo, y ahora me sentía mucho mejor, y me estaban presionando para que aceptara un tratamiento con consecuencias irreversibles que cambiarían mi vida.
Me volqué en la investigación de los nódulos tiroideos sospechosos. Busqué un segundo patólogo (uno de los mejores patólogos de tiroides del país) para que revisara mis diapositivas, pero desgraciadamente informó de que mi nódulo era de hecho canceroso (no simplemente sospechoso). Tuve que enfrentarme a la realidad de que realmente tenía cáncer.
Mientras tanto, había aprendido bastante sobre el cáncer de tiroides, y sentía que mis médicos no me estaban dando una imagen completa de mis opciones o sus posibles resultados. Aprendí todo lo que pude sobre el curso natural de mi enfermedad (si no se trata) y sobre las consecuencias del tratamiento recomendado. Utilicé una biblioteca médica para encontrar información publicada, e Internet para recopilar información de grupos de discusión de pacientes reales que vivían sin sus glándulas tiroideas.
Concluí que los beneficios de la cirugía probablemente estaban siendo sobreestimados por mi médico. El cáncer de tiroides es, por lo general, de crecimiento muy lento (si es que crece), altamente sobrevivible y muy común. Más del 10% de las personas en Estados Unidos (el 30% en Europa) que mueren de otra cosa se descubre, a través de las autopsias, que han tenido cáncer de tiroides, sin saberlo. De hecho, mi médico llegó a decirme que era muy posible que si no me hubiera hecho la biopsia, podría vivir hasta los 100 años y no saber nunca que el cáncer estaba ahí. Dijo que creía que la operación era absolutamente necesaria, «por si acaso».
Más importante aún, descubrí que mi médico había subestimado en gran medida las posibles consecuencias negativas de la operación propuesta. A través de mi propia investigación, me enteré de que muchos pacientes no recuperan la sensación de bienestar que tenían antes de la cirugía después de las tiroidectomías, y sufren una depresión continua, ansiedad, fatiga, dificultad para concentrarse, problemas de memoria y otras quejas graves debido a los niveles hormonales mal regulados. La mayoría de estos pacientes informaron de que si sus análisis de sangre parecían buenos, sus síntomas eran desestimados rutinariamente por sus médicos, y ellos sufrían. Algunos pacientes incluso tuvieron que abandonar los estudios o perdieron su trabajo por su incapacidad para concentrarse. Otros informaron de que tomaban múltiples medicamentos para aliviar sus síntomas, en particular la ansiedad y la depresión que experimentaban tras la extirpación de sus tiroides. Un paciente llegó a decir que quería pedir una camiseta que dijera: «Todo lo que quiero para Navidad es que me devuelvan mi tiroides».
Afortunadamente, conozco bien mis propios valores. Quería evitar la cirugía y quería evitar depender de la medicación de por vida (si podía), especialmente para algo que tiene un impacto tan fuerte en la sensación de bienestar de uno. Me enteré de que en Japón los pacientes con pequeños cánceres de tiroides (como el mío) eran «tratados» con éxito mediante la observación, lo que me pareció un enfoque mucho mejor que la cirugía. Afortunadamente, busqué una segunda opinión sobre mi caso con una endocrinóloga de Stanford especializada en cáncer de tiroides, y ella estaba (y sigue estando) dispuesta a apoyar un enfoque de espera vigilante (aunque tenía claro que su primera opción para mí era la cirugía).
Durante los últimos cinco años y medio, mi tiroides ha sido controlada con ultrasonidos y análisis de sangre (que miden tanto la función como un marcador que podría indicar la propagación) y todo ha permanecido estable. No tomo ningún medicamento (salvo vitaminas) y me siento bien. Calculo que habría gastado al menos 5.000 dólares de mi bolsillo (probablemente bastante más) en copagos y coaseguros durante los últimos cinco años si hubiera aceptado el tratamiento que mi médico había impulsado. Por numerosas razones, estoy muy contento de haber decidido conservar mi tiroides.
Ha sido un viaje interesante ser «el paciente que eligió vivir con un cáncer sin tratar». Actualmente estoy terminando un libro de memorias sobre mi calvario con la esperanza de que compartir mi historia ayude a concienciar sobre muchas de las deficiencias de nuestro sistema médico actual, en particular sobre los daños que puede causar el exceso de tratamiento.