Antes de sintonizar el final de la cuarta temporada de Modern Family mañana por la noche, Julie Bowen (también conocida como Claire Dunphy) quiere hablar de algo más serio: la anafilaxia, una reacción alérgica repentina -generalmente a alimentos, medicamentos o picaduras de insectos- que causa unas 1.500 muertes en Estados Unidos cada año.Bowen se asoció con la organización Get Schooled in Anaphylaxis en 2012 para promover la concienciación, y hoy mismo ha ayudado a anunciar el lanzamiento de una nueva campaña llamada Levantemos la mano por la anafilaxia. A través de la campaña, cuatro distritos escolares públicos que tengan el mayor número de personas que «levanten la mano» -o se comprometan a ayudar a aumentar la concienciación sobre la anafilaxia- ganarán cada uno una subvención de 15.000 dólares.
Women’s Health habló con Bowen para saber más sobre las alergias potencialmente mortales. La siguiente es una versión editada de la conversación:
¿Por qué decidió involucrarse con Get Schooled in Anaphylaxis?
Es un tema importante para mí porque mi hijo mayor tuvo una reacción anafiláctica a la tormenta perfecta de mantequilla de cacahuete y una picadura de abeja al mismo tiempo. No fue su primera exposición a los cacahuetes. Tuvimos suerte de que su reacción fuera tan, tan repentina y grave que lo llevamos inmediatamente al hospital y lo trataron y estuvo bien, pero me hizo darme cuenta de cuánta gente probablemente no tiene la información que necesita sobre la anafilaxia. No están educados al respecto, simplemente esperan a que ocurra algo malo. Así que lo mejor de la nueva campaña de concienciación sobre la anafilaxia «Levanta la mano» es que intentamos que la gente se eduque y vaya a anaphylaxis101.com para aprender más sobre el tema.
¿Cómo fue la primera vez que descubrió que su hijo tenía anafilaxia?
Fue interesante, nunca había oído hablar de ella. Había oído hablar de niños con alergias, y todo el mundo parece tener alergias ahora, y parece que hay mucha gente hoy en día -adultos- que de repente son alérgicos a cosas como el gluten. Antes, pensaba: «Sí, no sé… parece más una aversión que una alergia». Y entonces estaba en el trabajo y mi marido empezó a enviarme fotos diciendo: «A Oliver le ha picado una abeja». Le dije: «Estará bien. No te preocupes por la mantequilla de cacahuete, ya la ha tenido antes, así que no puede ser eso». Luego siguió enviándome fotos y me di cuenta de que era grave porque la hinchazón había aumentado mucho.
No sabía que la anafilaxia puede ser de aparición lenta: puede ser la cuarta exposición la que provoque una reacción. No querrás estar en un barco dándole a tu hijo un sándwich de mantequilla de cacahuete cuando esto ocurra. Cuando estas imágenes comenzaron a aparecer, no tuve ninguna duda de que se trataba de una reacción grave y de que debíamos llevarlo al médico, pero la anafilaxia puede presentarse de diferentes maneras. No soy médico, pero me gusta usar palabras como «presentar» como si lo fuera. Si usted va a anaphylaxis101.com, tienen signos, síntomas, tienen la campaña «Levante su mano» – usted puede aprender mucho más allí.
¿Cuáles son algunos de los mayores conceptos erróneos que usted ha encontrado que la gente tiende a tener sobre la anafilaxia?
Mucha gente era como yo y pensó, «Usted sabe, esto es sólo un pequeño drama y esto no es realmente un problema real». La primera vez que oí hablar de ello fue en la universidad. Lamentablemente, había una chica que tenía una alergia severa a los cacahuetes y se comió un chile que tenía algo de mantequilla de cacahuete -ese era el ingrediente secreto- y murió. Y pensé que eso estaba en el extremo muy, muy severo del espectro y era tan increíblemente raro.
Hay un rango, pero no es esta cosa rara que sucedió una vez. Es algo que ocurre todos los días, y si eres un detractor como yo y un incrédulo, necesitas educarte.
Ahora evitamos los desencadenantes. No quieres vivir en el vacío: vamos a restaurantes, vamos a nadar, vamos a fiestas en la piscina y hay abejas y mi hijo se vuelve loco, pero también lo hacen todos los demás niños. Hemos aprendido a evitar los desencadenantes y él sabe preguntar qué contiene la comida. Nunca comería algo sin preguntar.
¿Qué edad tiene Oliver ahora?
Tiene seis años.
¿Y qué edad tenía cuando tuvo esa primera reacción?
Tenía probablemente 18 meses cuando tuvo esa primera exposición.
Eso es tan aterrador.
Fue realmente aterrador, pero es el mundo en el que vivimos. Tenemos un plan hasta que sea mayor y decida lo que quiere hacer -ya sabes, hay diferentes terapias por ahí- pero ahora mismo evitamos los desencadenantes, llevamos un autoinyector de epinefrina y él sabe que debe preguntar antes de meterse algo en la boca. Sólo queremos ayudar a la gente a sentirse cómoda con el término anafilaxia. Por eso sigo diciéndolo.
Es difícil de decir.
Lo es, pero sabes que también lo era la reanimación cardiopulmonar, y ahora todo el mundo sabe lo que es la RCP. Y también lo fue la palabra Heimlich y ahora la gente sabe lo que es la maniobra de Heimlich. Esperemos que la anafilaxia forme parte del vocabulario y que la gente conozca los signos y esté preparada para afrontarla.
El final de la cuarta temporada de Modern Family se emite mañana. ¿Está el plató libre de cacahuetes y nueces?
Es curioso. He descubierto que en la comunidad familiar, cuando estás cerca de escuelas y deportes y en cualquier lugar donde hay muchos niños, la conciencia es definitivamente mayor. Queremos fomentarla aún más a través de Raise Your Hand for Anaphylaxis Awareness y alentarla para que siga creciendo, pero entre los adultos generalmente hay menos conciencia. Van a comer cualquier cosa, a beber cualquier cosa porque no están tan preocupados. Así que no, nuestro set no está libre de cacahuetes. Por suerte, mis hijos no tienen la gravedad de las alergias que suponen un problema: Oliver tiene que ingerirlo para tener una reacción. Algunos niños ni siquiera pueden estar en el mismo espacio cerrado con frutos secos.
Creo que todo el mundo tiene una historia de estar en un avión donde no podían servir los cacahuetes y están dispuestos a alquitranar y emplumar a todo el personal de a bordo porque alguien en el avión tiene una alergia severa a los cacahuetes. Afortunadamente, mi hijo no se encuentra en ese extremo.
¿Qué parte de la nueva campaña «Levanta la mano por la concienciación sobre la anafilaxia» le entusiasma más?
Bueno, obviamente, cuando se empiezan a ofrecer premios de 15.000 dólares a los distritos escolares -y hay cuatro de ellos- es genial. Y quieren que cada vez más gente se eduque, pero me estoy dando cuenta de que muchos padres están realmente entusiasmados por contar su historia porque puedes ir a la página web y compartir tu historia. Y está uniendo a la gente en esta pequeña comunidad, y es realmente agradable. Es agradable compartir esta historia tan aterradora y esperar que otras personas aprendan de ella para que no tengan que pasar por lo mismo que tú.
¿Qué esperas que se lleve la gente de la campaña?
En última instancia, me encantaría que todo el mundo conociera los signos y los síntomas y que no diera tanto miedo. Es decir, siempre dará un poco de miedo porque es un problema que pone en peligro la vida, pero espero que la gente sea consciente y esté preparada, que haya hablado con sus médicos, que tenga un autoinyector de epinefrina si es necesario, pero que tenga un plan. Yo vivo en el sur de California, tenemos un plan para terremotos. No sé cuándo llegará, pero tenemos uno. Personalmente, me encantaría que todas las escuelas, todos los entrenadores y todas las reuniones de niños tuvieran un plan.
¿Qué pueden hacer los lectores que no tienen hijos en edad escolar para ser más sensibles a las personas con anafilaxia y promover la concienciación?
Bueno, aunque no tengas hijos en edad escolar ni trabajes en ese entorno, seguro que interactúas con la gente en el metro, o caminando por la calle, o de otra manera. Si sabes cuáles son los signos y síntomas de la anafilaxia, entonces puedes ayudar a identificarlos. Probablemente sabes cuáles son los signos y síntomas de la asfixia, y en un restaurante podrías preguntarle a alguien de inmediato: «¿Puedes respirar?»
Quiero que la concienciación sobre la anafilaxia sea así de común para que la gente que no está afectada personalmente pueda decir: «¿Sabes qué? Tenemos que prestar atención a lo que está pasando allí». He estado en casa de una amiga antes de que mi hijo tuviera su reacción, y su hijo estaba teniendo una reacción que era grave pero no tan severa como la de mi hijo, y ella y yo estábamos como desconcertadas. Estuvimos sentados demasiado tiempo preguntándonos, y esa no debería ser la realidad. Desearía haber sido más educada, y espero que otras personas se eduquen más.
NOTA: Los síntomas comunes de una reacción anafiláctica, que puede producirse entre cinco y 30 minutos después de la exposición, incluyen una erupción roja que suele picar; una garganta o zonas del cuerpo hinchadas; sibilancias; desmayos; opresión en el pecho; problemas para respirar; voz ronca; problemas para tragar; vómitos; diarrea; calambres estomacales; un color pálido o rojo en la cara y el cuerpo; e incluso una sensación de fatalidad inminente, según la Academia Americana de Alergia, Asma e Inmunología. Aunque a menudo se habla de la anafilaxia en el contexto de los niños -que tienen menos probabilidades de haber encontrado todavía posibles alérgenos y, por tanto, pueden no darse cuenta de que causan problemas-, puede afectar a personas de todas las edades.
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