Historias reales de personas que viven con el trastorno del espectro autista

La historia de Mary Elizabeth

«Nuestro viaje personal en este mundo del autismo comenzó hace poco más de ocho años con el nacimiento de nuestro hijo, Perry. Desde el principio, tuvo muchas dificultades. Lo primero que notamos fue que parecía muy inquieto. Siempre estaba inquieto. Tenía una falta de reconocimiento en la mirada. No comía. No dormía. A medida que pasaban los días, reconocimos más características de «bandera roja» del autismo con comportamientos repetitivos, retrasos en el habla/sonido y más.

«Puse el nombre de Perry en la lista de espera de todos los pediatras de desarrollo de Atlanta y alrededores. Me dijeron que habría un mínimo de 6 meses de espera. Mientras tanto, a los 12 meses de edad, se determinó que era elegible para el programa Los bebés no pueden esperar (el sistema de intervención temprana de Georgia) debido a sus retrasos en el desarrollo y comenzó un curso constante de terapias diarias. Cuando Perry tenía 15 meses, por fin conseguimos una cita con un pediatra del desarrollo. El médico confirmó lo que yo ya sabía: Perry tiene autismo.

«Lloré todo el camino a casa. Lloré durante dos días, esperando y rezando para poder proporcionar a este niño todo lo que necesitaba. Mi investigación recomendó 40 horas de terapia ABA (análisis de comportamiento aplicado), que el seguro no cubriría. También encontré miles de páginas de diferentes enfoques de tratamiento, todos los cuales afirmaban ser eficaces para tratar el autismo. No podía permitirme tomar una decisión equivocada. El futuro de mi hijo dependía de ello.

«Además, estaba embarazada de 7 meses de nuestra hija. Margeaux nació de color azul e inmediatamente se enfrentó a sus propios problemas de alimentación y sueño. Los problemas de salud de Margeaux continuaron, uno tras otro. También era inquieta, pero de forma diferente a como lo había sido Perry. Cuando Margeaux tenía 12 meses, nos encontramos con nuestra segunda evaluación de Bebés no pueden esperar (el sistema de intervención temprana de Georgia). La terapia de Margeaux comenzó y la de Perry continuó. Ahora había que hacer malabarismos con dos horarios de terapia. Su diagnóstico «oficial» de Asperger llegó a los 5 años. Fue un largo camino.

«Mientras que los niños típicos programan citas para jugar y actividades extraescolares, la vida de nuestros hijos gira en torno a las terapias, día tras día, año tras año, normalmente 7 días a la semana. La gente de fuera no puede comprender las habilidades necesarias con las que nuestros hijos necesitan ayuda.

«Mis hijos increíblemente especiales han sido un verdadero regalo. Por supuesto, como cualquier madre, les quitaría sus luchas si pudiera. Me esfuerzo cada día por ser el tipo de madre que se merecen. Espero ser un regalo para ellos como ellos lo son para mí. Son una chispa brillante en muchas vidas.

Mi máxima esperanza es que un día, mis hijos vivan en un mundo en el que sean aceptados y apreciados, a pesar de sus diferencias. Mientras yo esté aquí, intento rodearles de gente que les quiera y acepte mientras navegan por este mundo, porque el autismo nunca se toma un día de descanso».

El CDC quiere dar las gracias a Mary Elizabeth y a su familia por compartir su historia personal.

La historia de Carrie

Juguemos a un juego, ¿vale? Te daré un montón de pistas, y tú trata de adivinar quién soy.

No soy una persona, lugar o cosa. No puedes verme ni tocarme ni olerme.

Se me considera una condición humana, pero en realidad soy un conjunto de síntomas.

No juega con otros niños.

No le gusta que conduzcamos a casa por un camino diferente.

Se sentará a desmontar la aspiradora durante horas.

No me mira.

Soy el dedo crispado y la mano que aletea.

Soy el niño pequeño silencioso con los ojos bajos y que camina de puntillas.

Soy un diagnóstico, un trastorno; una casilla que se marca en el formulario médico o una posdata al final de un correo electrónico.

P.D. No sé si te has enterado, pero el icono sexual de Jack ha sido diagnosticado.

Haré que tengáis días malos y días buenos y días malos y luego buenos.

Vivo en todos y cada uno de vosotros, lo sepáis o no.

Soy el cóctel que os hace tímidos y la etiqueta en la camisa que os hace picar. Soy el crujido pegajoso de las semillas de fresa y el zumbido abrumador del aire acondicionado.

Hago que algunas personas salten y aleteen, mientras que otras mastican chicle o corren kilómetros o se revuelven el pelo.

Soy el DVD de Baby Einstein en repetición.

Soy largas y ordenadas hileras de motores de Thomas el Tanque que serpentean alrededor de tu habitación familiar. Ver estas hileras te hará sentir frenético; frustrado y nervioso y vacío.

Soy horas de Minecraft.

Algunos días, sé como la vergüenza y la amargura, ardiendo desde el corazón de una madre como una indigestión agria.

Pero otros días, sé como la alegría más pura; como el algodón de azúcar y la felicidad y el orgullo explotando dentro de tu corazón.

Lo hizo. Él dijo ¡Mamá!

Puedes encontrarme en la iglesiaIcono externo y en las sinagogas y mezquitas.

Estoy en las escuelas y en los cines, en los parques infantiles y en las bibliotecas.

Por alguna razón, la gente me celebra en abril. Utilizan el color azul. Pero en realidad soy de todos los colores del mundo; rojo por el icono del sábadoexterior y amarillo por el sol demasiado brillante.

Pero también soy daltónico.

Estoy en la India. Estoy en Jamaica. Estoy en Filipinas y en Wisconsin y en Sierra Leona. Puedes encontrarme en Rusia y en Japón, en San Francisco y en Bélgica.

Tal vez te sientes frente a mí en tu mesa cada noche, o tal vez mires hacia arriba para ver mi reflejo en el espejo cuando te lavas los dientes antes de acostarte.

Vivo dentro de un niño de 10 años en New Hampshire. Su nombre es Jack.

Un año, le hice tener miedo al viento. Tan temeroso, de hecho, que no salía a la calle en todo el invierno.

El año siguiente, fueron los perros.icono externo Por mi culpa, no cruzaba la calle si alguien paseaba a su Pug o a su Golden Retriever.

Y a este niño Jack, bueno, le hago esforzarse por las cosas que a otros les salen naturalmente; el lenguaje y las bromas y las expresiones faciales. Se pasa gran parte del día ansioso y confundido. Soy su enigma envuelto en el jueves de gofres y el sábado de tortitas.

Mamá es jueves de gofres para gofres gofres.

He estado desde el principio de los tiempos, a pesar de la fachada de normalidad montada por las generaciones anteriores a ti.

No hay normalidad. Estoy aquí para decírtelo.

Depende de ti cómo me veas; como una molestia, una rabieta, un desorden, o un curioso cordero con el disfraz de lobo. ¿Puedes mirar más allá de mis largos dientes amarillos y mi pelo enmarañado, y encontrar al niño suave y apacible que hay debajo?

Por mí, Mozart escribió largas y complicadas sinfonías. Se dice que su oído era tan sensible que podía distinguir el más mínimo tono.

Los historiadores explican la forma en que Miguel Ángel hacía boceto tras boceto hasta que la pose final era perfecta en su mente rígida e inflexible. Gracias a mí, la Capilla Sixtina explota con luz y color. Los registros muestran que a Albert Einstein le fue fatal en la escuela. No aprendía igual que los demás niños.

Y Sir Isaac Newton de la manzana caída no tenía amigos. No entendía a la gente, e insistía en una rutina estricta e inquebrantable.

Y está Temple Grandin; una mujer tan inteligente, tan compasiva, que revolucionó la industria ganadera a base de pura perseverancia y determinación.

Ya ves, una mente quieta aún puede tener grandes pensamientos, y dentro incluso de la persona más callada, hay una voz. O una pintura, o una canción.

Soy tantas cosas. Soy esperanza y posibilidad. Soy música y sueños, bondad y color. Soy gravedad.

Así que, por favor, antes de entrar en pánico o juzgar, antes de que corras a buscar una cura o te apresures a llamarme rara, intenta recordar mi valor. Recuerda mi bondad.

Te enseñaré el verdadero significado del amor incondicional; un amor tan poderoso y fuerte que reorganizará tu corazón.

Al principio, probablemente ni siquiera te darás cuenta de que estás aprendiendo de mí. Soy tan sutil que soy prácticamente invisible.

Pero cada hora, cada día, cada año, tú y yo haremos las paces. Pasarás con cuidado por encima de las largas filas de trenes, y admirarás las complicadas ciudades de Minecraft.

Cada jueves al amanecer encenderás todas las luces de la cocina, y sacarás la gofrera para un niño que por fin dijo mamá.

Olvidarás la normalidad.

Soy el autismo. Y te haré mejor. Haré que tu familia sea mejor.

Si me dejas, haré que el mundo sea mejor.

Carrie Cariello es madre y autora del libro «¿De qué color es el lunes? Cómo el autismo cambió a una familia para mejor». Los CDC agradecen a Carrie que haya compartido su historia personal. Una versión ampliada de esta historia fue publicada originalmente en su blogexternal icon el 9 de marzo de 2015.

La historia de Alexis

Alexis Wineman es la primera mujer con trastorno del espectro autista (TEA) en participar en el concurso de Miss América. Alexis estaba en la escuela media cuando se le diagnosticó oficialmente con PDD-NOS (trastorno generalizado del desarrollo no especificado), pero se sintió «diferente» desde una edad temprana. A medida que crecía, se enfrentó a algunos de los retos que conlleva el TEA, como un impedimento en el habla, dificultades de comunicación, sensibilidad a los sonidos fuertes y otros problemas sensoriales. Alexis también tuvo que enfrentarse al acoso escolar que sufría a causa de sus diferencias. Afortunadamente, su familia siempre ha sido una fuente de fuerza e inspiración para ella. Entrevistamos a Alexis, a su madre Kimberley, a su hermano mayor Nicholas y a su hermana mayor Danielle, así como a su gemela Amanda, para saber más sobre el papel único que desempeñan los hermanos en las familias que viven con TEA.

Perspectiva de Alexis

Antes de ser diagnosticada con autismo, ni yo ni mi familia teníamos una explicación para mis crisis y otros problemas. Después del diagnóstico, fue increíble cómo reaccionaron mis hermanos. Fueron superhéroes. Me llevaban a todas partes y me empujaban a realizar actividades. Me ayudaban con los deberes. Fue increíble cómo entraron en acción después de años de no saber lo que pasaba.

Mi consejo para otras personas con autismo sería que tuvieran paciencia con sus hermanos al igual que ellos tienen paciencia con usted. Es bueno intentar comprender lo que ocurre desde su perspectiva en lugar de centrarse en uno mismo.

Perspectiva de Kimberley

Una vez que Alexis fue diagnosticada y supimos a qué nos enfrentábamos, sus hermanos tomaron el control. La metieron en cosas y la involucraron. No le permitieron utilizar el autismo como muleta o excusa para no participar. Su hermano la metió en el campo a través y sus hermanas la metieron en las animadoras. Los tres hermanos la metieron en el discurso y en el teatro. Si no hubiera participado en esas actividades, no habría podido conseguir todo lo que ha logrado. Alexis fue capaz de encontrar actividades en las que fue aceptada, y no las habría encontrado por sí misma.

Sus hermanos también se volvieron muy protectores y ayudaron con las burlas y el acoso. Los hermanos pueden ser una fuerza muy positiva para combatir el acoso. Pueden educar al grupo de compañeros. Eso es algo en lo que un hermano puede ser mucho más eficaz que un padre.

Mi consejo para alguien que tenga un hermano con autismo sería involucrarlo y ayudarlo a encontrar su nicho.

Perspectiva de Nicholas

Antes de que Alexis fuera diagnosticada, no entendíamos por qué se comportaba así. Era muy confuso y frustrante. Después del diagnóstico, las cosas tenían mucho más sentido. Poder ayudar y tomar medidas preventivas, era un mundo completamente nuevo. Nos ha hecho a todos mejores personas. Aprendimos a tener paciencia.

Era habitual que nos peleáramos, pero poder reconciliarse y procesar lo sucedido fue diferente para Alexis en comparación con el resto de nosotros. Con Alexis, cuando la pelea terminaba, la pizarra se borraba de forma limpia. Es decir, cinco minutos después todo volvía a la normalidad. Parecía que lo hacía para molestar, pero no era así. No entender por qué era tan fácil para ella superar una pelea era difícil. Pasar por experiencias así hace que tengas que ser más comprensivo. Aprendes que las personas manejan las cosas de manera diferente.

Mi consejo para alguien que tiene un hermano con autismo sería que practicara la empatía. Me considero empática y vivir con Alexis fue una gran parte de ello.

Perspectiva de Danielle

Mi hermano y yo tuvimos que crecer rápidamente. Tienes que asumir el papel de padre cuando intentas entender lo que está pasando. Desde el momento en que le diagnosticaron, nos abrió los ojos a la comprensión de las personas con discapacidad. Estamos abiertos a las personas con diferencias y somos capaces de mantener esa empatía. Hemos crecido teniendo que lidiar con todos los niveles de altibajos.

Hice de segunda madre cuando Alexis era más joven. Si no escuchaba a mamá, yo iba y le decía lo mismo. A veces es más fácil que alguien a su nivel le explique las cosas o le dé la oportunidad de desahogarse.

Mi consejo para alguien que tiene un hermano con autismo es que tienes que convertirte en una sólida sombra para tu hermano. Puede que no entiendan del todo lo que estás poniendo para estar ahí para ellos. Al fin y al cabo, cada éxito, por pequeño que sea, forma parte de ti. Tú también mereces celebrarlo. Cuando te diagnostican autismo, es un diagnóstico para toda la familia y no sólo para esa persona. Es realmente una prueba para la familia.

Perspectiva de Amanda

Al tener un gemelo es como nos dimos cuenta de que había un problema. Había una comparación directa con un niño neurotípico, y pudieron ver que Alexis no cumplía los hitos de la misma manera que yo. Cuando era pequeña, cada vez que volvía a casa del colegio, intentaba enseñarle a hacer cosas que yo había aprendido para que pudiera seguir mi ritmo.

Ahora somos compañeras de habitación en la universidad. Pero todavía tengo que despertarla y ayudarla a mantener un horario. Ha sido interesante ver cómo la gente en la universidad reacciona a nuestras interacciones. No entienden que estoy actuando en un par de papeles diferentes: a veces como hermano y a veces más como madre.

Mi consejo para alguien con un hermano con autismo es que tenga paciencia. Por muy estresante que sea el papel que tienes que desempeñar, también es gratificante. Si tratas de ser paciente, puedes compartir el éxito. El premio America’s Choice de Alexis durante el concurso de Miss América es uno de los momentos más importantes de mi vida porque pude compartir ese éxito. Nunca te rindas al intentar ayudar.

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