von Caitlin McIlwee, M.A., Praktikantin für psychologische Dienste
Sie haben gerade erfahren, dass bei Ihrem Kind eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wurde. Für manche Eltern ist die Nachricht ein Schock, andere haben vielleicht schon damit gerechnet. Doch fast alle Eltern, die diese Diagnose für ihr Kind erhalten, haben damit zu kämpfen, sich die Zukunft ihres Kindes mit dieser tiefgreifenden Entwicklungsstörung neu vorzustellen. Sie sind nicht allein, und es ist normal, dass Sie sich so fühlen. Wichtig zu wissen ist, dass es zwar keine bekannte „Heilung“ für Autismus gibt, aber es gibt Hoffnung. Ihr Kind wird im Rahmen seiner Möglichkeiten lernen, wachsen und neue Fähigkeiten erwerben können. Die ersten wichtigen Schritte bestehen darin, sich über die Diagnose zu informieren, das häusliche Umfeld des Kindes so anzupassen, dass es seinen Bedürfnissen am besten gerecht wird, und professionelle therapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Was ist eine Autismus-Spektrum-Störung?
Die Autismus-Spektrum-Störung ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die typischerweise bei Kindern mit Schwierigkeiten in der Kommunikation, sozialen Interaktionen und sich wiederholenden und eingeschränkten Interessen oder Verhaltensweisen diagnostiziert wird (1). „Aber was ist mit dem Asperger-Syndrom und der tiefgreifenden Entwicklungsstörung?“, werden Sie sich vielleicht fragen. Im Jahr 2013 wurde ein neues Diagnosehandbuch veröffentlicht, das die Art und Weise, wie diese Störungen diagnostiziert werden, verändert hat. Die Störungen, die zuvor als Autismus, Asperger-Syndrom und tiefgreifende Entwicklungsstörungen (PDD-NOS) bekannt waren, wurden zur Diagnose Autismus-Spektrum-Störung zusammengefasst. Sie alle fallen nun unter den weit gefassten diagnostischen Oberbegriff „Autismus“. Trotz der jüngsten diagnostischen Änderungen sollte jede Familie die von ihr bevorzugte Terminologie verwenden, da sie sich vielleicht mit den spezifischen Merkmalen dieser Störung, wie z. B. dem Asperger-Syndrom, identifiziert oder sich einschlägigen Organisationen angeschlossen hat.
Wie der Name schon sagt, fallen Kinder mit dieser Diagnose in ein „Spektrum“ von Symptomen, das von Kindern, die recht sprachbegabt sind und als „hoch funktionierend“ beschrieben werden, bis hin zu solchen reichen kann, die keine sprachlichen Fähigkeiten haben und als „weniger funktionierend“ bezeichnet werden. Die Symptome und Fähigkeiten Ihres Kindes werden in eine von drei Diagnosestufen eingeteilt, um den Schweregrad und die Einordnung in das Spektrum anzugeben:
Stufe 1: Diese Stufe erfordert „Unterstützung“ und ist die am wenigsten beeinträchtigende Stufe der Symptomschwere. Diese Kinder gelten als „besser funktionierend“. Das bedeutet, dass sie in der Regel keine signifikanten Beeinträchtigungen ihrer verbalen oder kognitiven Fähigkeiten aufweisen. Kinder, bei denen zuvor das Asperger-Syndrom oder PDD-NOS diagnostiziert wurde, würden jetzt in diese Kategorie fallen.
Stufe 2: Diese Stufe erfordert „erhebliche Unterstützung“. Diese Kinder können einige verbale oder kognitive Defizite aufweisen, und ihre sozialen Beeinträchtigungen sind auch bei vorhandener Unterstützung offensichtlich.
Stufe 3: Diese Stufe erfordert „sehr umfangreiche Unterstützung“ und ist die am stärksten beeinträchtigende Stufe der Symptomschwere (1). Diese Kinder gelten als „niedriger funktionierend“. Das bedeutet, dass sie typischerweise erhebliche Beeinträchtigungen ihrer verbalen und/oder kognitiven Fähigkeiten haben und deshalb nicht in der Lage sind, unabhängig zu leben.
Die Symptome variieren stark entlang des Spektrums, und jedes Kind mit Autismus ist einzigartig und anders. Zum Beispiel:
- Kinder mit Autismus neigen dazu, in sozialen Situationen Schwierigkeiten zu haben, wie z. B. Augenkontakt herzustellen, Gesichtsausdrücke zu lesen und Gespräche zu führen (4).
- Sie können starr sein und haben Schwierigkeiten, flexibel zu sein oder Änderungen der Routine zu akzeptieren.
- Sie können sich wiederholende Verhaltensweisen zeigen, wie z. B. mit den Händen flattern oder sich drehen.
- Viele Kinder mit Autismus haben intensive Interessen, wie z. B. bestimmte Fernsehsendungen oder -figuren.
- Einige Kinder mit Autismus wiederholen Wörter oder Schriftzeichen, was als Echolalie bekannt ist.
- Sie haben möglicherweise Probleme mit dem Vorgeben von Spielen. Anstatt zum Beispiel so zu tun, als ob sie ein Spielzeugauto über den Tisch sausen lassen, drehen sie vielleicht wiederholt das Rad des Autos (1).
Autismus tritt bei etwa 1 von 88 Kindern auf, und er ist bei Männern etwa fünfmal häufiger als bei Frauen (2). Die Ursache von Autismus ist noch nicht vollständig geklärt, aber man geht davon aus, dass es sich um ein komplexes Zusammenspiel vieler Faktoren wie Genetik und Umwelt handelt (4,5). Es ist nicht die Schuld der Eltern, dass ihr Kind Autismus hat.
Was kann ich zu Hause tun, um meinem Kind zu helfen?
Visuelle Darstellungen verwenden
Kinder mit Autismus sind eher visuelle Lerner als verbale Lerner5. Sie profitieren von visuellen Darstellungen der Sprache als Ergänzung zu dem, was Sie verbal sagen. Das Picture Exchange Communication System (PECS) ist ein solches System von Symbolen und Bildern, das zur Ergänzung der Sprache von Kindern mit Autismus verwendet wird (3). Wenden Sie sich an eine Fachkraft, z. B. einen Sprach- oder Verhaltenstherapeuten, um herauszufinden, ob PECS für Ihr Kind ein gutes Hilfsmittel ist. Bieten Sie Ihrem Kind, wenn möglich, auch auf andere Weise Anschauungsmaterial, z. B. indem Sie eine Handlung nachahmen, die es ausführen soll, oder indem Sie ihm mit einem Timer zeigen, wie viel Zeit es für eine bestimmte Tätigkeit hat.
Steigern Sie die Struktur
Kinder mit Autismus funktionieren besser in einer stärker strukturierten Umgebung (5). Sie ziehen es vor, dass ihr Tag so vorhersehbar wie möglich ist. Eine bessere Strukturierung lässt sich oft am besten auf eine visuelle Art und Weise erreichen, wie bereits erläutert. Es gibt Schritte, die Sie zu Hause unternehmen können, um dies zu ermöglichen:
- Lassen Sie Ihr Kind einen visuellen Zeitplan für den Tag erstellen, mit Bildern und/oder Worten, was es tun wird.
- Führen Sie eine visuelle Liste der Hausregeln.
- Geben Sie Ihrem Kind eine visuelle Warnung, bevor es eine Aktivität beenden muss, z. B. indem Sie Ihre Finger hochhalten, um zu zeigen, dass es noch fünf Minuten und dann noch eine Minute Zeit hat.
Verstärkung und Bestrafung
Der effektivste Weg, das Verhalten eines Kindes zu ändern, ist oft, die eigene Reaktion auf dieses Verhalten anzupassen. Verhaltensweisen, auf die Sie mit etwas Belohnendem reagieren, wie z. B. einem Bonbon, Lob oder einer Umarmung, werden in Zukunft eher wieder auftreten. Verhaltensweisen, auf die Sie mit einer negativen Konsequenz reagieren, wie z. B. eine Auszeit oder das Wegnehmen eines bevorzugten Gegenstandes, werden in Zukunft weniger wahrscheinlich auftreten. Alle Kinder, auch die mit Autismus, lernen und entwickeln sich besser, wenn Sie sie für angemessene Verhaltensweisen motivieren und bestärken (5):
- Sie können ein visuelles Belohnungssystem für Ihr Kind einrichten. Zum Beispiel kann es für gutes Verhalten einen Aufkleber erhalten. Wenn es eine bestimmte Anzahl von Aufklebern gesammelt hat, kann es diese gegen eine Belohnung eintauschen, die ihm gefällt, z. B. ein neues Spielzeug oder zusätzliche Fernsehzeit.
- Lassen Sie Ihrem Kind den ganzen Tag über Wahlmöglichkeiten, um sein Gefühl der Kontrolle und Unabhängigkeit zu stärken.
- Loben Sie Ihr Kind sofort verbal, wenn es etwas Gutes tut. Belohnen Sie es zum Beispiel dafür, dass es seine Worte richtig gebraucht, Ihren Aufforderungen nachkommt und gut zwischen verschiedenen Aktivitäten wechselt.
- Einige negative Verhaltensweisen wie Jammern oder Wutanfälle können darauf abzielen, Ihre Aufmerksamkeit zu gewinnen oder einen bevorzugten Gegenstand zu bekommen. Solche Verhaltensweisen werden am besten ignoriert, solange das Kind nicht in Gefahr ist. Ihr Kind wird lernen, dass es Ihre Aufmerksamkeit auf angemessenere Weise erhalten muss, und sein störendes Verhalten wird nicht dazu führen, dass es das bekommt, was es will.
Achtung auf sensorische Schwierigkeiten
Viele Kinder mit Autismus kämpfen mit sensorischen Schwierigkeiten (5). Sensorische Schwierigkeiten bedeuten, dass ihre fünf Sinne Informationen anders verarbeiten als die einer typischen Person. Sie können überempfindlich sein (sie wollen starke Reize wie helle Lichter oder laute Geräusche vermeiden) oder unterempfindlich (sie suchen starke Reize wie tiefe Umarmungen oder blinkende Lichter). Je besser Sie die spezifischen sensorischen Vorlieben Ihres Kindes kennen, desto angenehmer können Sie dafür sorgen, dass es sich zu Hause wohlfühlt, indem Sie z. B. den Lärm reduzieren oder ablenkende Gegenstände entfernen.
Welche Dienste kann ich in Anspruch nehmen, um meinem Kind zu helfen?
Je früher eingegriffen wird, desto mehr Fortschritte kann Ihr Kind machen, während sein Gehirn weiter wächst und reift (5). Wenn Ihr Kind formell untersucht wurde, sollten Sie die Empfehlungen berücksichtigen, die nach der Untersuchung ausgesprochen wurden. Setzen Sie sich mit der Schule Ihres Kindes in Verbindung, um sie über die Diagnose zu informieren und den Prozess der Erstellung eines individuellen Förderplans (IEP) einzuleiten. Der IEP schreibt vor, dass die Schule je nach den Bedürfnissen Ihres Kindes bestimmte Leistungen erbringt, z. B. Sprach- und Beschäftigungstherapie in der Schule oder die Aufnahme in eine Sonderschulklasse.
Wenn Sie Dienstleistungen in Anspruch nehmen wollen, sollten Sie sich zuerst mit einem Fachmann beraten. Zu den Diensten, die für Kinder mit Autismus oft hilfreich sind, gehören unter anderem:
- Individualisiertes Erziehungsprogramm (IEP)
- Sprachtherapie
- Beschäftigungstherapie
- Verhaltenstherapie
- Physikalische Therapie
- Entwicklungstherapie
- Soziale Kompetenzgruppen (6)
- Psychiatrische Dienste und Medikamentenmanagement
Außerdem, können Sie sich auch selbst um Hilfe und Unterstützung bemühen, z. B. durch Familientherapie, Entlastungsdienste oder eine örtliche Selbsthilfegruppe für Eltern.
Das Programm der Integrierten Pädiatrischen Therapien am JCFS Chicago bietet Entwicklungs-, Ergo- und Sprachtherapie sowie Sozialarbeit und Entwicklungsgruppen für Kinder auf dem Autismus-Spektrum an.
Meredith White, Entwicklungstherapeutin und Koordinatorin der Gruppendienste für Integrierte Pädiatrische Therapien, erklärt: „Wir verwenden einen multidisziplinären Teamansatz für die Therapie, bei dem sich Therapeuten aus jedem Fachbereich jede Woche treffen, um gemeinsam die Bedürfnisse und den Zielplan eines Kindes und seiner Familie zu erarbeiten. Dieser Ansatz ist speziell für Kinder mit globalen Defiziten und Autismus tiefgreifend, um einen kohärenten und umfassenden Ansatz für Interventionen zu entwickeln.“
JCFS Chicago bietet ein breites Spektrum an therapeutischen Dienstleistungen an, um das soziale und emotionale Wohlbefinden von Erwachsenen, Kindern und Familien in Chicago und seinen Vororten zu verbessern. Wenn Sie mehr über unser umfassendes Angebot an Programmen und Dienstleistungen erfahren möchten, rufen Sie uns unter 855.275.5237 an oder besuchen Sie uns online unter jcfs.org.
Wo kann ich mehr erfahren?
Die folgenden Websites können Ihnen weitere Informationen über Autismus-Spektrum-Störungen liefern:
autismspeaks.org
„Erste 100 Tage“-Paket für Eltern:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autism-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/
1. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostisches und statistisches Handbuch psychischer Störungen (5. Aufl.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2. Baio, J. (2012). Prävalenz von Autismus-Spektrum-Störungen – Autism and developmental disabilities monitoring network, 14 sites, Vereinigte Staaten, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report, 61(3), 1-19. Abgerufen von http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf
3. Flippin, M., Reszka, S., & Watson, L. R. (2010). Wirksamkeit des Picture Exchange Communication System (PECS) auf Kommunikation und Sprache bei Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen: A meta-analysis. American Journal of Speech-Language Pathology, 19, 178-195.
4. Klinger, L. G., Dawson, G., & Renner, P. (2003). Autistic disorder. In E. J. Mash & R. A. Barkley (Eds.), Child psychopathology (2nd ed.). New York, NY: The Guilford Press.
5. Perry, A., Dunlap, G., & Black, A. (2007). Autismus und verwandte Behinderungen. In I. Brown & M. Percy (Eds.), A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.
6. White, S. W., Koenig, K., & Scahill, L. (2007). Die Entwicklung sozialer Fähigkeiten bei Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen: A review of the intervention research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
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