Mutterschaft bei autistischen Frauen ist ein vernachlässigter Bereich in der Autismusforschung. Unsere Ergebnisse zeigen, dass es Aspekte der Elternschaft gibt, die autistische Mütter schwieriger finden als nicht-autistische Mütter (die keine formale Autismus-Diagnose haben oder sich selbst als autistisch bezeichnen, aber ein autistisches Kind haben). Dazu gehören Schwierigkeiten bei der Kommunikation mit Fachleuten, eine negative Wahrnehmung ihrer Mutterschaft, z. B. die Angst vor der Beurteilung ihrer elterlichen Fähigkeiten durch andere, und eine hohe Rate an postpartalen Depressionen. Darüber hinaus gibt es besondere Herausforderungen für autistische Eltern, wie z. B. die Entscheidung, wann sie ihren Autismus nicht offenlegen sollten. Wir haben auch positive Aspekte der Mutterschaft für autistische Frauen identifiziert und festgestellt, dass für die überwältigende Mehrheit der autistischen Mütter die Elternschaft insgesamt eine lohnende Erfahrung war. Es ist wichtig anzumerken, dass es statistisch signifikante Unterschiede zwischen unseren Gruppen in Bezug auf einige ihrer demografischen Merkmale gab, wie z. B. Alter, Familienstand, Bildungsstand und Durchschnittsalter bei der ersten Geburt. Zukünftige Studien sollten darauf abzielen, die Gruppen in Bezug auf diese Variablen anzugleichen, um zu untersuchen, ob diese die Ergebnisse beeinflussen.
Autistische Mütter berichteten über mehr Schwierigkeiten bei der Interaktion mit Fachleuten, wie Klinikern oder Sozialarbeitern, während ihrer gesamten Erfahrung als Eltern. Mehr nicht-autistische als autistische Mütter hatten das Gefühl, dass ihnen der Geburtsvorgang in einer Weise erklärt wurde, die sie verstehen konnten. Unsere Ergebnisse verdeutlichen, dass autistische Mütter anfälliger für Schwierigkeiten bei der Kommunikation und Interaktion mit Fachleuten während der Schwangerschaft sein können. Autistische Mütter berichteten auch, dass sie zögerten, ihre Autismuserkrankung zu offenbaren. Mehr als 80 % der Mütter befürchteten, dass die Offenlegung ihres Autismus die Einstellung der Fachkräfte ihnen gegenüber beeinflussen würde, und fast 40 % der Mütter mit einer Diagnose gaben an, dass sie selten oder nie etwas offenlegen. Bei Müttern, die vermuteten, dass sie autistisch sind, aber keine Diagnose hatten, stieg dieser Anteil auf 75 %. Frühere Forschungen haben gezeigt, wie die wahrgenommene Stigmatisierung der eigenen Diagnose einer Behinderung oder psychischen Erkrankung die Wahrnehmung der Mutterschaft beeinflussen kann. Die autistischen Mütter in unserer Stichprobe berichteten, dass sie das Gefühl hatten, Mutter zu sein, sei eine isolierendere Erfahrung als nicht-autistische Mütter, und dass sie das Gefühl hatten, nach ihren elterlichen Fähigkeiten beurteilt zu werden, ein Thema, das auch von Rogers und Kollegen berichtet wurde. Autistische Mütter hatten eher das Gefühl, als Eltern nicht zurechtzukommen und sich nicht an andere um Unterstützung wenden zu können. Darüber hinaus könnten autistische Mütter diese negative Wahrnehmung bei Fachleuten wie Klinikern oder Sozialarbeitern fürchten, was dazu führt, dass sie Angst haben oder nicht bereit sind, ihren Autismus zu offenbaren.
Die Angst vor der Beurteilung durch andere kann mit Interaktionsschwierigkeiten zusammenhängen, wobei über 40 % der autistischen Mütter das Gespräch mit Fachleuten als so angstauslösend empfanden, dass sie entweder nicht klar denken konnten oder Schwierigkeiten bei der Kommunikation hatten. Darüber hinaus könnten die wahrgenommene Stigmatisierung und die Angst, als „schlechte Eltern“ angesehen zu werden, autistische Mütter davon abhalten, um dringend benötigte maßgeschneiderte Unterstützung zu bitten. Wenn autistische Mütter sich seltener an andere Eltern oder Fachleute wenden, um Rat und emotionale Unterstützung zu erhalten, könnte dies einen Teufelskreis schaffen, in dem die Schwierigkeiten der Elternschaft überwältigend werden und beispielsweise zu Gefühlen der Isolation führen. Unsere Ergebnisse verdeutlichen den emotionalen Tribut, den die Mutterschaft von autistischen Frauen fordern kann, was durch mangelndes Bewusstsein und mangelnde Akzeptanz sowie fehlende maßgeschneiderte Unterstützungsdienste noch verschärft werden könnte. Daher ist es wichtig, sicherzustellen, dass die Fachkräfte ein breiteres Verständnis für die Herausforderungen haben, die mit der Rolle einer autistischen Mutter verbunden sind. Durch die Förderung des Verständnisses und des Bewusstseins von Fachleuten wird hoffentlich die mit Autismus verbundene Stigmatisierung verringert, die autistische Mütter möglicherweise davon abhält, ihre Diagnose offenzulegen. Wir hoffen auch, dass dies dazu beiträgt, dass autistische Mütter die Unterstützung erhalten, die sie benötigen, und sich effektiv für ihre Kinder einsetzen können.
Forschungen über die Erfahrungen von autistischen Müttern in der Schwangerschaft und in der frühen Kindheit haben Herausforderungen hervorgehoben, die mit der sensorischen Verarbeitung und Schwierigkeiten verbunden sein können. Trotz dieser sensorischen Probleme waren die meisten Mütter in unserer Stichprobe jedoch in der Lage, ihr Kind erfolgreich zu stillen, wobei über 80 % der autistischen Mütter versuchten, ihre ersten beiden Kinder zu stillen. Es könnte sein, dass autistische Mütter in der Lage waren, unangenehme taktile Empfindungen, die mit dem Stillen verbunden waren, zu überwinden, um das zu tun, was sie für das Beste für ihr Kind hielten, und diese Hypothese muss in Zukunft formell getestet werden.
Es gab auch keine signifikanten Unterschiede im Anteil autistischer und nicht-autistischer Mütter, die Schwierigkeiten beim Stillen ihres ersten Kindes hatten, obwohl eine größere Anzahl autistischer Mütter berichtete, dass sie Schwierigkeiten mit ihrem zweiten Kind hatten. Es ist möglich, dass die taktilen Unannehmlichkeiten des Stillens für autistische Frauen zu viel sind, so dass sie es beim zweiten Kind viel schwieriger finden, es zu ertragen. Es ist jedoch auch denkbar, dass autistische Mütter in unserer Studie angesichts des kumulativen Durchschnittsalters der berichteten Kinder von 12 Jahren eine bessere Erinnerung an das Stillen ihres zweiten Kindes haben als an das ihres ersten. Wenn dies zutrifft, würde es frühere Ergebnisse unterstützen, dass taktile Empfindungen, wie z. B. das Stillen, für autistische Mütter unangenehm sind, da die Verarbeitung von sensorischen Informationen bei Autismus verstärkt ist. Weitere Forschung ist notwendig, um die Beziehung zwischen Autismus und Stillen besser zu verstehen. Da andere auch berichtet haben, dass autistische Mütter ein hohes Maß an Interesse an den Vorteilen des Stillens und an der Beschäftigung mit dem Stillen haben, könnten Stillberaterinnen und Stillunterstützungsorganisationen wie die La Leche League eine wichtige Berufsgruppe sein, die von weiteren Schulungen über die Interaktion mit autistischen Müttern profitieren könnte.
Wir haben die Mütter auch nach ihren lebenslangen Erfahrungen mit der Elternschaft befragt, was über die bisherige Forschung hinausgeht, die sich hauptsächlich auf die frühen Phasen der Mutterschaft konzentriert. In Übereinstimmung mit den Erkenntnissen über Schwierigkeiten bei den Exekutivfunktionen bei Autismus, zu denen auch schlechtere Leistungen bei Messungen der Planung und der geistigen Flexibilität gehören als bei neurotypischen Erwachsenen, berichteten autistische Mütter über größere Schwierigkeiten bei Multitasking, Organisation und häuslichen Pflichten. Schwierigkeiten mit sozialer Kommunikation und Planung, Organisation, Multitasking und ein starkes Bedürfnis nach Routine können sich verschlimmern, wenn autistische Personen für ihre Familie sorgen. In einer Folgebefragung zu den Bedürfnissen von Eltern gaben 62 % der autistischen Mütter an, dass sie aufgrund ihres Autismus zusätzliche Unterstützung benötigen. Obwohl die exekutiven Funktionen umfassend erforscht worden sind, ist nicht bekannt, wie Schwierigkeiten in diesen Bereichen die elterlichen Fähigkeiten von Autisten beeinflussen können. Die Übertragung von Interventionen, die darauf abzielen, die Schwierigkeiten bei den exekutiven Funktionen im Erwachsenenleben abzumildern, auf die spezifischen Verantwortlichkeiten der Elternschaft könnte der autistischen Elternschaft zugute kommen.
Was die positiven Ergebnisse betrifft, so waren 96 % der autistischen Mütter in der Lage, die Bedürfnisse ihres Kindes über ihre eigenen zu stellen und nach Möglichkeiten zu suchen, wie sie das Selbstvertrauen ihres Kindes stärken können. Ergebnisse wie diese zeigen, dass autistische Mütter trotz der Herausforderungen im häuslichen Alltag diese überwinden können, um sich um ihr Kind zu kümmern. Dies wurde auch dadurch bestätigt, dass 86 % der autistischen Mütter angaben, dass sie die Elternschaft als lohnend empfinden. Ähnlich wie bei den Ergebnissen zum Stillen waren autistische Mütter in der Lage, die mit ihrem Autismus verbundenen Herausforderungen zu überwinden, wie z. B. Schwierigkeiten bei den Führungsaufgaben und sensorische Probleme, um im besten Interesse ihres Kindes zu handeln. Obwohl wir einen leichten Rückgang der Bemühungen autistischer Mütter feststellten, ihrem Kind die Möglichkeit zu geben, soziale Kontakte zu knüpfen (was darauf zurückzuführen sein könnte, dass sie selbst mit anderen Müttern und/oder Eltern Kontakte knüpfen müssen), gaben 73 % der autistischen Mütter an, dass sie dazu in der Lage sind.
Zusätzlich zum Autismus gaben über 70 % der Mütter, sowohl mit als auch ohne formale Autismus-Diagnose, an, eine zusätzliche psychiatrische Erkrankung zu haben, im Vergleich zu nur 41 % unserer nichtautistischen Stichprobe. Autistische Mütter berichteten auch, dass sie häufiger an pränatalen und postnatalen Depressionen litten, wobei fast 60 % angaben, eine postpartale Depression erlebt zu haben. Bei Autisten war die Wahrscheinlichkeit, an einer Depression zu leiden, viermal so hoch wie bei Nicht-Autisten, und sie wiesen eine höhere Komorbidität mit anderen Erkrankungen wie Angst- und Persönlichkeitsstörungen auf. In Anbetracht der Tatsache, dass Autisten die Verbesserung der Interventionen im Bereich der psychischen Gesundheit als oberste Priorität für die Autismusforschung einstuften, unterstreichen unsere Ergebnisse, dass mehr Forschung erforderlich ist, um die Auswirkungen von postpartalen Depressionen für autistische Frauen zu verstehen.
Während die hohen Raten psychischer Erkrankungen in unserer Stichprobe ein breiteres Problem in der autistischen Bevölkerung widerspiegeln können, ist postpartale Depression ausschließlich mit der Mutterschaft verbunden. Postpartale Depressionen können schwerwiegende Folgen für Mutter und Kind haben, aber es gibt wirksame Behandlungen für postpartale Depressionen und Screening-Instrumente, um diejenigen zu identifizieren, die davon profitieren würden. In Anbetracht der Tatsache, dass autistische Mütter einer stärkeren Kontrolle durch Sozialdienste und medizinisches Fachpersonal ausgesetzt sind, dass ihnen mit größerer Wahrscheinlichkeit die elterlichen Rechte entzogen werden, was zum Verlust ihres Kindes führt, und dass sie befürchten, dass ihre elterlichen Fähigkeiten ständig kritisiert und beurteilt werden, kann es sein, dass das Eingeständnis einer postpartalen Depression und damit die Inanspruchnahme einer Behandlung nicht als praktikable Option erscheint. Unsere Studie zeigt eine höhere Rate an postpartalen Depressionen bei autistischen Müttern als bei nicht-autistischen Müttern. Wir haben jedoch kein validiertes Maß für postpartale Depression verwendet und unsere Fragen nicht mit weiteren Details über die Erkrankung ergänzt. Die Entwicklung geeigneter Screening-Instrumente und erfolgreicher Interventionen, die speziell auf postpartale Depression bei autistischen Müttern abzielen, sollte ein neuer Forschungsschwerpunkt sein. Die Beziehungen zwischen Depression, psychosozialen Stressoren und Autismus zu entschlüsseln, ist ein dringendes Problem für autistische Mütter.
Wir betonen die Bedeutung der Verwendung eines PPI-Modells in der Forschung mit autistischen Personen. Die für autistische Mütter zentralen Themen wurden uns zunächst vom Gremium zur Kenntnis gebracht, und diese sind nun auch in Studien über Mutterschaft bei Autismus aufgetaucht. Indem wir der autistischen Gemeinschaft zuhörten und mit ihnen zusammenarbeiteten, um unsere Forschung zu gestalten, waren wir in der Lage, eine Studie zu entwerfen, die von autistischen Müttern informiert und für sie repräsentativ war, mit Themen über Mutterschaft, die für sie relevant sind.
Grenzwerte
Nach unserem Wissen ist dies die erste Studie, die sich mit der Erfahrung der Mutterschaft bei autistischen Frauen über die perinatale Periode hinaus befasst. In unserer Umfrage wurden nicht immer kontextspezifische Fragen untersucht. Daher sollten die hier berichteten Daten als explorativ betrachtet werden. Wir hoffen, dass sie die Grundlage für künftige Forschungen bilden und autistischen Müttern helfen werden, die Unterstützung zu erhalten, die sie benötigen.
Unsere nicht-autistische Stichprobe ist möglicherweise nicht repräsentativ für die allgemeine Bevölkerung von Müttern. Unsere nicht-autistische Stichprobe umfasste nur Mütter mit mindestens einem autistischen Kind und enthielt einen höheren als den üblichen Anteil von Frauen, die eine postpartale Depression erlebt hatten. Während die durchschnittliche Rate in Bevölkerungsstichproben bei 10-15 % liegt, berichteten 45 % der nicht-autistischen Mütter in unserer Stichprobe, dass sie nach der Geburt mindestens eines ihrer Kinder eine postnatale Depression erlebt hatten. Außerdem stammten die Mütter in unserer Stichprobe aus überwiegend westlichen Ländern, was bedeutet, dass die hier berichteten Themen möglicherweise nicht auf Frauen aus nicht-westlichen Ländern übertragbar sind. Schließlich erhielten 6 % der Mütter, die sich selbst als autistisch bezeichneten, keine Autismus-Diagnose von einem Arzt. Dies zeigt, dass unsere Stichprobe von Frauen möglicherweise nicht repräsentativ für die allgemeine und autistische Population von Müttern ist und daher die Verallgemeinerbarkeit unserer Ergebnisse einschränkt.
Darüber hinaus konnten angesichts der Art der Studie nur Mütter, die lesen und schreiben konnten, in der Lage waren, unsere Fragen zu verstehen und Zugang zu einem Computer hatten, die Umfrage ausfüllen, was wiederum unterstreicht, dass die Ergebnisse dieser Umfrage möglicherweise nicht repräsentativ für alle autistischen Mütter in der Bevölkerung sind. Wir haben uns auch bewusst dafür entschieden, autistische Mütter mit Müttern zu vergleichen, die nicht autistisch sind, aber ein autistisches Kind haben, was es uns ermöglichte, den potenziellen zusätzlichen Stress, den ein autistisches Kind mit sich bringt, zu kontrollieren. Wir haben die nicht-autistische Gruppe in dieser Arbeit als „nicht-autistische Mütter“ und nicht als „neurotypische Mütter“ bezeichnet, weil wir aus genetischen Gründen davon ausgehen sollten, dass diese Gruppe einen signifikanten Anteil von Müttern mit dem „breiteren Autismus-Phänotyp“ enthält, obwohl die durchschnittlichen AQ-10-Werte immer noch im neurotypischen Bereich lagen. Zukünftige Studien sollten eine neurotypische nicht-autistische Gruppe einschließen. Wir würden vorhersagen, dass es signifikante Unterschiede zwischen autistischen Müttern und einer repräsentativen Stichprobe nicht-autistischer Mütter geben wird.
Schließlich war das Durchschnittsalter der Kinder und Mütter in unserer Studie recht hoch, wobei die Kinder Jugendliche und die Mütter zum Zeitpunkt des Abschlusses der Umfrage etwa 40 Jahre alt waren. Die Antworten könnten daher durch Erinnerungsfehler beeinflusst sein, da die Mütter gebeten wurden, sich an Erfahrungen zu erinnern, z. B. an das Stillen, die mehr als ein Jahrzehnt vor der Teilnahme an dieser Studie stattgefunden haben könnten. Insgesamt ist es sehr wahrscheinlich, dass unsere Ergebnisse nicht auf alle autistischen Mütter verallgemeinert werden können und nicht das gesamte Spektrum der Erfahrungen, Schwierigkeiten oder Probleme autistischer Mütter repräsentieren. Wir hoffen jedoch, dass diese vorläufige Untersuchung der Unterschiede in den Erfahrungen zwischen autistischen und nicht-autistischen Müttern eine Plattform für Diskussionen bietet und dazu beiträgt, künftige Forschung zu lenken.