Echte Geschichten von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung

Mary Elizabeths Geschichte

„Unsere persönliche Reise in die Welt des Autismus begann vor etwas mehr als acht Jahren mit der Geburt unseres Sohnes, Perry. Von Anfang an hatte er enorme Schwierigkeiten. Das erste, was uns auffiel, war, dass er sehr unruhig zu sein schien. Er war immer unruhig. Er hatte einen Mangel an Erkennbarkeit in seinen Augen. Er aß nicht. Er schlief nicht. Mit jedem Tag, der verging, erkannten wir mehr ‚rote Flaggen‘ für Autismus mit sich wiederholenden Verhaltensweisen, Sprach-/Soundverzögerungen und mehr.

„Ich setzte Perrys Namen auf die Warteliste jedes Entwicklungspädiaters in und um Atlanta. Man sagte mir, die Wartezeit würde mindestens 6 Monate betragen. Als er 12 Monate alt war, wurde festgestellt, dass er aufgrund seiner Entwicklungsverzögerungen für das Programm Babies Can’t Wait (Georgias Frühinterventionssystem) in Frage kam, und er begann eine kontinuierliche tägliche Therapie. Als Perry 15 Monate alt war, bekamen wir endlich einen Termin bei einem Kinderarzt für Entwicklungsstörungen. Der Arzt bestätigte, was ich bereits wusste: Perry hat Autismus.

„Ich habe den ganzen Weg nach Hause geweint. Ich weinte zwei Tage lang und hoffte und betete, dass ich in der Lage sein würde, diesem Kind alles zu geben, was es brauchte. Meine Nachforschungen ergaben, dass 40 Stunden ABA-Therapie (angewandte Verhaltensanalyse) empfohlen wurden, was die Versicherung nicht übernehmen würde. Ich fand auch Tausende von Seiten über verschiedene Behandlungsansätze, die alle behaupteten, bei der Behandlung von Autismus wirksam zu sein. Ich konnte es mir nicht leisten, die falsche Entscheidung zu treffen. Die Zukunft meines Sohnes hing davon ab.

„Außerdem war ich im siebten Monat mit unserer Tochter schwanger. Margeaux kam blau zur Welt und hatte sofort mit eigenen Fütterungs- und Schlafproblemen zu kämpfen. Margeauxs Gesundheitsprobleme setzten sich fort, eines nach dem anderen. Sie war auch unruhig, aber auf eine andere Art als Perry es gewesen war. Als Margeaux 12 Monate alt war, wurden wir zum zweiten Mal von Babies Can’t Wait (Georgias Frühförderungssystem) untersucht. Margeauxs Therapie begann und Perrys Therapie wurde fortgesetzt. Nun mussten wir mit zwei Therapieplänen jonglieren. Ihre „offizielle“ Diagnose des Asperger-Syndroms erhielt sie im Alter von 5 Jahren. Es war ein langer Weg.

„Während typische Kinder Spieltermine und außerschulische Aktivitäten planen, dreht sich das Leben unserer Kinder um Therapien, Tag für Tag, Jahr für Jahr, in der Regel sieben Tage die Woche. Außenstehende können die notwendigen Fähigkeiten, bei denen unsere Kinder Hilfe benötigen, nicht erfassen.

„Meine unglaublich besonderen Kinder waren ein wahres Geschenk. Natürlich würde ich ihnen, wie jede Mutter, ihre Schwierigkeiten nehmen, wenn ich könnte. Ich bemühe mich jeden Tag, ihnen die Art von Elternteil zu sein, die sie verdienen. Ich hoffe, ich bin für sie ein ebenso großes Geschenk wie sie für mich. Sie sind ein heller Funke in so vielen Leben.

Meine letzte Hoffnung ist, dass meine Kinder eines Tages in einer Welt leben werden, in der sie trotz ihrer Unterschiede akzeptiert und geschätzt werden. Solange ich hier bin, versuche ich, sie mit Menschen zu umgeben, die sie lieben und akzeptieren, während sie sich in dieser Welt zurechtfinden, denn Autismus nimmt nie einen Tag frei.“

CDC möchte Mary Elizabeth und ihrer Familie dafür danken, dass sie ihre persönliche Geschichte mit uns geteilt haben.

Carries Geschichte

Lasst uns ein Spiel spielen, okay? Ich gebe dir ein paar Hinweise, und du versuchst zu erraten, wer ich bin.

Ich bin keine Person, kein Ort und keine Sache. Du kannst mich nicht sehen, anfassen oder riechen.

Ich werde als menschlicher Zustand betrachtet, aber in Wirklichkeit bin ich eine Ansammlung von Symptomen.

Er spielt nicht mit anderen Kindern.

Sie mag es nicht, wenn wir einen anderen Weg nach Hause fahren.

Er sitzt stundenlang da und nimmt den Staubsauger auseinander.

Sie sieht mich nicht an.

Ich bin der zuckende Finger und die flatternde Hand.

Ich bin das schweigsame Kleinkind mit niedergeschlagenen Augen und einem Zehenspitzengang.

Ich bin eine Diagnose, eine Störung; ein Kästchen, das man auf einem medizinischen Formular ankreuzt, oder ein Postskriptum am Ende einer E-Mail.

P.S. Ich weiß nicht, ob du es schon gehört hast, aber Jacks Sexualsymbol wurde diagnostiziert.

Ich werde dafür sorgen, dass ihr schlechte Tage und gute Tage und schlechte Tage und dann wieder gute Tage habt.

Ich lebe in jedem von euch, ob ihr es wisst oder nicht.

Ich bin die Cocktailparty, die euch schüchtern macht, und das Schild an eurem Hemd, das euch juckt. Ich bin das klebrige Knirschen von Erdbeerkernen und das überwältigende Brummen der Klimaanlage.

Ich bringe manche Leute zum Hüpfen und Flattern, während andere Kaugummi kauen oder kilometerweit rennen oder ihre Haare zwirbeln.

Ich bin die Baby Einstein-DVD in der Wiederholung.

Ich bin lange, ordentliche Reihen von Thomas der Panzerlokomotive, die sich durch dein Familienzimmer schlängeln. Wenn du diese Reihen siehst, fühlst du dich verzweifelt, frustriert, nervös und leer.

Ich bin stundenlanges Minecraft.

An manchen Tagen schmecke ich nach Scham und Bitterkeit, die wie eine saure Verdauungsstörung aus dem Herzen einer Mutter herausbrennt.

Aber an anderen Tagen schmecke ich wie die reinste Freude, wie Zuckerwatte und Glück und Stolz, die in deinem Herzen explodieren.

Er hat es getan. Er hat Mama gesagt!

Ihr könnt mich in Kirchen, Synagogen und Moscheen finden.

Ich bin in Schulen und Kinos, auf Spielplätzen und in Bibliotheken.

Aus irgendeinem Grund feiern mich die Menschen im April. Sie benutzen die Farbe Blau. Aber ich bin eigentlich alle Farben der Welt; rot für den Samstagexternes Symbol und gelb für die zu helle Sonne.

Aber ich bin auch farbenblind.

Ich bin in Indien. Ich bin in Jamaika. Ich bin auf den Philippinen und in Wisconsin und Sierra Leone. Du kannst mich in Russland und Japan, San Francisco und Belgien finden.

Vielleicht sitzt du mir jeden Abend am Esstisch gegenüber, oder vielleicht siehst du mein Spiegelbild, wenn du dir vor dem Schlafengehen die Zähne putzt.

Ich lebe in einem 10-jährigen Jungen in New Hampshire. Sein Name ist Jack.

Ein Jahr lang machte ich ihm Angst vor dem Wind. So sehr, dass er den ganzen Winter über nicht nach draußen ging.

Im nächsten Jahr waren es Hunde.

Wegen mir ging er nicht über die Straße, wenn jemand mit seinem Mops oder seinem Golden Retriever spazieren ging.

Und dieser Junge, Jack, nun ja, ich zwinge ihn, hart an den Dingen zu arbeiten, die für andere selbstverständlich sind: Sprache, Witze und Gesichtsausdrücke. Er verbringt einen großen Teil seines Tages ängstlich und verwirrt. Ich bin sein Rätsel, eingewickelt in Waffeldonnerstag und Pfannkuchensamstag.

Mama es ist Donnerstag Donnerstag für Waffeln für Waffeln Waffeln Waffeln.

Ich bin seit Anbeginn der Zeit da, trotz der Fassade der Normalität, die von Generationen vor dir aufgebaut wurde.

Es gibt keine Normalität. Ich bin hier, um dir das zu sagen.

Es liegt an dir, wie du mich siehst: als Ärgernis, als Wutanfall, als Störung oder als neugieriges Lamm im Wolfskostüm. Kannst du über meine langen, gelben Zähne und mein verfilztes Haar hinwegsehen und das weiche, sanfte Kind darunter finden?

Wegen mir schrieb Mozart lange, komplizierte Sinfonien. Sein Gehör soll so empfindlich gewesen sein, dass er den Unterschied im kleinsten Ton erkennen konnte.

Historiker erklären, wie Michelangelo Skizze um Skizze anfertigte, bis die endgültige Pose in seinem starren, unbeugsamen Geist perfekt war. Meinetwegen explodiert die Sixtinische Kapelle vor Licht und Farbe. Aufzeichnungen zeigen, dass Albert Einstein in der Schule furchtbar schlecht war. Er lernte nicht auf dieselbe Weise wie alle anderen Kinder.

Und Sir Isaac Newton vom gefallenen Apfel hatte keine Freunde. Er verstand die Menschen nicht und bestand auf einer strengen, unerschütterlichen Routine.

Und dann ist da noch Temple Grandin; eine Frau, die so intelligent und mitfühlend ist, dass sie die Rinderindustrie durch schiere Beharrlichkeit und Entschlossenheit revolutioniert hat.

Siehst du, ein stiller Geist kann immer noch große Gedanken haben, und selbst in der stillsten Person steckt eine Stimme. Oder ein Gemälde, oder ein Lied.

Ich bin so viele Dinge. Ich bin Hoffnung und Möglichkeit. Ich bin Musik und Träume, Freundlichkeit und Farbe. Ich bin Schwerkraft.

Also bitte, bevor du in Panik gerätst oder urteilst – bevor du nach einem Heilmittel suchst oder mich vorschnell als seltsam bezeichnest – versuche, dich an meinen Wert zu erinnern. Erinnere dich an meine Güte.

Ich werde dir die wahre Bedeutung der bedingungslosen Liebe beibringen; eine Liebe, die so mächtig und stark ist, dass sie dein Herz neu ordnen wird.

Zunächst wirst du wahrscheinlich nicht einmal merken, dass du von mir lernst. Ich bin so subtil, dass ich praktisch unsichtbar bin.

Aber jede Stunde, jeden Tag, jedes Jahr, werden du und ich unseren Frieden machen. Du wirst vorsichtig über die langen Zugreihen gehen und die komplizierten Städte in Minecraft bewundern.

Jeden Donnerstag im Morgengrauen wirst du alle Lichter in der Küche anmachen und das Waffeleisen für einen Jungen herausholen, der endlich Mama gesagt hat.

Du wirst das Normale vergessen.

Ich bin Autismus. Und ich werde dich besser machen. Ich werde deine Familie besser machen.

Wenn du mich lässt, werde ich die Welt besser machen.

Carrie Cariello ist eine Mutter und Autorin des Buches „What Color is Monday? How Autism Changed One Family for the Better“. CDC dankt Carrie dafür, dass sie ihre persönliche Geschichte erzählt hat. Eine erweiterte Version dieser Geschichte wurde ursprünglich am 9. März 2015 auf ihrem Blog veröffentlicht.

Alexis‘ Geschichte

Alexis Wineman ist die erste Frau mit Autismus-Spektrum-Störung (ASD), die am Miss-America-Wettbewerb teilnimmt. Alexis war in der Mittelschule, als bei ihr offiziell die Diagnose PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified) gestellt wurde, aber sie fühlte sich von klein auf „anders“. Als sie älter wurde, kämpfte sie mit einigen der Herausforderungen, die eine ASD mit sich bringt, wie z. B. einem Sprachfehler, Kommunikationsschwierigkeiten, Empfindlichkeit gegenüber lauten Geräuschen und anderen sensorischen Problemen. Alexis musste sich auch mit Mobbing auseinandersetzen, das aufgrund ihrer Andersartigkeit auftrat. Zum Glück war ihre Familie immer eine Quelle der Stärke und Inspiration für sie. Wir haben Alexis, ihre Mutter Kimberley, ihren älteren Bruder Nicholas, ihre ältere Schwester Danielle und ihre Zwillingsschwester Amanda interviewt, um mehr über die einzigartige Rolle zu erfahren, die Geschwister in Familien mit ASD spielen.

Alexis‘ Perspektive

Bevor bei mir Autismus diagnostiziert wurde, hatten weder ich noch meine Familie eine Erklärung für meine Zusammenbrüche und andere Probleme. Nach der Diagnose war es unglaublich, wie meine Geschwister reagierten. Sie waren Superhelden. Sie nahmen mich überall hin mit und drängten mich zu Aktivitäten. Sie halfen mir bei den Hausaufgaben. Es war einfach erstaunlich, wie sie in Aktion traten, nachdem sie jahrelang nicht wussten, was los war.

Mein Rat für andere Menschen mit Autismus wäre, Geduld für eure Geschwister zu haben, so wie sie Geduld für euch haben. Es ist gut zu versuchen, herauszufinden, was aus ihrer Sicht vor sich geht, anstatt sich auf sich selbst zu konzentrieren.

Kimberleys Perspektive

Als Alexis diagnostiziert wurde und wir wussten, womit wir es zu tun hatten, übernahmen ihre Geschwister die Kontrolle. Sie haben sie in Dinge hineingedrängt und sie mit einbezogen. Sie ließen nicht zu, dass sie den Autismus als Krücke oder Ausrede für ihre Untätigkeit benutzte. Ihr Bruder brachte sie zum Cross-Country und ihre Schwestern zu den Cheerleadern. Alle drei Geschwister brachten sie zum Sprechen und Theaterspielen. Hätte sie nicht an diesen Aktivitäten teilgenommen, hätte sie nicht all das erreichen können, was sie erreicht hat. Alexis war in der Lage, Aktivitäten zu finden, bei denen sie akzeptiert wurde, und das hätte sie alleine nicht geschafft.

Ihre Geschwister wurden auch sehr beschützend und halfen bei Hänseleien und Mobbing. Geschwister können eine so positive Kraft im Kampf gegen Mobbing sein. Sie können die Gleichaltrigengruppe aufklären. Das ist etwas, was Geschwister viel effektiver tun können als Eltern.

Mein Rat für jemanden, der ein Geschwisterkind mit Autismus hat, wäre, sie einzubeziehen und ihnen zu helfen, ihre Nische zu finden.

Nicholas‘ Perspektive

Bevor Alexis‘ Diagnose gestellt wurde, haben wir einfach nicht verstanden, warum sie sich so aufführte. Das war sehr verwirrend und frustrierend. Nach der Diagnose ergab alles einen viel größeren Sinn. Die Möglichkeit zu helfen und vorbeugende Maßnahmen zu ergreifen, war eine ganz neue Welt. Es hat uns alle zu besseren Menschen gemacht. Wir lernten Geduld.

Es kam häufig vor, dass wir uns stritten, aber die Fähigkeit, sich zu versöhnen und das Geschehene zu verarbeiten, war bei Alexis anders als bei uns anderen. Bei Alexis wurde nach dem Streit die Tafel sauber gelöscht. Mit anderen Worten: Fünf Minuten später war alles wieder ganz normal. Es sah so aus, als ob sie das tat, um dich zu ärgern, aber das tat sie nicht. Es war schwer zu verstehen, warum es für sie so einfach war, über einen Streit hinwegzukommen. Wenn man solche Erfahrungen macht, muss man mehr Verständnis aufbringen. Man lernt, dass Menschen unterschiedlich mit Dingen umgehen.

Mein Rat für jemanden, der ein Geschwisterkind mit Autismus hat, wäre, sich in Empathie zu üben. Ich halte mich selbst für einfühlsam, und das Zusammenleben mit Alexis hat einen großen Teil dazu beigetragen.

Danielle’s Perspective

Mein Bruder und ich mussten schnell erwachsen werden. Man muss eine Elternrolle übernehmen, wenn man versucht zu verstehen, was vor sich geht. Die Diagnose hat uns die Augen geöffnet, um Menschen mit Behinderungen zu verstehen. Wir sind offen für Menschen mit Unterschieden und können diese Empathie aufrechterhalten. Wir sind damit aufgewachsen, mit allen Höhen und Tiefen umgehen zu müssen.

Als Alexis jünger war, spielte ich eine zweite Mutter. Wenn sie nicht auf ihre Mutter gehört hat, bin ich reingegangen und habe das Gleiche gesagt. Manchmal ist es einfacher, jemanden auf ihrem Niveau zu haben, der ihr Dinge erklärt oder ihr die Möglichkeit gibt, sich Luft zu machen.

Mein Rat für jemanden, der ein Geschwisterkind mit Autismus hat, ist, dass man ein solider Schatten für sein Geschwisterkind werden muss. Sie verstehen vielleicht nicht ganz, wie viel man für sie tut, um für sie da zu sein. Am Ende des Tages ist jeder noch so kleine Erfolg ein Teil von dir. Auch Sie haben es verdient zu feiern. Wenn bei Ihnen Autismus diagnostiziert wird, ist das eine Diagnose für die ganze Familie und nicht nur für die betroffene Person. Es ist wirklich ein Test für die Familie.

Amandas Perspektive

Durch die Tatsache, dass wir einen Zwilling haben, haben wir herausgefunden, dass es ein Problem gibt. Es gab einen direkten Vergleich mit einem neurotypischen Kind, und sie konnten sehen, dass Alexis die Meilensteine nicht so erreichte wie ich. Als ich klein war, versuchte ich ihr, wenn ich von der Schule nach Hause kam, Dinge beizubringen, die ich gelernt hatte, damit sie mit mir mithalten konnte.

Wir sind jetzt Zimmergenossen im College. Aber ich muss sie immer noch aufwecken und ihr helfen, ihren Zeitplan einzuhalten. Es ist interessant zu sehen, wie die Leute im College auf unsere Interaktionen reagieren. Sie verstehen nicht, dass ich verschiedene Rollen spiele – manchmal als Geschwisterkind und manchmal eher als Mutter.

Mein Rat für jemanden, der ein autistisches Geschwisterkind hat, ist, Geduld zu haben. So stressig die Rolle ist, die man spielen muss, so lohnend ist sie auch. Wenn man sich bemüht, geduldig zu sein, wird man am Erfolg teilhaben. Die Verleihung des America’s Choice Award an Alexis während des Miss-America-Wettbewerbs zählt zu den Höhepunkten meines Lebens, weil ich an diesem Erfolg teilhaben durfte. Gib niemals auf, wenn du helfen willst.

Wenn du deine persönliche Geschichte erzählen möchtest, kontaktiere uns bitte unter [email protected]