Da ich von Natur aus ein Forschertyp bin, versuchte ich, herauszufinden, was meine Symptome verursachte. Schließlich erfuhr ich von einem Gastroenterologen der Baylor University, der Tests auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten anbietet, die per Post verschickt werden. Als ich die Ergebnisse erhielt, erfuhr ich, dass ich empfindlich auf Gluten und Milchprodukte reagierte, eine Autoimmunreaktion auf Gluten hatte und eine schwere Malabsorption, vermutlich aufgrund einer glutenbedingten Schädigung meines Magen-Darm-Trakts. Ich führte eine sehr strenge gluten- und milchfreie Diät ein und spürte innerhalb von zwei Wochen eine deutliche Verbesserung. Meine Ärzte vor Ort lehnten diese Diagnose ab, weil der Test nicht als medizinisches Standardprotokoll anerkannt ist, aber klinisch gesehen funktionierte die Diät extrem gut, so dass ich mich natürlich daran hielt (und nicht mehr zu Ärzten ging).
Während der gesamten Untersuchung wurden zwei kleine Knoten in meiner Schilddrüse entdeckt. Schilddrüsenknoten sind sehr häufig, meine waren sehr klein, und meine Schilddrüse funktionierte normal, so dass die Knoten als „Zufallsbefund“ erschienen, der nichts mit meinen Symptomen zu tun hatte. Als Vorsichtsmaßnahme wurde mir gesagt, ich solle sie in sechs bis neun Monaten erneut untersuchen lassen. Als ich etwa acht Monate später zur empfohlenen Nachuntersuchung kam, waren die Knötchen genau gleich groß, aber der Endokrinologe schlug trotzdem eine Biopsie vor. Ich stimmte zu (eine Entscheidung, die ich heute nicht mehr so überstürzt treffen würde).
Zwei Tage später erhielt ich einen Anruf, in dem mir mitgeteilt wurde: „Sie haben Krebs.“ Ich war schockiert. Der Arzt empfahl mir dringend eine totale Thyreoidektomie (Entfernung meiner gesamten Schilddrüse). Mir wurde gesagt, dass ich ohne Schilddrüse für den Rest meines Lebens auf Schilddrüsenhormon-Ersatzmedikamente angewiesen sein würde, aber dass es sich dabei um „eine kleine Pille am Tag handele, keine große Sache“. Ich konnte mir nicht vorstellen, mich einer Operation zu unterziehen (ich war noch nie in meinem Leben operiert worden) und mich von lebenslangen Medikamenten abhängig zu machen (ich habe noch nie ein Rezept länger als zwei Wochen eingenommen), für etwas, das sich vielleicht nicht einmal als Krebs herausstellt (der ursprüngliche Pathologiebericht war nur „verdächtig“ für Krebs).
Es erschien mir verrückt, denn im Jahr zuvor hatte ich mich schrecklich gefühlt, und die Ärzte konnten nichts feststellen, und jetzt ging es mir viel besser, und ich wurde gedrängt, einer Behandlung mit irreversiblen, lebensverändernden Folgen zuzustimmen.
Ich habe mich intensiv mit der Untersuchung verdächtiger Schilddrüsenknoten beschäftigt. Ich suchte mir einen zweiten Pathologen (einen der besten Schilddrüsenpathologen des Landes), der meine Objektträger begutachtete, aber leider stellte sie fest, dass mein Knoten tatsächlich krebsartig (und nicht nur verdächtig) war. Ich musste mich mit der Tatsache abfinden, dass ich tatsächlich Krebs hatte.
In der Zwischenzeit hatte ich einiges über Schilddrüsenkrebs gelernt und hatte das Gefühl, dass meine Ärzte mir kein vollständiges Bild von meinen Möglichkeiten und deren möglichen Folgen gaben. Ich lernte so viel wie möglich über den natürlichen Verlauf meiner Krankheit (wenn sie unbehandelt bleibt) und über die Folgen der empfohlenen Behandlung. Ich nutzte eine medizinische Bibliothek, um veröffentlichte Informationen zu finden, und das Internet, um Informationen von echten Patienten zu sammeln, die ohne ihre Schilddrüse leben.
Ich kam zu dem Schluss, dass die Vorteile einer Operation von meinem Arzt wahrscheinlich überschätzt wurden. Schilddrüsenkrebs wächst im Allgemeinen sehr langsam (wenn er überhaupt wächst), ist gut überlebensfähig und kommt sehr häufig vor. Bei über 10 % der Menschen in den USA (30 % in Europa), die an einer anderen Krankheit sterben, wird bei der Autopsie festgestellt, dass sie Schilddrüsenkrebs hatten, ohne es zu wissen. Mein Arzt sagte mir sogar, dass es sehr gut möglich sei, dass ich ohne die Biopsie 100 Jahre alt werden könnte, ohne von dem Krebs zu wissen. Er sagte, er halte die Operation für absolut notwendig, „nur für den Fall“.
Noch wichtiger war, dass ich herausfand, dass mein Arzt die möglichen negativen Folgen der vorgeschlagenen Operation stark unterschätzt hatte. Durch meine eigenen Nachforschungen erfuhr ich, dass viele Patienten nach einer Thyreoidektomie nicht mehr das Wohlbefinden von vor der Operation erreichen und unter anhaltenden Depressionen, Angstzuständen, Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnisproblemen und anderen schwerwiegenden Beschwerden aufgrund eines schlecht regulierten Hormonspiegels leiden. Die meisten dieser Patienten berichteten, dass ihre Symptome von ihren Ärzten routinemäßig abgetan wurden, obwohl ihre Blutwerte gut aussahen, und dass sie darunter litten. Einige Patienten mussten sogar die Schule abbrechen oder verloren ihren Arbeitsplatz, weil sie sich nicht konzentrieren konnten. Andere berichteten, dass sie mehrere Medikamente einnehmen mussten, um ihre Symptome zu lindern, insbesondere die Angstzustände und Depressionen, die sie nach der Entfernung ihrer Schilddrüsen hatten. Ein Patient berichtete sogar, dass er ein T-Shirt bestellen wollte, auf dem stand: „Alles, was ich mir zu Weihnachten wünsche, ist meine Schilddrüse zurück“.
Glücklicherweise kenne ich meine eigenen Werte gut. Ich wollte eine Operation vermeiden, und ich wollte es vermeiden, von lebenslangen Medikamenten abhängig zu werden (wenn ich es konnte), insbesondere bei etwas, das sich so stark auf das Wohlbefinden auswirkt. Ich erfuhr, dass in Japan Patienten mit kleinen Schilddrüsenkrebsen (wie dem meinen) erfolgreich mit Beobachtung „behandelt“ wurden, was für mich nach einem viel besseren Ansatz als einer Operation klang. Glücklicherweise holte ich eine zweite Meinung zu meinem Fall bei einer Endokrinologin in Stanford ein, die auf Schilddrüsenkrebs spezialisiert ist, und sie war (und ist) bereit, eine abwartende Behandlung zu unterstützen (obwohl ihr klar war, dass ihre erste Wahl für mich die Operation war).
In den letzten fünfeinhalb Jahren wurde meine Schilddrüse mit Ultraschall und Bluttests (die sowohl die Funktion als auch einen Marker messen, der auf eine Ausbreitung hinweisen könnte) überwacht, und alles ist stabil geblieben. Ich nehme keine Medikamente ein (außer Vitaminen) und fühle mich gut. Ich schätze, dass ich in den vergangenen mehr als fünf Jahren mindestens 5.000 Dollar an Zuzahlungen und Mitversicherungen ausgegeben hätte (wahrscheinlich deutlich mehr), wenn ich mich auf die Behandlung eingelassen hätte, zu der mein Arzt geraten hatte. Aus zahlreichen Gründen bin ich sehr froh, dass ich mich entschieden habe, meine Schilddrüse zu behalten.
Es war eine interessante Reise, „der Patient zu sein, der sich entschieden hat, mit unbehandeltem Krebs zu leben“. Ich schreibe gerade an meinen Memoiren über meinen Leidensweg, in der Hoffnung, dass meine Geschichte dazu beiträgt, das Bewusstsein für viele Mängel unseres derzeitigen medizinischen Systems zu schärfen, insbesondere für die Schäden, die durch Überbehandlung verursacht werden können.