Mateřství u autistických žen je ve výzkumu autismu opomíjenou oblastí. Naše zjištění ukazují, že existují aspekty rodičovství, které autistické matky považují za obtížnější než neautistické matky (které nemají formální diagnózu autismu nebo se samy neidentifikují jako autistky, ale mají autistické dítě). Kritické jsou zejména obtíže při komunikaci s odborníky, negativní vnímání jejich mateřství, jako je strach z hodnocení jejich rodičovských dovedností ostatními, a vysoká míra poporodní deprese. Kromě toho existují výzvy, které jsou pro autistické rodiče jedinečné, například rozhodování, kdy svůj autismus neprozradit. Zjistili jsme také pozitivní aspekty mateřství pro ženy s autismem a to, že pro převážnou většinu autistických matek bylo rodičovství celkově obohacující zkušeností. Je důležité poznamenat, že mezi našimi skupinami existovaly statisticky významné rozdíly s ohledem na některé jejich demografické charakteristiky, jako je věk, rodinný a vzdělanostní stav a průměrný věk při prvním porodu. Budoucí studie by se měly zaměřit na porovnání skupin podle těchto proměnných, aby se zjistilo, zda tyto proměnné ovlivňují výsledky.
Autistické matky uváděly více obtíží při interakci s odborníky, jako jsou lékaři nebo sociální pracovníci, v průběhu jejich rodičovské zkušenosti. Více neautistických než autistických matek mělo pocit, že jim byl proces porodu vysvětlen způsobem, kterému rozuměly. Naše zjištění poukazují na to, že autistické matky mohou být náchylnější k obtížím při komunikaci a interakci s odborníky během těhotenství . Autistické matky také uváděly, že se zdráhaly sdělit, že mají autismus. Více než 80 % matek se totiž obávalo, že prozrazení jejich autismu ovlivní přístup odborníků k nim, a téměř 40 % matek s diagnózou uvedlo, že ji prozrazují zřídka nebo nikdy. U matek, které měly podezření na autismus, ale neměly stanovenou diagnózu, se tento podíl zvýšil na 75 %. Předchozí výzkumy ukázaly, jak může vnímaná stigmatizace vlastní diagnózy postižení nebo duševního onemocnění ovlivnit vnímání mateřství . Matky s autismem v našem vzorku uváděly, že mají pocit, že mateřství je izolovanější zkušenost než matky bez autismu, a měly pocit, že jsou posuzovány za své rodičovské schopnosti, což je téma, které uváděli také Rogers a jeho kolegové . Autistické matky měly častěji pocit, že jako rodiče nic nezvládají, a cítily, že se nemohou obrátit na ostatní s žádostí o podporu. Autistické matky se navíc mohou obávat tohoto negativního vnímání u odborníků, jako jsou lékaři nebo sociální pracovníci, což vede ke strachu nebo neochotě sdělit svůj autismus.
Obava z odsouzení ze strany druhých může souviset s potížemi v interakci, kdy více než 40 % autistických matek zjistilo, že rozhovor s odborníky v nich vyvolává takovou úzkost, že buď nejsou schopny jasně myslet, nebo mají potíže v komunikaci. Navíc vnímaná stigmatizace a strach z toho, že budou považovány za „špatné rodiče“, mohou autistické matky odrazovat od toho, aby požádaly o tolik potřebnou podporu šitou na míru. Pokud je méně pravděpodobné, že se autistické matky budou obracet na jiné rodiče nebo odborníky s žádostí o radu a emocionální podporu, mohlo by to vytvořit začarovaný kruh, v němž by se rodičovské obtíže mohly stát nepřekonatelnými, což by vedlo například k pocitu izolace. Naše zjištění poukazují na emocionální zátěž, kterou si mateřství může na ženách s autismem vybírat, což by se mohlo ještě zhoršit v důsledku nedostatečné informovanosti a přijetí a chybějících podpůrných služeb šitých na míru. Proto je důležité zajistit, aby se mezi odborníky rozšířilo porozumění problémům spojeným s mateřstvím autistek. Prohloubením porozumění a informovanosti odborníků se snad sníží stigma spojené s autismem, které může autistickým matkám bránit ve sdělení jejich diagnózy. Doufáme také, že to pomůže zajistit, aby autistické matky byly schopny získat potřebnou podporu a účinně se zasazovat o své děti.
Výzkumy týkající se zkušeností autistických matek s těhotenstvím a raným dětstvím poukázaly na problémy, které mohou být spojeny se smyslovým zpracováním a obtížemi . I přes tyto senzorické problémy však většina matek v našem vzorku dokázala své dítě úspěšně kojit, přičemž více než 80 % autistických matek se pokoušelo kojit své první dvě děti. Je možné, že autistické matky dokázaly překonat nepříjemné hmatové vjemy spojené s kojením, aby udělaly to, co považovaly za nejlepší pro své dítě, a tuto hypotézu je třeba v budoucnu formálně ověřit.
Nebyly také zjištěny žádné významné rozdíly v podílu autistických a neautistických matek, které měly potíže s kojením svého prvního dítěte, ačkoli zvýšený počet autistických matek uvedl, že měly potíže se svým druhým dítětem. Je možné, že hmatová nepříjemnost kojení se pro autistické ženy ukáže jako příliš velká, že u druhého dítěte ji snášejí mnohem obtížněji. Je však také možné tvrdit, že vzhledem k tomu, že kumulativní průměrný věk hlášených dětí v naší studii byl 12 let, autistické matky v našem vzorku si lépe pamatovaly své zkušenosti s kojením druhého dítěte ve srovnání s prvním. Pokud je to pravda, podpořilo by to předchozí zjištění, že hmatové vjemy, jako je kojení, jsou autistickým matkám nepříjemné, vzhledem ke zvýšenému zpracování smyslových informací u autismu . Pro lepší pochopení vztahu mezi autismem a kojením je nutný další výzkum. Protože jiní také uvádějí, že autistické matky mají vysoký zájem o výhody kojení a zapojení do kojení , laktační poradkyně a organizace na podporu kojení, jako je La Leche League, by mohly být klíčovou profesní skupinou, které by prospělo další školení o interakci s autistickými matkami.
Dotazovali jsme se také matek na jejich celoživotní zkušenosti s rodičovstvím, což přesahuje rámec předchozích výzkumů zaměřených především na rané fáze mateřství. V souladu se zjištěními o potížích s exekutivními funkcemi u autistů, které zahrnují horší výkony v měřeních plánování a mentální flexibility než u neurotypických dospělých , autistické matky uváděly větší potíže s více úkoly, organizací a domácími povinnostmi. Potíže se sociálně-komunikačními schopnostmi a plánováním, organizováním, víceúkolovostí a silnou potřebou rutiny se mohou prohlubovat, když autisté pečují o rodinu. V navazující otázce týkající se rodičovských potřeb se 62 % autistických matek domnívalo, že kvůli svému autismu potřebují dodatečnou podporu. Ačkoli exekutivní funkce byly předmětem rozsáhlého výzkumu , není známo, jak mohou obtíže v těchto oblastech ovlivnit rodičovské dovednosti autistů. Převedení intervencí zaměřených na zmírnění obtíží s exekutivními funkcemi v dospělém životě na specifické rodičovské povinnosti může být pro autistickou rodičovskou komunitu přínosem.
Pokud jde o pozitivní výsledky, 96 % autistických matek bylo schopno upřednostnit potřeby svého dítěte před svými vlastními a hledat způsoby, jak mohou posílit sebevědomí svého dítěte. Taková zjištění zdůrazňují, že navzdory problémům se zvládáním každodenního domácího života je autistické matky dokážou překonat, aby mohly pečovat o své dítě. To bylo dále podpořeno 86 % autistických matek, které uvedly, že rodičovství považují za obohacující. Podobně jako v případě výsledků týkajících se kojení dokázaly autistické matky překonat problémy specifické pro jejich autismus, jako jsou potíže s výkonnými funkcemi a smyslové problémy, aby jednaly v nejlepším zájmu svého dítěte. Ačkoli jsme zjistili mírný pokles snahy autistických matek poskytovat svému dítěti příležitosti k socializaci (což mohlo být způsobeno nutností socializovat se s ostatními matkami a/nebo rodiči), 73 % autistických matek stále uvádělo, že jsou toho schopny.
Kromě autismu více než 70 % matek, a to jak s formální diagnózou autismu, tak bez ní, uvedlo, že mají další psychiatrické onemocnění, ve srovnání s pouhými 41 % našeho vzorku bez autismu. Autistické matky také častěji uváděly, že trpí prenatální i postnatální depresí, přičemž téměř 60 % z nich uvedlo, že zažilo poporodní depresi. U autistů byla čtyřikrát vyšší pravděpodobnost výskytu deprese a vyšší míra komorbidity s dalšími stavy, jako je úzkost a poruchy osobnosti . Vzhledem k tomu, že autisté hodnotili zlepšení intervencí v oblasti duševního zdraví jako hlavní prioritu výzkumu autismu , naše zjištění zdůrazňují, jak je zapotřebí dalšího výzkumu k pochopení důsledků poporodní deprese pro autistické ženy.
Zatímco vysoká míra duševních poruch v našem vzorku může odrážet širší problém mezi autistickou populací, poporodní deprese je spojena výhradně s mateřstvím. Poporodní deprese může mít závažné důsledky pro matku i dítě, ale existuje účinná léčba poporodní deprese a screeningové nástroje k identifikaci těch, kterým by prospěla . Avšak vzhledem k tomu, že autistické matky mohou být vystaveny větší kontrole ze strany sociálních služeb a lékařů, je u nich větší pravděpodobnost, že jim budou odebrána rodičovská práva, což povede ke ztrátě dítěte, a obávají se, že jejich rodičovské schopnosti jsou celkově neustále kritizovány a posuzovány , nemusí se přiznání poporodní deprese a následné vyhledání léčby jevit jako reálná možnost. Naše studie ukazuje vyšší míru poporodní deprese u matek s autismem než u matek bez autismu. Nepoužili jsme však validované měřítko poporodní deprese ani jsme naše otázky nedoplnili o další podrobnosti o tomto stavu. Vývoj vhodných screeningových nástrojů a úspěšných intervencí zaměřených specificky na poporodní depresi u autistických matek by měl být novou výzkumnou prioritou. Rozplétání vztahů mezi depresí, psychosociálními stresory a autismem je pro autistické matky naléhavým problémem.
Podtrhujeme význam používání modelu PPI ve výzkumu s autistickými jedinci. Na témata stěžejní pro autistické matky nás původně upozornil panel a ta se nyní objevila i ve studiích mateřství u autismu . Díky tomu, že jsme naslouchali komunitě autistů a spolupracovali s nimi při koncipování našeho výzkumu, jsme byli schopni navrhnout studii, která byla informována a reprezentativní pro autistické matky, s tématy o mateřství, která jsou pro ně relevantní.
Omezení
Pokud je nám známo, jedná se o první studii, která se zabývá zkušenostmi s mateřstvím u autistických žen mimo perinatální období. Náš průzkum se ne vždy zabýval otázkami specifickými pro daný kontext. Proto by zde uváděné údaje měly být považovány za průzkumné. Doufáme, že poskytnou základy pro budoucí výzkum a pomohou autistickým matkám získat podporu, kterou potřebují.
Náš vzorek neautistických matek nemusí být reprezentativní pro celou populaci matek. Náš neautistický vzorek zahrnoval pouze matky s alespoň jedním autistickým dítětem a obsahoval vyšší podíl žen, které zažily poporodní depresi, než je obvyklé. Zatímco průměrná míra v populačních vzorcích je 10-15 % , 45 % neautistických matek v našem vzorku uvedlo, že po narození alespoň jednoho ze svých dětí zažily poporodní depresi. Navíc matky v našich vzorcích pocházely také převážně ze západních zemí, což naznačuje, že zde uváděná témata nemusí být aplikovatelná na ženy z nezápadních zemí. A konečně, 6 % matek, které uvedly, že se samy identifikovaly jako autistky, nebyla diagnóza autismu stanovena klinickým lékařem. To odráží skutečnost, že náš vzorek žen nemusí být reprezentativní jak pro obecnou populaci matek, tak pro populaci matek s autismem, a proto může snižovat zobecnitelnost našich zjištění.
Navíc vzhledem k povaze studie mohly dotazník vyplnit pouze matky, které byly gramotné, schopné porozumět našim otázkám a měly přístup k počítači, což opět zdůrazňuje, že výsledky tohoto průzkumu nemusí být reprezentativní pro všechny matky s autismem v populaci. Záměrně jsme se také rozhodli srovnávat autistické matky s matkami, které nejsou autistické, ale mají autistické dítě, což nám umožnilo kontrolovat potenciální dodatečný stres spojený s autistickým dítětem. Skupinu neautistů jsme v celé práci označovali jako „neautistické matky“, nikoliv „neurotypické matky“, protože z genetických důvodů bychom měli předpokládat, že tato skupina zahrnovala významný podíl matek s „širším fenotypem autismu“ , ačkoliv průměrné skóre AQ-10 bylo stále v rozmezí neurotypického skóre. Budoucí studie by měly zahrnovat neurotypickou neautistickou skupinu. Předpokládali bychom, že budou existovat významné rozdíly mezi autistickými matkami a reprezentativním vzorkem neautistických matek.
Nakonec, průměrný věk dětí a matek v naší studii byl poměrně vysoký, přičemž děti byly v době vyplňování dotazníku adolescenty a matkám bylo kolem 40 let. Odpovědi proto mohou být ovlivněny zkreslením vzpomínek, kdy matky byly požádány, aby si vybavily zkušenosti, např. s kojením, které se mohly odehrát více než deset let před účastí v této studii. Celkově je velmi pravděpodobné, že naše výsledky nelze zobecnit na všechny matky s autismem a nepředstavují celé spektrum zkušeností, obtíží nebo problémů specifických pro matky s autismem. Doufáme však, že toto předběžné zkoumání rozdílů ve zkušenostech autistických a neautistických matek poskytne platformu pro diskusi a pomůže nasměrovat budoucí výzkum
.