Skutečné příběhy lidí s poruchou autistického spektra

Příběh Mary Elizabeth

„Naše osobní cesta do světa autismu začala před více než osmi lety narozením našeho syna, Perryho. Od počátku s ním nesmírně bojoval. První, čeho jsme si všimli, bylo, že se nám zdál velmi neklidný. Byl stále neklidný. V očích mu chybělo poznání. Nejedl. Nespal. S každým dalším dnem jsme rozpoznávali další „červené vlajky“ charakteristik autismu s opakujícím se chováním, opožděním řeči/zvuku a dalšími.“

„Perryho jméno jsem zapsala na čekací listinu všech vývojových pediatrů v Atlantě a okolí. Bylo mi řečeno, že čekací doba bude minimálně 6 měsíců. Mezitím bylo zjištěno, že ve 12 měsících věku má vzhledem ke svému vývojovému opoždění nárok na zařazení do programu Babies Can’t Wait (gruzínský systém včasné intervence) a začal stabilně docházet na každodenní terapie. Když bylo Perrymu 15 měsíců, konečně jsme se objednali k vývojovému pediatrovi. Lékař potvrdil to, co jsem už věděla: Perry má autismus.

„Celou cestu domů jsem probrečela. Plakala jsem dva dny a doufala a modlila se, abych tomu dítěti dokázala poskytnout vše, co potřebuje. Můj výzkum mi doporučil 40 hodin terapie ABA (aplikovaná analýza chování), kterou by pojišťovna nehradila. Našla jsem také tisíce stránek různých léčebných přístupů, z nichž všechny tvrdily, že jsou při léčbě autismu účinné. Nemohla jsem si dovolit špatně se rozhodnout. Závisela na tom budoucnost mého syna.

„Navíc jsem byla v sedmém měsíci těhotenství s naší dcerou. Margeaux se narodila modrá a okamžitě se potýkala s vlastními problémy s krmením a spánkem. Margeauxiny zdravotní potíže pokračovaly jedna za druhou. Byla také neklidná, ale jiným způsobem než Perry. Když bylo Margeaux dvanáct měsíců, čekalo nás druhé vyhodnocení programu Babies Can’t Wait (gruzínský systém včasné intervence). Začala Margeauxina terapie a Perryho terapie pokračovala. Nyní jsme museli žonglovat se dvěma terapeutickými plány. Její „oficiální“ diagnóza Aspergerova syndromu byla stanovena v pěti letech. Byla to dlouhá cesta.

„Zatímco typické děti si plánují schůzky na hraní a mimoškolní aktivity, život našich dětí je o terapiích, den za dnem, rok za rokem, obvykle 7 dní v týdnu. Lidé zvenčí nedokážou pochopit potřebné dovednosti, se kterými naše děti potřebují pomoci.

„Moje neuvěřitelně zvláštní děti jsou pro mě opravdovým darem. Samozřejmě, že jako každá matka bych je zbavila jejich bojů, kdybych mohla. Každý den se snažím být takovým rodičem, jakého si zaslouží. Doufám, že jsem pro ně stejným darem jako ony pro mě. Jsou jasnou jiskrou v tolika životech.

Mou největší nadějí je, že jednoho dne budou mé děti brzy žít ve světě, kde budou přijímány a oceňovány navzdory své odlišnosti. Dokud jsem tady, snažím se je obklopovat lidmi, kteří je milují a přijímají, když se pohybují v tomto světě, protože autismus si nikdy nebere volno.“

CDC děkuje Mary Elizabeth a její rodině za sdílení jejího osobního příběhu.

Příběh Carrie

Pojďme si zahrát hru, ano? Dám ti několik nápověd a ty se pokusíš uhodnout, kdo jsem.

Nejsem osoba, místo ani věc. Nemůžeš mě vidět, dotknout se mě ani mě cítit.

Považuji se za lidský stav, ale ve skutečnosti jsem soubor příznaků.

Nehraje si s ostatními dětmi.

Nemá ráda, když jedeme domů jinudy.

Dlouhé hodiny sedí a rozebírá vysavač.

Nedívá se na mě.

Jsem škubající prst a mávající ruka.

Jsem tiché batole se sklopenýma očima a chůzí po špičkách.

Jsem diagnóza, porucha; kolonka, kterou zaškrtnete v lékařském formuláři, nebo postskriptum na konci e-mailu.

P.S. Nejsem si jistá, jestli jste to slyšeli, ale Jackova sexterní ikona byla diagnostikována.

Způsobím, že budete mít špatné dny a dobré dny a špatné dny a pak dobré dny.

Žiji v každém z vás, ať už o tom víte, nebo ne.

Jsem koktejl, kvůli kterému se stydíte, a visačka na košili, která vás svědí. Jsem lepkavé křupání jahodových semínek a zdrcující hučení klimatizace.

Někteří lidé kvůli mně skáčou a mávají, zatímco jiní žvýkají žvýkačku, běhají kilometry nebo si natáčejí vlasy.

Jsem DVD s Baby Einsteinem, které se opakuje.

Jsem dlouhé, úhledné řady tankových mašinek Tomáše, které se vinou kolem vašeho rodinného pokoje. Při pohledu na ty řady se budete cítit jako zběsilí; frustrovaní a nervózní a prázdní.

Jsem hodiny Minecraftu.

Některé dny chutnám jako stud a hořkost, pálící z mateřského srdce jako kyselé zažívací potíže.

Ale jindy chutnám jako nejčistší radost; jako cukrová vata a štěstí a pýcha explodující ve vašem srdci.

Dokázal to. Řekl máma!“

Najdete mě v kostelíchvnější ikona a synagogách a mešitách.

Jsem ve školách a kinech, na hřištích a v knihovnách.

Z nějakého důvodu mě lidé oslavují v dubnu. Používají k tomu modrou barvu. Ale já jsem ve skutečnosti všemi barvami světa; červenou pro sobotuvnější ikona a žlutou pro příliš jasné slunce.

Ale jsem také barvoslepý.

Jsem v Indii. Jsem na Jamajce. Jsem na Filipínách a ve Wisconsinu a v Sieře Leone. Najdete mě v Rusku i v Japonsku, v San Francisku i v Belgii.

Možná sedíte každý večer naproti mně u večeře nebo se možná díváte na můj odraz v zrcadle, když si před spaním čistíte zuby.

Žiji v desetiletém chlapci v New Hampshire. Jmenuje se Jack.

Jednou jsem v něm vyvolal strach z větru. Takový strach, že celou zimu nechtěl chodit ven.

Další rok to byli psi. vnější ikona Kvůli mně by nepřešel ulici, kdyby někdo venčil svého mopse nebo zlatého retrívra.

A tenhle chlapec Jack, no, donutil jsem ho tvrdě pracovat na věcech, které jsou pro ostatní přirozené; na řeči a vtipech a mimice. Většinu dne tráví úzkostlivě a zmateně. Jsem jeho záhada zabalená do vaflového čtvrtka a palačinkové soboty.

Mami, je čtvrtek, čtvrtek na vafle, na vafle, na vafle, na vafle, na vafle.

Jsem tu od počátku věků, navzdory fasádě normálnosti, kterou sestavily generace před tebou.

Normálnost neexistuje. Jsem tu, abych vám to řekl.

Je jen na vás, jak mě budete vnímat: jako obtíž, záchvat vzteku, nepořádek nebo zvědavou ovečku v kostýmu vlka. Dokážeš se podívat přes mé dlouhé, zažloutlé zuby a matné vlasy a najít pod nimi měkké, laskavé dítě?“

Za to, že jsem napsal dlouhé, složité symfonie, se Mozart přimlouval. Jeho sluch byl prý tak citlivý, že dokázal rozeznat rozdíl v sebemenším tónu.

Historici vysvětlují, jak Michelangelo dělal jednu skicu za druhou, dokud v jeho strnulé, neochvějné mysli nebyla konečná póza dokonalá. Díky mně Sixtinská kaple exploduje světlem a barvami. Záznamy ukazují, že Albert Einstein si ve škole vedl příšerně. Neučil se stejně jako ostatní děti.

A sir Isaac Newton o spadlém jablku neměl žádné přátele. Nerozuměl lidem a trval na přísné, neochvějné rutině.

A je tu Temple Grandinová; žena tak inteligentní, tak soucitná, že svou vytrvalostí a odhodláním způsobila revoluci v chovu dobytka.

Víte, i klidná mysl může mít velké myšlenky a i v tom nejtišším člověku se ozývá hlas. Nebo obraz či píseň.

Jsem tolik věcí. Jsem naděje a možnost. Jsem hudba a sny, laskavost a barvy. Jsem gravitace.

Takže prosím, než začnete panikařit nebo odsuzovat – než začnete závodit v hledání léku nebo spěchat, abyste mě nazvali divnou – zkuste si uvědomit mou hodnotu. Pamatujte na mou dobrotu.

Učím vás skutečnému významu bezpodmínečné lásky; lásky tak mocné a silné, že vám přestaví srdce.

Zpočátku si pravděpodobně ani neuvědomíte, že se učíte ode mě. Jsem tak nenápadný, že jsem prakticky neviditelný.

Ale každou hodinu, každý den, každý rok se my dva usmíříme. Budeš opatrně přecházet dlouhé řady vlaků a obdivovat složitá města v Minecraftu.

Každý čtvrtek za svítání rozsvítíš všechna světla v kuchyni a vytáhneš vaflovač pro kluka, který konečně řekl máma.

Zapomeneš na normálnost.

Jsem autista. A já tě udělám lepším. Udělám tvou rodinu lepší.

Jestli mi to dovolíš, udělám svět lepší.

Carrie Cariello je matka a autorka knihy Jakou barvu má pondělí? Jak autismus změnil jednu rodinu k lepšímu“. CDC děkuje Carrie za sdílení jejího osobního příběhu. Rozšířená verze tohoto příběhu byla původně zveřejněna na jejím bloguexterní ikona 9. března 2015.

Příběh Alexis

Alexis Wineman je první ženou s poruchou autistického spektra (PAS), která se zúčastnila soutěže Miss Amerika. Alexis byla na střední škole, když jí byla oficiálně diagnostikována PDD-NOS (pervazivní vývojová porucha – jinak nespecifikovaná), ale od útlého věku se cítila „jiná“. S přibývajícím věkem se potýkala s některými problémy spojenými s poruchou autistického spektra, jako je vada řeči, komunikační potíže, citlivost na hlasité zvuky a další smyslové problémy. Alexis se také musela vypořádat se šikanou, ke které docházelo kvůli její odlišnosti. Naštěstí pro ni byla její rodina vždy zdrojem síly a inspirace. Vyzpovídali jsme Alexis, její matku Kimberley, jejího staršího bratra Nicholase a starší sestru Danielle a její dvojče Amandu, abychom se dozvěděli více o jedinečné roli, kterou hrají sourozenci v rodinách žijících s poruchou autistického spektra.

Perspektiva Alexis

Předtím, než mi byl diagnostikován autismus, jsem já ani moje rodina neměli vysvětlení pro mé kolapsy a další problémy. Po stanovení diagnózy bylo neuvěřitelné, jak reagovali moji sourozenci. Byli to superhrdinové. Všude mě brali s sebou a tlačili mě do různých aktivit. Pomáhali mi s domácími úkoly. Bylo prostě úžasné, jak se po letech, kdy nevěděli, co se děje, vrhli do akce.

Moje rada pro ostatní jedince s autismem zní: Mějte se svými sourozenci trpělivost, stejně jako oni mají trpělivost s vámi. Je dobré snažit se zjistit, co se děje, spíše z jejich pohledu, než se soustředit na sebe.“

Pohled Kimberley

Jakmile byla Alexis diagnostikována a věděli jsme, s čím máme tu čest, její sourozenci převzali kontrolu. Strkali ji do různých věcí a zapojovali ji do nich. Nedovolili jí, aby používala autismus jako berličku nebo výmluvu, proč se nezapojuje. Její bratr ji dostal do přespolního běhu a sestry do roztleskávaček. Všichni tři sourozenci ji dostali do řečnického a dramatického kroužku. Kdyby se do těchto aktivit nezapojila, nemohla by dosáhnout všeho, čeho dosáhla. Alexis si dokázala najít aktivity, kde ji přijali, a ty by sama nenašla.

Její sourozenci ji také začali velmi chránit a pomáhali jí s škádlením a šikanou. Sourozenci mohou být tak pozitivní silou v boji proti šikaně. Mohou vychovávat vrstevnickou skupinu. To je něco, v čem může být sourozenec mnohem účinnější než rodič.

Moje rada pro někoho, kdo má sourozence s autismem, zní: zapojte ho a pomozte mu najít jeho niku.

Nicholasův pohled

Předtím, než byla Alexis diagnostikována, jsme prostě nechápali, proč se tak chová. Bylo to velmi matoucí a frustrující. Po stanovení diagnózy dávaly věci mnohem větší smysl. Když jsme mohli pomáhat a přijímat preventivní opatření, byl to úplně nový svět. Díky tomu jsme se všichni stali lepšími lidmi. Naučili jsme se trpělivosti.

Bylo běžné, že jsme se hádali, ale schopnost usmířit se a zpracovat, co se stalo, byla pro Alexis jiná než pro nás ostatní. S Alexis, když hádka skončila, byla tabule vymazána dočista. Jinými slovy, po pěti minutách bylo všechno úplně v pořádku. Vypadalo to, že to dělá, aby vás naštvala, ale nebylo to tak. Nechápat, proč pro ni bylo tak snadné přejít hádku, bylo těžké. Když procházíte takovými zkušenostmi, musíte být chápavější. Naučíš se, že lidé řeší věci různě.

Moje rada pro někoho, kdo má sourozence s autismem, by byla, aby se cvičil v empatii. Považuji se za empatickou a život s Alexisem k tomu hodně přispěl.

Pohled Daniely

Můj bratr a já jsme museli rychle dospět. Když se snažíte pochopit, co se děje, musíte převzít rodičovskou roli. Od chvíle, kdy byla diagnostikována, nám to otevřelo oči pro pochopení lidí s postižením. Jsme otevření vůči lidem s odlišnostmi a dokážeme si tuto empatii udržet. Vyrostli jsme na tom, že se musíme vyrovnávat se všemi úrovněmi vzestupů a pádů.

Když byla Alexis mladší, hrála jsem druhou mámu. Když neposlouchala mámu, šla jsem za ní a řekla jí to samé. Někdy je jednodušší mít někoho na její úrovni, kdo jí věci vysvětlí nebo jí dá možnost ventilovat.

Moje rada pro někoho, kdo má sourozence s autismem, je, že se musíte stát pevným stínem pro svého sourozence. Nemusí plně chápat, jak moc se snažíte být tu pro ně. Nakonec každý úspěch, ať je jakkoli malý, je součástí vás. I vy si zasloužíte oslavovat. Když vám diagnostikují autismus, je to diagnóza pro celou rodinu, a ne jen pro tuto osobu. Je to opravdu zkouška rodiny.“

Amandin pohled

Mít dvojče je způsob, jak jsme zjistili, že je tu problém. Existovalo přímé srovnání s neurotypickým dítětem a oni viděli, že Alexis neplní milníky tak jako já. Když jsem byla malá, kdykoli jsem přišla domů ze školy, snažila jsem se ji naučit dělat věci, které jsem se naučila já, aby se mnou mohla držet krok.

Jsme teď spolubydlící na vysoké škole. Ale pořád ji musím budit a pomáhat jí dodržovat rozvrh. Bylo zajímavé sledovat, jak lidé na vysoké škole reagují na naše vzájemné vztahy. Nechápou, že vystupuji v několika různých rolích – někdy jako sourozenec a někdy spíše jako matka.

Moje rada pro někoho, kdo má sourozence s autismem, je být trpělivý. Jakkoli je role, kterou musíte hrát, stresující, je také obohacující. Když se budete snažit být trpěliví, budete se podílet na úspěchu. Alexisina cena America’s Choice Award během soutěže Miss America se řadí k jednomu z vrcholů mého života, protože jsem se na tomto úspěchu mohla podílet. Nikdy se nevzdávejte snahy pomoci.

Pokud se chcete podělit o svůj osobní příběh, kontaktujte nás na adrese [email protected]

.