od Caitlin McIlwee, M.A., stážistka v oboru psychologických služeb
Právě jste se dozvěděli, že u vašeho dítěte byla diagnostikována porucha autistického spektra. Pro některé rodiče je tato zpráva šokem, zatímco jiní ji možná očekávali. Téměř všichni rodiče, kteří se dozvědí tuto diagnózu svého dítěte, však bojují s tím, jak si znovu představit budoucnost svého dítěte s touto všudypřítomnou vývojovou poruchou. Nejste v tom sami a je normální, že se tak cítíte. Důležité je vědět, že ačkoli není znám žádný „lék“ na autismus, existuje naděje. Vaše dítě se bude moci v rámci svých možností učit, rozvíjet a získávat nové dovednosti. Důležitými prvními kroky je poučit se o diagnóze, upravit domácí prostředí dítěte tak, aby co nejlépe vyhovovalo jeho potřebám, a vyhledat odborné terapeutické služby.
Co je to porucha autistického spektra?
Porucha autistického spektra je neurovývojová porucha, která se obvykle diagnostikuje u dětí s obtížemi v komunikaci, sociálních interakcích a opakovanými a omezenými zájmy nebo chováním (1). „Ale co se stalo s Aspergerovým syndromem a pervazivní vývojovou poruchou?“ můžete se ptát. V roce 2013 byl vydán nový diagnostický manuál, který změnil způsob diagnostiky těchto poruch. Poruchy, které byly dříve známé jako autismus, Aspergerův syndrom a pervazivní vývojová porucha – jinak nespecifikovaná (PDD-NOS), byly sloučeny do diagnózy porucha autistického spektra. Všechny nyní spadají pod široký diagnostický pojem „autismus“. Navzdory nedávným diagnostickým změnám by však každá rodina měla bez obav používat terminologii, kterou preferuje, protože se možná ztotožnila se specifickými rysy dané poruchy, jako je Aspergerův syndrom, nebo se připojila k příslušným organizacím.
Jak název napovídá, děti s touto diagnózou spadají do „spektra“ příznaků, které se může lišit od dětí, které jsou poměrně verbální a jsou označovány jako „vysoce funkční“, až po děti, které nemají žádné jazykové schopnosti a jsou označovány jako „méně funkční“. Příznaky a schopnosti vašeho dítěte se zařadí do jedné ze tří diagnostických úrovní, které označují závažnost a místo, kam ve spektru patří:
Úroveň 1: Tato úroveň vyžaduje „podporu“ a je nejméně narušující úrovní závažnosti příznaků. Tyto děti jsou považovány za „lépe fungující“. To znamená, že obvykle nemají významně narušené verbální nebo kognitivní schopnosti. Do této kategorie by nyní spadaly děti, u nichž byl dříve diagnostikován Aspergerův syndrom nebo PDD-NOS.
Úroveň 2: Tato úroveň vyžaduje „značnou podporu“. Tyto děti mohou mít určité verbální nebo kognitivní deficity a jejich sociální poruchy jsou patrné i s nasazenou podporou.
Úroveň 3: Tato úroveň vyžaduje „velmi podstatnou podporu“ a představuje nejpostiženější úroveň závažnosti příznaků (1). Tyto děti jsou považovány za „méně funkční“. To znamená, že mají obvykle výrazně narušené verbální a/nebo kognitivní schopnosti a v důsledku toho nejsou schopny samostatného života.
Prezentace příznaků se v rámci spektra velmi liší a každé dítě s autismem je jedinečné a jiné. Například:
- Děti s autismem mají tendenci mít potíže v sociálních situacích, jako je navazování očního kontaktu, čtení výrazů tváře a vedení rozhovoru (4).
- Mohou být rigidní a mají potíže s flexibilitou nebo přijímáním změn v rutině.
- Mohou vykazovat opakující se chování, například mávání rukama nebo otáčení.
- Mnoho dětí s autismem má intenzivní zájmy, například určité televizní pořady nebo postavy.
- Některé děti s autismem opakují slova nebo scénáře, což se nazývá echolálie.
- Mohou mít problémy s předstíranou hrou. Například místo toho, aby předstíraly, že se autíčko přibližuje po stole, mohou opakovaně točit kolečkem autíčka (1).
Autismus se vyskytuje přibližně u 1 z 88 dětí a je přibližně pětkrát častější u chlapců než u dívek (2). Příčina autismu není dosud zcela objasněna, ale předpokládá se, že jde o složitou souhru mnoha faktorů, jako je genetika a prostředí (4,5). Rodiče nemohou za to, že jejich dítě trpí autismem.
Co mohu udělat doma, abych svému dítěti pomohl/a?“
Používejte vizuální pomůcky
Děti s autismem mají tendenci učit se spíše vizuálně než verbálně5. Vizuální znázornění jazyka pro ně bude přínosem jako doplněk k tomu, co říkáte slovně. Jedním takovým systémem symbolů a obrázků, který se používá k doplnění řeči u dětí s autismem, je Picture Exchange Communication System (PECS) (3). Poraďte se s odborníkem, například logopedem nebo behaviorálním terapeutem, zda je systém PECS pro vaše dítě vhodným nástrojem. Pokud je to možné, poskytněte dítěti vizuální pomůcky i jinými způsoby, například napodobením činnosti, kterou má provést, nebo pomocí časovače, který mu ukáže, kolik času má na určitou činnost.
Zvýšení struktury
Děti s autismem lépe fungují ve strukturovanějším prostředí (5). Dávají přednost tomu, aby byl jejich den co nejvíce předvídatelný. Zvýšení struktury se často nejlépe provádí názornějším způsobem, jak bylo vysvětleno dříve. Existují kroky, které můžete doma podniknout, abyste to umožnili:
- Nechte dítě dodržovat vizuální rozvrh dne s obrázky a/nebo slovy, co bude dělat.
- Udržujte vizuální seznam domácích pravidel.
- Dejte dítěti vizuální upozornění, než musí ukončit nějakou činnost, například zvednutím prstů na znamení, že zbývá pět minut, a pak jedna minuta.
Posilování a tresty
Nejúčinnějším způsobem, jak změnit chování dítěte, je často úprava vaší vlastní reakce na toto chování. Chování, na které reagujete něčím odměňujícím, například kouskem bonbonu, pochvalou nebo objetím, se v budoucnu s větší pravděpodobností objeví. Chování, na které reagujete negativním důsledkem, například odchodem z domu nebo odebráním preferovaného předmětu, se v budoucnu objeví s menší pravděpodobností. Všechny děti, včetně dětí s autismem, se budou s větší pravděpodobností učit a rozvíjet, pokud jim poskytnete motivaci a posílení za vhodné chování (5):
- Můžete pro své dítě vytvořit systém vizuálních odměn. Za dobré chování mohou například dostávat samolepky. Poté, co získá určitý počet samolepek, může je „vyměnit“ za odměnu, která se mu líbí, například za novou hračku nebo čas u televize navíc.
- Dejte dítěti možnost volby během dne, abyste zvýšili jeho pocit kontroly a nezávislosti.
- Dítě okamžitě slovně pochvalte, když udělá něco dobrého. Odměňujte je například za to, že vhodně používá slova, vyhoví vašim požadavkům a dobře přechází mezi jednotlivými činnostmi.
- Některé negativní chování, jako je kňourání nebo záchvaty vzteku, může mít za cíl získat vaši pozornost nebo získat preferovaný předmět. Takové chování je nejlepší ignorovat, pokud dítěti nehrozí nebezpečí. Dítě se naučí, že si musí vaši pozornost získat vhodnějšími způsoby, a jeho rušivé chování nepovede k získání toho, co chce.
Pozor na smyslové obtíže
Mnoho dětí s autismem se potýká se smyslovými obtížemi (5). Smyslové obtíže znamenají, že jejich pět smyslů může zpracovávat informace jinak než typický člověk. Mohou být přecitlivělé (chtějí se vyhýbat silným podnětům, jako jsou jasná světla nebo hlasité zvuky) nebo přecitlivělé (chtějí vyhledávat silné podněty, jako jsou hluboká objetí nebo blikající světla). Čím lépe znáte specifické smyslové preference svého dítěte, tím pohodlněji se může doma cítit, například snížením hluku nebo odstraněním rušivých předmětů.
Jaké služby mohu vyhledat, aby pomohly mému dítěti?
Čím dříve se zasáhne, tím většího pokroku může vaše dítě dosáhnout, protože jeho mozek stále roste a dozrává (5). Pokud bylo vaše dítě formálně vyhodnoceno, nezapomeňte zvážit doporučení předložená po vyhodnocení. Kontaktujte školu vašeho dítěte a informujte ji o diagnóze a zahajte proces tvorby individuálního vzdělávacího programu (IEP). IEP nařídí škole, aby vašemu dítěti poskytovala určité služby v závislosti na jeho potřebách, například školní logopedii a ergoterapii nebo zařazení do speciální třídy.
Při hledání služeb se nezapomeňte nejprve poradit s odborníkem. Mezi služby, které jsou často užitečné pro děti s autismem, patří např:
- Individuální vzdělávací program (IEP)
- Rečová terapie
- Pracovní terapie
- Pravidelná behaviorální terapie
- Fyzikální terapie
- Terapeutická péče o dítě. terapie
- Vývojová terapie
- Skupiny sociálních dovedností (6)
- Psychiatrické služby a medikace
Dodatečně, můžete sami vyhledat pomoc a podporu, například prostřednictvím rodinné terapie, odlehčovacích služeb nebo místní podpůrné skupiny pro rodiče.
Program Integrované dětské terapie při JCFS Chicago nabízí kromě služeb sociální práce a vývojových skupin pro děti s autismem také vývojovou, pracovní a logopedickou terapii.
Meredith Whiteová, vývojová terapeutka a koordinátorka skupinových služeb Integrované dětské terapie, uvádí: „Při terapii využíváme multidisciplinární týmový přístup, který zahrnuje terapeuty z jednotlivých oborů, kteří se každý týden setkávají, aby spolupracovali ohledně potřeb dítěte a rodiny a plánu cílů. Tento přístup je zvláště hluboký pro děti s globálními deficity a autismem, aby bylo možné navrhnout soudržný a komplexní přístup k intervencím.“
JCFS Chicago nabízí širokou škálu terapeutických služeb pro zlepšení sociální a emocionální pohody dospělých, dětí a rodin v Chicagu a jeho předměstích. Chcete-li se dozvědět více o našem komplexním seznamu programů a služeb, zavolejte na číslo 855 275 5237 nebo nás navštivte online na adrese jcfs.org.
Kde se mohu dozvědět více?
Následující webové stránky vám mohou poskytnout více informací o poruše autistického spektra:
autismspeaks.org
Balíček „Prvních 100 dní“ pro rodiče:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autism-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/
1. V případě, že se rodičům podaří získat informace o poruše autistického spektra, mohou si je vyžádat. Americká psychiatrická asociace. (2013). Diagnostický a statistický manuál duševních poruch (5. vydání). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2. Baio, J. (2012). Prevalence of autism spectrum disorders – Autism and developmental disabilities monitoring network, 14 sites, United States, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report (Týdenní zpráva o nemocnosti a úmrtnosti), 61(3), 1-19. Získáno z http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf
3. Flippin, M., Reszka, S., & Watson, L. R. (2010). Účinnost systému PECS (Picture Exchange Communication System) na komunikaci a řeč u dětí s poruchami autistického spektra: A meta-analysis. American Journal of Speech-Language Pathology, 19, 178-195.
4. Klinger, L. G., Dawson, G., & Renner, P. (2003). Autistická porucha. In E. J. Mash & R. A. Barkley (Eds.), Child psychopathology (2nd ed.). New York, NY: The Guilford Press.
5. Perry, A., Dunlap, G., & Black, A. (2007). Autismus a související postižení. In I. Brown & M. Percy (Eds.), A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.
6. White, S. W., Koenig, K., & Scahill, L. (2007). Rozvoj sociálních dovedností u dětí s poruchami autistického spektra: A review of the intervention research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
Foto: flickr.com
.