Pacienti s chronickou bolestí:

Pacienti s chronickou bolestí se pravidelně obracejí na organizaci Patients Rising. Neustále nám říkají, že kdysi měli se svou bolestí lepší kvalitu života, ale pak (což je relativně nedávný jev) byla jejich léčba bolesti změněna a kvalita jejich života prudce klesla.

Naší nadějí je, že se staneme součástí širšího rozhovoru o tom, co dělat, když pacienti s chronickou bolestí ztratí přístup k léčbě, která jim poskytuje lepší kvalitu života. Naši čtenáři a empirické důkazy nám říkají, že taková léčba je často založena na opioidech. Ačkoli nebezpečí závislosti na opioidech nelze ignorovat, kdybychom v naší společnosti zakázali vše návykové, museli bychom mávnout rukou nad alkoholem, nikotinem, barbituáty, sociálními médii, sexem, hazardními hrami, nakupováním, videohrami, zbraněmi a mnoha dalšími věcmi, které nemají zdaleka tak pozitivní dopad jako opioidy.

CO MÁ DĚLAT PACIENT S CHRONICKOU BOLESTÍ?“

Tady jsou některé z běžných rad, které jsme sdíleli s pacienty s chronickou bolestí.

KOMUNIKUJTE SE SVÝM LÉKAŘEM

Není neobvyklé, že nám pacienti s chronickou bolestí říkají, že jejich poskytovatel zastavil nebo omezil léčbu opioidy. Možná poskytovatel aplikoval nucené zužování opioidní medikace. Možná lékař pro léčbu bolesti odešel do důchodu a pacient nyní nemůže najít nikoho, kdo by se jeho případu ujal. Někdy poskytovatelé pacientům řeknou, že opioidy jsou prostě zcela mimo hru.

Každá z těchto možností by mohla být v pořádku, kdyby existovala léčba, která by mohla nastoupit a byla stejně účinná. Většinou se říká, že takové nejsou.

Nástroje, které vám pomohou s komunikací

O dopadu změn v léčbě bolesti můžete informovat pomocí následujících nástrojů, které zpřístupnila Americká asociace pro chronickou bolest:

• Kontrolní seznam denních aktivit
• Příprava na návštěvu lékaře
• Velmi užitečné jsou také deníky bolesti, jako je ten, který vytvořila Americká společnost pro rakovinu.

Takovéto dokumenty pomáhají ukázat lékaři, že své bolesti věnujete pozornost a jste ochotni s poskytovatelem spolupracovat, aby lépe porozuměl vašim potřebám. Data jsou základním kamenem uvažování lékařů.

NEDÁVEJTE SE EMOCÍ

Snadněji se to řekne, než udělá. Mluvit o kvalitě svého života, když se cítíte bezmocní, je emocionální záležitost. Viděl jsem pacienty, kteří se během schůzek rozplývali, pravděpodobně kvůli obrovským sázkám ve hře. Naštěstí v New York Times vyšel opravdu dobrý článek o tom, jak zadržet slzy.

Stejně jako každý člověk, i váš lékař si z vás vezme příklad. Pokud chcete, aby návštěva byla o tom, že jste naštvaní, nebo o tom, že jste smutní, pak by bylo vhodné se naštvat nebo rozesmutnět. Pokud jste však frustrovaní a emocionálně nezpracovaní, vyjádření těchto emocí odvede rozhovor od tématu „Jak můžeme řešit vaši bolest“ k tématu „Jak můžeme zabránit tomu, abyste byli rozrušení“.

PODÍVEJTE SE NA SMLOUVĚ O BOLESTI

Vím, že jsem vám právě řekl, abyste nebyli emocionální, ale pojem smlouvy o bolesti lidi rozčiluje. Proč? Protože v podstatě podepisujete něco, čím se zavazujete, že nebudete lhát, podvádět ani krást a že budete dělat, co se vám řekne. Je to urážlivé; nedůstojné. Přesto mohou být smlouvy o léčbě bolesti důležitou součástí dohody, kterou uzavřete se svým lékařem.

Takže smlouva proti bolesti v podstatě říká:

• podávaný lék je bezpečný, účinné a pomáhají vám fungovat
• pacient vyzkouší další léčbu, kterou mu lékař doporučí
• bude dodržovat termíny a užívat léky podle předpisu
• pacient bude využívat pouze jednu lékárnu a léky bude dostávat pouze od tohoto jednoho poskytovatele
• pacient nebude žádat o předčasné doplnění léků

Tady je odkaz na příklad smlouvy o bolesti, kterou vypracovala Americká společnost pro bolest.

Nejlépe se na smlouvu o bolesti díváte tak, že dává lékaři pocit kontroly a jistoty. Koneckonců vás ve skutečnosti neznají a pro ně mohou být následky velké. Smlouva o bolesti je způsob, jak rychle navázat důvěru.

KDYŽ VŠECHNO OSTATNÍ NESTAČÍ, PODEJTE ŽALOBU

Tato smlouva je z nějakého důvodu poslední. Měla by to být poslední možnost. Podáním stížnosti si můžete jako pacient získat špatnou pověst. Může se také stát, že budete muset svůj postoj zdůvodnit úředníkům. Podáním stížnosti také nezískáte to, co potřebujete (léčbu), ale pocit spravedlnosti. Spravedlnost je důležitá, ale bolest nezmírní. Přesto se někdy musíme zastat sami sebe a toto je silný způsob, jak to udělat.

Tři způsoby podání stížnosti

• Můžete se obrátit na ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb a podat stížnost na porušení občanských práv.
• Můžete se také obrátit na Národní asociaci pojišťovacích komisařů a podat stížnost.
• Stížnost na lékaře, nemocnici nebo na nebezpečnou péči či podmínky umožňuje také systém Medicare.

Jako pacient můžete mít práva podle zákona o Američanech se zdravotním postižením. Podle webu ADA.gov: „Abyste byli chráněni zákonem ADA, musíte mít zdravotní postižení nebo být ve vztahu či spojení s osobou se zdravotním postižením. Jedinec se zdravotním postižením je podle ADA definován jako osoba, která má tělesné nebo duševní postižení, které podstatně omezuje jednu nebo více hlavních životních činností, osoba, která má takové postižení v anamnéze nebo v záznamech, nebo osoba, která je ostatními vnímána jako osoba s takovým postižením. ADA výslovně neuvádí všechna postižení, na která se vztahuje.“ Všimněte si, že se to liší od standardu pro „postižení“ definovaného Správou sociálního zabezpečení, který je přísnější.

VÍCE NEŽ POSTIŽENÍ?“