Julie Bowen: Poznali byste anafylaxi?

Než si zítra večer naladíte finále čtvrté série seriálu Moderní rodina, Julie Bowenová (alias Claire Dunphyová) chce mluvit o něčem vážnějším: o anafylaxi, náhlé alergické reakci – obvykle na potraviny, léky nebo bodnutí hmyzem – která v USA způsobuje přibližně 1500 úmrtí.
Bowenová v roce 2012 navázala spolupráci s organizací Get Schooled in Anaphylaxis, aby podpořila informovanost, a dnes pomohla oznámit zahájení nové kampaně s názvem Zvedněte ruku pro anafylaxi. V rámci této kampaně vyhrají čtyři veřejné školní obvody, v nichž nejvíce lidí „zvedne ruku“ – nebo se zaváže, že pomůže zvýšit povědomí o anafylaxi – každý grant ve výši 15 000 dolarů.
Women’s Health hovořil s Bowenovou, aby se dozvěděl více o život ohrožujících alergiích. Následující text je upravenou verzí rozhovoru:
Proč jste se rozhodla zapojit do projektu Get Schooled in Anaphylaxis?
Je to pro mě důležité téma, protože můj nejstarší syn měl anafylaktickou reakci na skutečně dokonalou bouři arašídového másla a včelího bodnutí zároveň. Nebylo to jeho první setkání s arašídy. Měli jsme štěstí, že jeho reakce byla tak, tak náhlá a silná, že jsme ho okamžitě odvezli do nemocnice, kde ho ošetřili a byl v pořádku, ale uvědomila jsem si, kolik lidí asi nemá potřebné informace o anafylaxi. Nejsou o ní poučeni, prostě čekají, až se stane něco špatného. Takže skvělá věc na nové kampani Zvedněte ruku pro zvýšení povědomí o anafylaxi je, že se snažíme, aby se lidé vzdělávali a chodili na stránky anaphylaxis101.com, kde se o tom dozvědí více.
Jaké to bylo, když jste poprvé zjistila, že váš syn má anafylaxi?
Bylo to zajímavé, nikdy jsem o tom neslyšela. Slyšela jsem o dětech s alergiemi a zdá se, že dnes mají alergii všichni, a zdá se, že v dnešní době je hodně lidí – dospělých – kteří jsou najednou alergičtí na věci, jako je lepek. Dřív jsem si říkala: „Jo, já nevím… zní to spíš jako averze než jako alergie.“ A pak jsem si řekla: „Nevím. A pak jsem byla v práci a můj manžel mi začal posílat fotky, na kterých stálo: „Olivera píchla včela“. Řekla jsem: „Bude v pořádku. S tím arašídovým máslem si nedělej starosti – už ho měl, takže to nemůže být tím.“ A tak jsem se na něj podívala. Pak mi posílal obrázky dál a já si uvědomila, že je to vážné, protože otok se hodně zvětšil.
Nevěděla jsem, že anafylaxe může mít pomalý nástup – může to být vaše čtvrtá expozice, která způsobí reakci. Nechcete být na lodi a podávat dítěti sendvič s arašídovým máslem, když se to stane. Když se ty obrázky začaly objevovat, nepochybovala jsem o tom, že se jedná o závažnou reakci a že ho musíme vzít k lékaři, ale anafylaxe se může projevovat různými způsoby. Nejsem lékařka, ale ráda používám slova jako „projevuje“, jako bych jím byla. Když se podíváte na stránky anaphylaxis101.com, najdete tam příznaky, symptomy, kampaň Raise Your Hand (Zvedněte ruku) – můžete se tam dozvědět mnohem víc.
Jaké jsou podle vás největší mylné představy, které mají lidé o anafylaxi?
Spousta lidí byla na tom podobně jako já a myslela si: „Víte, to je jen malé drama a není to skutečný problém“. Poprvé jsem o tom slyšel na vysoké škole. Bohužel tam byla dívka, která měla silnou, těžkou alergii na arašídy a snědla nějaké chilli, ve kterém bylo trochu arašídového másla – to byla ta tajná přísada – a zemřela. A já jsem si myslela, že to je na velmi, velmi těžkém konci spektra a že je to tak neuvěřitelně vzácné.
Existuje celá řada, ale není to jedna divná věc, která se stala jednou. Je to něco, co se děje často každý den, a pokud jste takový odpůrce jako já a nevěříte, musíte se vzdělávat.
Teď se vyhýbáme spouštěčům. Nechcete žít ve vakuu – chodíme do restaurací, chodíme plavat, chodíme na bazénové párty a tam jsou včely a můj syn šílí, ale to dělají i všechny ostatní děti. Naučili jsme se vyhýbat spouštěčům a on se umí zeptat, co je v jídle. Nikdy by nic nesnědl, aniž by se zeptal.
Kolik je Oliverovi teď?
Šest let.
A kolik mu bylo, když měl tu první reakci?
Bylo mu asi 18 měsíců, když se poprvé setkal s včelou.
To je tak děsivé.
Bylo to opravdu děsivé, ale takový je svět, ve kterém žijeme. Máme plán, dokud nebude starší a nerozhodne se, co chce dělat – víte, existují různé terapie – ale právě teď se vyhýbáme spouštěčům, nosíme s sebou adrenalinový autoinjektor a on ví, že se má zeptat, než si něco strčí do pusy. Chceme jen pomoci lidem, aby se s pojmem anafylaxe sžili. Proto to prostě pořád říkám.
Těžko se to říká.
To ano, ale víte, stejně tak kardiopulmonální resuscitace, a teď už každý ví, co je to resuscitace. A stejně tak bylo slovo Heimlich a teď lidé vědí, co je Heimlichův manévr. Doufejme, že se anafylaxe prostě stane součástí slovníku a lidé se poučí o jejích příznacích a budou připraveni ji řešit.
Zítra se vysílá finále čtvrté série seriálu Moderní rodina. Jsou na scéně arašídy a vlašské ořechy?
Víte, je to legrační. Zjistila jsem, že v rodinné komunitě, když se pohybujete kolem škol, sportu a všude, kde je hodně dětí, je informovanost rozhodně vyšší. Chceme ji ještě více podpořit prostřednictvím iniciativy Zvedněte ruku pro povědomí o anafylaxi a podpořit její další růst, ale v okolí dospělých je povědomí obecně menší. Ti snědí cokoli, vypijí cokoli, protože se jich to tolik netýká. Takže ne, náš set rozhodně není bez arašídů. Moje děti naštěstí nemají tak závažné alergie, aby to byl problém – Oliver je musí pozřít, aby měl reakci. Některé děti ani nemohou být v jednom uzavřeném prostoru s ořechy.
Myslím, že každý má nějakou historku z letadla, kde nemohli podávat arašídy, a je připraven všechny z personálu letušky dehtovat, protože někdo v letadle má těžkou alergii na arašídy. Moje dítě naštěstí není na tomto extrémním konci.
Která část nové kampaně Zvedněte ruku pro zvýšení povědomí o anafylaxi vás nejvíce těší?
No samozřejmě, když začnete vyhlašovat ceny ve výši 15 000 dolarů pro školní obvody – a ty jsou čtyři – je to skvělé. A chtějí, aby se vzdělávalo stále více lidí, ale zjišťuji, že mnoho rodičů je opravdu nadšených, že mohou vyprávět svůj příběh, protože můžete jít na webové stránky a sdílet svůj příběh. A tak trochu to sjednocuje lidi v téhle malé komunitě a je to opravdu hezké. Je příjemné sdílet tento příběh, který byl tak děsivý, a doufat, že se z něj ostatní lidé poučí, aby nemuseli projít tím samým, čím jste prošli vy.
Co doufáte, že si lidé z kampaně odnesou?
Koneckonců bych byla ráda, kdyby všichni znali příznaky a symptomy a nebylo to tak děsivé. Chci říct, že to vždycky bude matně děsivé, protože je to život ohrožující problém, ale doufám, že lidé jsou uvědomělí a připravení – že mluvili se svými lékaři, mají adrenalinový autoinjektor, kdyby to bylo nutné, ale mají plán. Žiji v jižní Kalifornii – máme plán pro případ zemětřesení. Nevím, kdy přijde, ale máme ho. Osobně bych byl rád, kdyby každá škola, každý trenér, každé shromáždění dětí mělo takový plán.
Co mohou udělat čtenáři, kteří třeba nemají děti školního věku, aby byli citlivější k lidem s anafylaxií a podpořili informovanost?
No, i když nemáte děti školního věku nebo nepracujete v tomto prostředí, určitě přicházíte do styku s lidmi buď v metru, nebo jdete po ulici, nebo jiným způsobem. Pokud víte, jaké jsou příznaky anafylaxe, můžete je pomoci rozpoznat. Pravděpodobně víte, jaké jsou příznaky a symptomy dušení, a v restauraci se můžete někoho hned zeptat: „Můžete dýchat?“
Chci, aby povědomí o anafylaxi bylo tak běžné, aby lidé, kterých se to osobně netýká, mohli říct: „Víte co? Musíme věnovat pozornost tomu, co se děje támhle“. Byla jsem u kamarádky ještě předtím, než se u mého syna objevila reakce, a její dítě mělo reakci, která byla vážná, ale ne tak závažná jako u mého syna, a obě jsme byly tak trochu bezradné. Příliš dlouho jsme seděly a přemýšlely o tom, a to by neměla být realita. Přála bych si, abych byla vzdělanější, a doufám, že i ostatní lidé budou vzdělanější.

POZN. PŘEKL: Podle Americké akademie alergologie, astmatu a imunologie (American Academy of Allergy Asthma and Immunology) patří mezi běžné příznaky anafylaktické reakce, která se může objevit pět až 30 minut po expozici, červená, obvykle svědivá vyrážka, otok hrdla nebo oteklých částí těla, sípání, mdloby, svírání na hrudi, potíže s dýcháním, chraplavý hlas, potíže s polykáním, zvracení, průjem, žaludeční křeče, bledá nebo červená barva obličeje a těla a dokonce pocit blížící se zkázy. Ačkoli se o anafylaxi často hovoří v souvislosti s dětmi – u nichž je méně pravděpodobné, že se s možnými alergeny ještě nesetkaly, a proto si nemusí uvědomovat, že způsobují problémy -, může postihnout lidi všech věkových kategorií.

.