K redakci:
Cystická fibróza (CF) je život ohrožující onemocnění, které postihuje především plíce a trávicí systém a představuje významnou příčinu morbidity a mortality. Výzkum poskytl účinné nástroje pro prevenci a léčbu onemocnění . Defektní gen a jeho proteinový produkt byly objeveny v roce 1989 a k dispozici jsou screeningové systémy pro identifikaci přenašečů Navíc screening novorozenců na CF usnadňuje včasnou diagnostiku a genetické poradenství. Díky dostupnosti účinnějších léků se v posledních desetiletích výrazně prodloužila očekávaná délka života , více než 45 % pacientů s CF ve věku >18 let a s uspokojivou kvalitou života .
Posvěta veřejnosti o genetických poruchách je nezbytná pro prevenci onemocnění, včasnou diagnostiku a léčbu. Kromě toho je relevantní senzibilizovat instituce, aby poskytovaly co nejlepší zdravotní péči, sociální a environmentální zázemí pro pacienty, rodiny a manažery péče.
S cílem získat informace pro vzdělávací a reklamní kampaně o CF schválila Lega Italiana Fibrosi Cistica – Lombardia (Milán, Itálie) veřejný pragmatický průzkum, jehož cílem bylo vyhodnotit znalosti dospělých Italů o prevenci, diagnostice a léčbě CF.
Tento ad hoc průzkum provedla společnost DOXA Marketing Advice (Milán, Itálie), která provedla nábor dobrovolníků a podílela se na metodice a analýze dat. Byl použit vzorek 1006 osob, který reprezentoval italskou populaci ve věku ≥ 15 let (52,1 milionu osob).
Byla zohledněna potřeba zohlednit maximální rozpětí výběrové chyby: s ohledem na 1006 respondentů z celkové populace čítající více než 52 milionů osob se uvádí výběrová chyba ±2,88 %, což zajišťuje hladinu spolehlivosti 99 % v nejhorším případě odhadu parametrů (p=50 %).
Průzkum byl založen na rozhovorech v domácnostech respondentů. Byl přijat dotazník vypracovaný skupinou odborníků na léčbu pacientů s CF, jehož vyplnění trvalo přibližně 15 min, s podporou přenosného počítače (počítačem asistovaný systém osobního dotazování).
V období od 25. května 2014 do 3. června 2014 provedlo průzkum celkem 130 vyškolených tazatelů. Zkoumaná obec byla rozdělena na části neboli „vrstvy“ na základě dvou kritérií, a to regionu a velikosti obce bydliště.
Počet rozhovorů provedených v každé vrstvě byl vypočítán tak, aby počet rozhovorů byl úměrný rozložení mezi jednotlivé vrstvy zkoumaných obcí.
Všechny jednotky zahrnuté do vzorku představují zmenšenou reprodukci zkoumané obce (metoda proporcionálního stratifikovaného výběru). Jména a adresy dotazovaných byly získány ze seznamu voličů. Osoby ve věku 15-17 let, které se ještě nemohou registrovat k volbám, byly vybrány metodou kvót.
Ve fázi zpracování byly údaje váženy a každému rozhovoru byl přiřazen váhový faktor, aby byl vzorek dokonale vyvážen ve srovnání s referenční populací. Byly zohledněny následující proměnné: pohlaví podle věku, region podle amplitudy města, vzdělání (vysokoškolské/diplomové/středoškolské/základní) a zaměstnanecký status (pracující/nepracující).
Byla provedena deskriptivní analýza odpovědí a k testování souvislostí mezi odpověďmi a příslušností k určité skupině byl použit Chí-kvadrát test. Vztah mezi jednotlivými položkami a obecným názorem na inhalační přístroje (latentní důležitost) byl hodnocen pomocí t-testu.
Hodnoceno bylo 1006 osob (52 % žen). Pro posouzení povědomí o CF byli respondenti dotazováni, zda v poslední době slyšeli o některém z několika plicních onemocnění. 64 % dotázaných uvedlo, že o CF již někdy slyšeli; 47 % z nich bylo informováno ze sledování televize, 13 % z četby novin/časopisů, 8 % zná pacienta s CF, 3 % z rozhovoru s lékařem a 2 % z použití internetu. Kromě toho 20 % vzorku vědělo o tom, že nemoc je dědičná. Nebyly prokázány žádné rozdíly týkající se nominální informovanosti a dědičnosti onemocnění v závislosti na zaměstnání, socioekonomickém postavení, velikosti města bydliště, vlastnictví osobního počítače a používání internetu. Vysoký stupeň vzdělání byl spojen s vyšší informovaností o přenosu CF. Pouze 19 % dotázaných, kteří o CF věděli, správně odhadlo počet Italů trpících CF (5000 pacientů ), přičemž poměr šancí pro správný odhad byl 4,9 u dotázaných, kteří o CF věděli, a poměr šancí 1,8 u těch, kteří pacienty s CF znají. 53 % populace, která má povědomí o CF, vědělo, že plíce a trávicí systém jsou orgány, které jsou nejvíce postiženy touto nemocí (poměr šancí 4,1 mezi lidmi, kteří znají pacienty s CF). Věk nástupu příznaků u CF neznalo 49 % dotázaných a 67 % nemělo povědomí o předpokládané délce života. 56 % nevědělo, zda je CF možné předcházet, či nikoliv, zatímco 20 % považuje CF za preventabilní. Pouze 16 % vzorku považuje potní test a genetickou analýzu za zásadní při diagnostice CF, zatímco 39 % a 31 % uvádí, že při diagnostice je zásadní CT plic a krevní test. Novorozenecký screening považuje za účinný diagnostický nástroj 47 % dotázaných a pouze 10 % ví, že v Itálii je toto vyšetření povinné. Přibližně dvě třetiny vzorku si nejsou vědomy toho, že stav nosičství lze zjistit pomocí krevního testu. Z osob, které mají povědomí o genetické analýze, 45 % navrhuje, aby se test prováděl před otěhotněním u všech rodičů, zatímco překvapivě 19 % by test zpřístupnilo všem párům „během“ těhotenství. Frekvenci nosičství (odhadovanou na 1 ze 30 osob ) správně určilo 8 % vzorku. Respondenti byli dotázáni, zda se v konečném stadiu CF používá oxygenoterapie, mechanická ventilace a transplantace plic; 53 % nedokázalo na otázky odpovědět, zatímco 37 %, 34 % a 26 % o použití těchto léčebných postupů vědělo. Výsledky statistické analýzy výše uvedených témat podle pohlaví, toho, zda mají či nemají syna ve věku ≤ 14 let, zda jsou či nejsou informováni o CF a zda znají pacienty s CF, jsou uvedeny v tabulce 1 a na obrázku 1. Naprostá většina respondentů (77 %) se domnívá, že o pacienty s CF musí pečovat vysoce specializovaná centra, i když o jejich reálné existenci nemají povědomí.