- Kaleigh Lauové byl v dubnu 2016 diagnostikován vzácný nevyléčitelný nádor mozku DIPG
- Na NHS nebyl žádný lék a soukromí londýnští lékaři jí nedokázali pomoci
- Její rodiče našli alternativní léčbu v Mexiku a v dubnu odletěli
- Mladík, z Woodford Green v Essexu přežila devítiměsíční prognózu o rok
- Na průkopnickou léčbu shromáždili 220 000 liber, ale potřebují 350 000 liber
Školačka s nevyléčitelným nádorem na mozku, jejíž rodina se přestěhovala do Mexika, aby utratila 350 000 liber za alternativní léčbu, kterou našli na internetu, se stala jedním z nejdéle přežívajících případů ve Velké Británii.
Sedmileté Kaleigh Lauové zbývalo v dubnu 2016 devět měsíců života, když jí lékaři diagnostikovali difuzní vnitřní pontinní gilom (DIPG) – vzácný neoperovatelný nádor mozku, který postihuje téměř výhradně děti.
Její rodina z Woodford Green v Essexu zůstala v lednu zdrcená, když jim lékaři NHS i soukromí lékaři v Londýně sdělili, že se její nádor rozšířil a že už nemohou nic dělat.
Zoufalí ze snahy zachránit svůj „uzlíček radosti“ hledali její rodiče Scott a Yang na internetu alternativy – a nakonec se rozhodli vsadit vše na jedno průkopnické léčebné centrum v mexickém Monterrey.
Přejděte dolů na video
Přestože o ní věděli „jen velmi málo“, všeho nechali a odletěli, přičemž Kaleighina pohyblivost a zrak se již rychle zhoršovaly.
Téměř o rok později však stále bojuje a její otec stále shání prostředky na 350 000 liber, které experimentální léky nakonec budou stát.
Pan Lau, 41 let, řekl pro MailOnline: „Když jsme tam jeli poprvé, byl jsem velmi skeptický. Ale jako otec jsem to musel risknout a udržet si naději.“
Co je to difuzní vnitřní pontinní gliom?
DIPG je vysoce agresivní, nevyléčitelný nádor mozku, který se téměř výhradně vyskytuje u dětí ve věku od čtyř do 12 let.
Ve Velké Británii každoročně postihuje 20 až 30 dětí, které po stanovení diagnózy přežívají v průměru méně než rok.
Nádor má tendenci rychle růst a s větší pravděpodobností se šíří do dalších částí mozku nebo míchy.
DIPG vzniká v oblasti mozku, konkrétně v mozkovém kmeni, která se nazývá pons.
Pons je oblast hluboko v dolní části mozku, která je zodpovědná za řadu důležitých tělesných funkcí, jako je dýchání, spánek a krevní tlak.
Standardní léčba zahrnuje paliativní radioterapii, ale chirurgický zákrok vzhledem k poloze v mozku přichází v úvahu jen zřídka.
Běžná chemoterapeutická léčba se zatím ukázala jako neúčinná.
Z webu thebraintumourcharity.org
„Pokud to byl podvod, byl to podvod, ale museli jsme něco udělat. Kdyby se nám nelíbilo, co jsme slyšeli, když jsme tam přišli, mohli jsme se prostě otočit a vrátit se domů.“
„Ale tamní lékaři jsou fantastičtí – NHS by to s ní dávno vzdala, ale oni se neodvrátí, nebojí se to zkoušet dál.
„Řečeno na rovinu, předpoklad je „to dítě zemře“, takže jejich přístup je, pokud je to etické, proč nepřemýšlet mimo rámec, pokud je naděje na záchranu.‘
Jen týden po odletu do Hospitales Angeles v Monterrey na první kolo intraarteriální a imunoterapie začala Kaleigh vykazovat známky zlepšení.
Pan Lau dodal: „Bylo to asi sedm dní po první léčbě, kdy se jí začala vracet síla do levé ruky a zlepšila se jí chůze.
„Pak přišlo na řadu skákání a opičí dráha – opravdu zázrak.“
Po tříměsíčním pobytu v dubnu podnikli manželé Lauovi dalších pět cest do Mexika, přičemž Kaleigh je v současné době na 11. kole léčby.
Cesty tam a zpět každé čtyři až šest týdnů, v nichž plánují pokračovat po celý rok 2018, je nakonec budou stát 350 000 liber a vybírají si finanční i emocionální daň.
Díky neúnavnému shromažďování finančních prostředků a podpoře celebrit, včetně těch od J. K. Rowlingové, Simona Cowella, Ollyho Murse a Jeremyho Corbyna, se jim zatím podařilo vybrat 221 000 liber.
Jeho otec, stavební manažer, je však nucen zůstat ve Velké Británii, zatímco zbytek rodiny se vrací do Mexika, aby mohl pracovat a podporovat další crowdfunding.
Ačkoli se nádor v pons oblasti mozku mladé dívky díky experimentálním lékům zmenšil, otok v mozečku nyní způsobuje problémy – což by se mohlo ukázat jako stejně smrtelné.
Pan Lau řekl: „Až do září šlo všechno opravdu dobře, nádor se zmenšil a ona se v podstatě vrátila k tomu, že je normální dítě.
„Ale protože je Kaleigh v první linii, je to pro lékaře neznámé území.
„Nyní pacienti s DIPG, jako je ona, žijí déle, na cestě se objevuje více problémů.
„Problém, který máme nyní, je stejně život ohrožující. Otok tlačí na nervy, což ji upoutalo na invalidní vozík
„Člověk pořád myslí na budoucnost a ptá se sám sebe: „Bude tady ještě?“
Otec dvou dětí se obával, že by o svou dceru mohl přijít během jednoho děsivého zářijového zpátečního letu z Mexika.
Mladá dívka z Woodford Green musela v rámci své léčby podstoupit nejrůznější procedury jak v Mexiku, tak doma ve Velké Británii.
Přestože jim lékaři dali zelenou, ukázalo se, že nadmořská výška během osmihodinového letu z USA do Londýna je pro malou Kaleigh příliš velká, a ta si začala stěžovat na bolest hlavy.
Odborníci varovali, že to může znamenat to nejhorší, a tak panu Lauovi nezbylo než jí dát léky a doufat v nejlepší.
Řekl: „Byl jsem na dně, myslel jsem, že o ni přijdu.
„Dal jsem jí steroidy, abych zastavil další otoky, ale v tu chvíli jsem se mohl jen modlit a sledovat, jak ubíhají vteřiny.
„Dokud nejste v takové situaci jako my, neuvědomíte si, jak je to vážné.‘
Naštěstí bezpečně přistáli, ale čelili dalším problémům, když nemocnice Great Ormond Street Hospital odložila operaci na snížení přebytečné tekutiny v Kaleighině mozku, protože neměli žádná lůžka.
Po mučivém čekání měli po zákroku právě tolik času, aby se připravili na její říjnový pobyt v Mexiku.
A není to jen Kaleigh, o koho se její rodiče musí bát – děsí se, že by na klinice mohla přijít i o některého ze svých přátel s DIPG.
Pan Lau řekl: „Všichni rodiče jsou v kontaktu a je to velmi těžké, když se dozvíte, že někomu zemřelo dítě.
„Kaleigh neztratila žádného ze svých blízkých přátel – nevím, jak bychom se s tím vyrovnali.
„Ví, že má v hlavě bulku, ale to je vše.
‚Pořád mluví o svých příštích narozeninách a o tom, co bude dělat, až bude starší a bude mít vlastní děti.“
‚Nevím, co bychom jí řekli, kdyby některý z jejích kamarádů zemřel.“
Lausovi pravidelně zveřejňují na své facebookové stránce „Kaleigh’s Trust“ aktuální informace o jejím vývoji.
Poté, co jedno z dětí na klinice tento měsíc zemřelo, napsali: „Po velmi nedávné ztrátě krásné Hadley, se kterou jsme měli to štěstí se několikrát setkat na výletech a výletech do nemocnice, mě ještě více dojalo, když jsem viděla, že se děvčata Lau v pořádku vrátila na britskou půdu.“
„Je to jízda na horské dráze, ale pro Hadley už není žádná bolest. RIP holčičko, leť vysoko a ochraňuj svou rodinu shůry. Nikdy na tebe nezapomeneme.
„Stále nemám slov a jsem šokována vaší ztrátou.“
K emotivnímu boji manželů Lauových se vzácným onemocněním jejich dcery řekla Sarah Lindsellová, výkonná ředitelka charitativní organizace The Brain Tumour Charity: „Většina z nás si nedokáže představit, čím procházíte, když vám řeknou, že pro vaše dítě není naděje.
„Rozhodnutí manželů Lausových odvézt Kaleigh na experimentální léčbu do Mexika je silnou připomínkou nedostatku klinicky ověřených a účinných možností léčby pro mladé pacienty s diagnózou DIPG a potřeby dalšího výzkumu této nemoci.
„Děti s DIPG přežívají v průměru méně než rok a jen přibližně jedno z deseti přežívá déle než dva roky.
„Jsme rádi, že Kaleigh zřejmě pozitivně reaguje na léčbu v Mexiku, a uvítali bychom možnost dozvědět se od lékařského týmu kliniky více o léčebných režimech a pokroku všech dětí, které se tam léčí s DIPG.‘
Dodala, že charita financuje výzkum DIPG v nemocnici Great Ormond Street Hospital, na Oxfordské univerzitě a v Institutu pro výzkum rakoviny.
Kaleigh je na svátky zpátky doma s rodiči a bratrem Carsonem, kde ji i sebemenší zranění nebo onemocnění může učinit velmi zranitelnou.
S podporou Nadace Bradleyho Loweryho, která byla založena na památku šestiletého fanouška Sunderlandu, jenž zemřel v dětství na rakovinu neuroblastomu, nespočtu příznivců z řad celebrit a místního poslance Wese Streetinga jsou manželé Lauovi odhodláni bojovat dál.
Pan Lau také stále prosazuje petici pro parlament, která, jak doufá, povede k tomu, že do výzkumu nádorů mozku bude vloženo více finančních prostředků.
Streeting, labouristický poslanec za Ilford North, řekl: „Kaleigh a její rodina jsou ve svém boji proti DIPG neuvěřitelně stateční. Bylo mi ctí jim alespoň malým způsobem pomoci.
„Kampaň, kterou vedou, aby získali finanční prostředky na Kaleighinu léčbu, je působivá, ale také ukazuje skutečného ducha komunity, kdy se přátelé a příbuzní, ale i cizí lidé shromáždili, aby podpořili tuto věc.
„Nadále budu tuto otázku nastolovat v parlamentu a u ministrů, abychom dosáhli lepšího financování výzkumu, ale také abychom zajistili, že rodiny, jako je Kaleighina, budou moci získat potřebnou podporu zde ve Velké Británii.
„Kdyby čtenáři MailOnline mohli přispět, co mohou, znamenalo by to pro tuto rodinu celý svět.“
Pan Lau dodal: „Prošla peklem a zpět více než jednou a stále jde.
„Pokud bude chtít bojovat, budu bojovat s ní a zůstaneme pozitivní, dokud to nepůjde.“
Chcete-li přispět, podívejte se na stránku sbírky pro Kaleigh.