Zákon 21st Century Cures Act, přijatý v prosinci 2016, zmocňuje ministra HHS ke zřízení pracovní skupiny pro klíšťové nemoci, která bude sloužit jako federální poradní výbor. Pracovní skupina se má skládat z federálních členů a členů z řad veřejnosti s různými obory a názory týkajícími se nemocí přenášených klíšťaty. Zákon ukládá pracovní skupině, aby každé dva roky předložila Kongresu a ministru HHS zprávu o svých zjištěních a případných doporučeních. Povinnosti pracovní skupiny zahrnují přezkum probíhajícího výzkumu a z něj vyplývajících pokroků, federální epidemiologické a výzkumné úsilí a identifikaci nedostatků ve výzkumu. Zákon o léčbě 21. století, oddíl 2062 Nemoci přenášené klíšťaty, je uveden níže. Celý právní předpis je k dispozici na adrese 21st Century Cures Act.
SEC. 2062. TICK-BORNE DISEASES.
(a) IN GENERAL.-The Secretary of Health and Human Services (referred in this section as “the Secretary“) shall continue to conduct or support epidemiological, basic, translational, and clinical research related to vector-borne diseases, including tick-borne diseases.
(b) ZPRÁVY – Ministr zajistí, aby každá tříletá zpráva podle oddílu 403 zákona o veřejných zdravotních službách (42 U.S.C. 283) (ve znění oddílu 2032) obsahovala informace o opatřeních přijatých Národními zdravotními ústavy k provedení pododdílu (a) s ohledem na nemoci přenášené klíšťaty.
(c) Pracovní skupina pro nemoci přenášené klíšťaty
(1) ZŘÍZENÍ.-Ministr zřídí pracovní skupinu, která se bude nazývat
Pracovní skupina pro nemoci přenášené klíšťaty (dále v tomto oddíle jen „pracovní skupina“),
složenou ze zástupců příslušných federálních agentur a dalších nefederálních subjektů,
aby poskytovala odborné znalosti a přezkoumávala veškeré úsilí v rámci Ministerstva zdravotnictví a lidských
služeb týkající se všech nemocí přenášených klíšťaty, aby pomohla zajistit koordinaci mezi agenturami a minimalizovala
překrývání a aby přezkoumala priority výzkumu.
(2) ODPOVĚDNOSTI.-Pracovní skupina musí
(A) nejpozději do 2 let od data přijetí tohoto zákona vypracovat nebo aktualizovat přehled
o-
(i) probíhajícím výzkumu nemocí přenášených klíšťaty, včetně výzkumu týkajícího se příčin, prevence,
léčby, dozoru, diagnostiky, délky trvání onemocnění a intervence u
osob s nemocemi přenášenými klíšťaty;
(ii) pokroky dosažené na základě takového výzkumu;
(iii) federální činnosti související s nemocemi přenášenými klíšťaty, včetně-
(I) epidemiologických činností souvisejících s nemocemi přenášenými klíšťaty; a
(II) základního, klinického a translačního výzkumu nemocí přenášených klíšťaty, který se týká
patogeneze, prevence, diagnostiky a léčby nemocí přenášených klíšťaty;
(iv) nedostatky ve výzkumu nemocí přenášených klíšťaty popsané v bodě (iii)(II);
(v) schůzky pracovní skupiny požadované podle odstavce (4); a
(vi) připomínky, které pracovní skupina obdržela;
(B) předkládá ministrovi doporučení týkající se jakýchkoli vhodných změn nebo
zlepšení těchto činností a výzkumu; a
(C) získává podněty od států, obcí a nevládních subjektů, včetně organizací
zastupujících pacienty, poskytovatele zdravotní péče, výzkumné pracovníky a průmysl, týkající se vědeckého
pokroku, výzkumných otázek, činností dozoru a nových kmenů u druhů
patogenních organismů.
(3) ČLENSTVÍ – Členové pracovní skupiny zastupují různé vědecké
obory a názory a skládají se z následujících členů:
(A) FEDERÁLNÍ ČLENOVÉ.-Sedm federálních členů, které tvoří jeden nebo více zástupců
každého z následujících:
(i) Úřad náměstka ministra zdravotnictví.
(ii) Úřad pro kontrolu potravin a léčiv.
(iii) Centra pro kontrolu a prevenci nemocí.
(iv) Národní ústavy zdraví.
(v) Další agentury a úřady Ministerstva zdravotnictví a lidských služeb, které
ministr uzná za vhodné.
(B) NEFEDERÁLNÍ VEŘEJNOSTNÍ ČLENOVÉ – Sedm nefederálních veřejných členů, které tvoří
zástupci následujících kategorií:
(i) Lékaři a další poskytovatelé zdravotnických služeb se zkušenostmi s diagnostikou a léčbou
nemocí přenášených klíšťaty.
(ii) Vědci nebo výzkumní pracovníci s odbornými znalostmi.
(iii) Pacienti a jejich rodinní příslušníci.
(iv) Neziskové organizace, které se zasazují o pacienty v souvislosti s nemocemi přenášenými klíšťaty.
(v) Další osoby, jejichž odborné znalosti považuje ministr za přínosné pro
fungování pracovní skupiny.
(4) ZASEDÁNÍ – Pracovní skupina se schází nejméně dvakrát ročně.
(5) ZPRÁVY.-Nejpozději do dvou let ode dne přijetí tohoto zákona a poté každé dva roky
až do ukončení činnosti pracovní skupiny podle odstavce (7), pracovní skupina
předloží-
(A) zprávu o své činnosti podle odstavce 2(A) a veškerá doporučení podle
odstavce 2(B) ministrovi, Výboru pro energetiku a obchod Sněmovny
zastupitelů a Výboru pro zdravotnictví, vzdělávání, práci a důchody
Senátu; a
(B) zveřejní tuto zprávu na internetových stránkách Ministerstva zdravotnictví a
lidských služeb.
(6) PŮSOBNOST FACA.- Pracovní skupina se považuje za poradní výbor
podléhající zákonu o federálních poradních výborech (Federal Advisory Committee Act, 5 U.S.C. App.).
(7) ZÁNIK.- Pracovní skupina podle tohoto oddílu zaniká 6 let po datu
přijetí tohoto zákona.
(8) Pracovní skupina podle tohoto oddílu zaniká 6 let po datu
přijetí tohoto zákona.