An die Redaktion:
Mukoviszidose (CF) ist eine lebensbedrohliche Erkrankung, die vor allem die Lunge und das Verdauungssystem betrifft und eine wichtige Ursache für Morbidität und Mortalität darstellt. Die Forschung hat wirksame Instrumente zur Vorbeugung und Behandlung der Krankheit entwickelt. Das defekte Gen und sein Proteinprodukt wurden 1989 entdeckt, und es gibt Screening-Systeme zur Identifizierung von Trägern. Dank der Verfügbarkeit wirksamerer Medikamente ist die Lebenserwartung in den letzten Jahrzehnten erheblich gestiegen, wobei mehr als 45 % der Mukoviszidose-Patienten >18 Jahre alt sind und eine zufriedenstellende Lebensqualität haben.
Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für genetische Störungen ist für die Krankheitsvorbeugung, Frühdiagnose und Behandlung von wesentlicher Bedeutung. Darüber hinaus ist es wichtig, Institutionen zu sensibilisieren, um Patienten, Familien und Betreuern die bestmöglichen medizinischen, sozialen und ökologischen Einrichtungen zur Verfügung zu stellen.
Um Informationen für Aufklärungs- und Werbekampagnen über Mukoviszidose zu sammeln, hat die Lega Italiana Fibrosi Cistica – Lombardia (Mailand, Italien) eine öffentliche pragmatische Umfrage durchgeführt, um das Wissen italienischer Erwachsener über Prävention, Diagnose und Behandlung von Mukoviszidose zu ermitteln.
Diese Ad-hoc-Umfrage wurde von DOXA Marketing Advice (Mailand, Italien) durchgeführt, die Freiwillige rekrutierte und für die Methodik und Datenanalyse verantwortlich war. Es wurde eine Stichprobe von 1006 Personen verwendet, die die italienische Bevölkerung im Alter von ≥15 Jahren (52,1 Millionen Menschen) repräsentiert.
Die Notwendigkeit, eine maximale Marge für den Stichprobenfehler zu berücksichtigen, wurde berücksichtigt: Bei 1006 Befragten aus einer Gesamtbevölkerung von mehr als 52 Millionen wird ein Stichprobenfehler von ±2,88% angegeben, was ein Konfidenzniveau von 99% im schlimmsten Fall der Parameterschätzung (p=50%) gewährleistet.
Die Erhebung basierte auf Interviews in den Wohnungen der Befragten. Es wurde ein von einem Expertengremium für die Behandlung von Mukoviszidose-Patienten entwickelter Fragebogen verwendet, dessen Beantwortung mit Hilfe eines Laptops (computergestütztes persönliches Befragungssystem) etwa 15 Minuten dauerte.
Insgesamt 130 geschulte Interviewer führten die Befragung zwischen dem 25. Mai 2014 und dem 3. Juni 2014 durch. Die untersuchte Gemeinde wurde anhand von zwei Kriterien, der Region und der Größe der Wohngemeinde, in Abschnitte oder „Schichten“ unterteilt.
Die Anzahl der in jeder Schicht durchgeführten Interviews wurde so berechnet, dass die Anzahl der Interviews proportional zur Verteilung auf die verschiedenen Schichten der untersuchten Gemeinden war.
Alle in die Stichprobe einbezogenen Einheiten stellen eine Miniaturausgabe der betrachteten Gemeinde dar (proportionales geschichtetes Stichprobenverfahren). Die Namen und Adressen der Befragten wurden dem Wählerverzeichnis entnommen. Personen im Alter von 15 bis 17 Jahren, die noch nicht im Wählerverzeichnis eingetragen sind, wurden nach der Quotenmethode ausgewählt.
In der Verarbeitungsphase wurden die Daten gewichtet, und jedem Interview wurde ein Gewichtungsfaktor zugewiesen, um die Stichprobe im Vergleich zur Referenzbevölkerung perfekt auszugleichen. Folgende Variablen wurden berücksichtigt: Geschlecht nach Alter, Region nach Ortsgröße, Bildung (Abschluss/Diplom/Mittelschule/Grundschule) und Erwerbsstatus (erwerbstätig/nicht erwerbstätig).
Eine deskriptive Analyse der Antworten wurde durchgeführt, und mit dem Chi-Quadrat-Test wurde auf Zusammenhänge zwischen Antworten und Zugehörigkeit zu einer bestimmten Gruppe geprüft. Der Zusammenhang zwischen einzelnen Items und der allgemeinen Meinung über Inhalationsgeräte (latente Wichtigkeit) wurde mit dem t-Test ausgewertet.
1006 Personen (52% Frauen) wurden ausgewertet. Um den Bekanntheitsgrad von Mukoviszidose zu ermitteln, wurden die Befragten gefragt, ob sie in letzter Zeit von einer der verschiedenen Lungenkrankheiten gehört hatten. 64 % der Befragten gaben an, schon einmal von Mukoviszidose gehört zu haben; 47 % von ihnen hatten sich im Fernsehen informiert, 13 % durch das Lesen von Zeitungen/Zeitschriften, 8 % kannten einen Mukoviszidose-Patienten, 3 % durch ein Gespräch mit einem Arzt und 2 % durch die Nutzung des Internets. Außerdem wussten 20 % der Befragten, dass die Krankheit vererbbar ist. Es wurden keine Unterschiede in Bezug auf die nominelle Bekanntheit und die Vererbbarkeit der Krankheit in Abhängigkeit von der Beschäftigung, dem sozioökonomischen Status, der Größe des Wohnortes, dem Besitz eines PCs und der Internetnutzung festgestellt. Ein hoher Bildungsgrad war mit einem höheren Wissen über die Mukoviszidoseübertragung verbunden. Nur 19 % der Befragten, die über Mukoviszidose Bescheid wussten, schätzten die Zahl der an Mukoviszidose erkrankten Italiener (5000 Patienten) richtig ein, wobei der Odds Ratio für eine korrekte Schätzung bei den Befragten, die über Mukoviszidose Bescheid wussten, bei 4,9 lag und bei denjenigen, die Mukoviszidose-Patienten kennen, bei 1,8. 53 % der Befragten, die über Mukoviszidose Bescheid wussten, wussten, dass die Lunge und das Verdauungssystem die Organe sind, die am meisten von der Krankheit betroffen sind (Odds Ratio von 4,1 bei Personen, die Mukoviszidose-Patienten kennen). 49 % der Befragten kannten nicht das Alter, in dem die Symptome bei Mukoviszidose auftreten, und 67 % wussten nichts über die Lebenserwartung. 56 % wussten nicht, ob Mukoviszidose vermeidbar ist oder nicht, während 20 % Mukoviszidose für vermeidbar halten. Nur 16 % der Befragten halten einen Schweißtest und eine genetische Analyse für die Diagnose von Mukoviszidose für wesentlich, während 39 % und 31 % eine CT-Untersuchung der Lunge bzw. einen Bluttest als wesentlich für die Diagnose ansehen. Das Neugeborenenscreening wird von 47 % der Befragten als wirksames Diagnoseinstrument angesehen, und nur 10 % wissen, dass dieser Test in Italien obligatorisch ist. Etwa zwei Drittel der Befragten wissen nicht, dass der Trägerstatus durch einen Bluttest ermittelt werden kann. Von den Personen, die über die genetische Analyse Bescheid wissen, sind 45 % der Meinung, dass der Test vor der Schwangerschaft bei allen Eltern durchgeführt werden sollte, während überraschenderweise 19 % den Test für alle Paare „während“ der Schwangerschaft verfügbar machen würden. Die Häufigkeit des Trägerstatus (schätzungsweise 1 von 30 Personen) wurde von 8 % der Befragten korrekt angegeben. Die Befragten wurden gefragt, ob im Endstadium der Mukoviszidose Sauerstofftherapie, mechanische Beatmung und Lungentransplantation eingesetzt werden. 53 % der Befragten waren nicht in der Lage, diese Fragen zu beantworten, während 37 %, 34 % bzw. 26 % über den Einsatz dieser Behandlungen informiert waren. Die Ergebnisse der statistischen Analyse zu den oben genannten Themen nach Geschlecht, Besitz oder Nichtbesitz eines Sohnes im Alter von ≤14 Jahren, Kenntnis oder Nichtkenntnis von Mukoviszidose und Kenntnis von Mukoviszidose-Patienten sind in Tabelle 1 und in Abbildung 1 dargestellt. Die überwiegende Mehrheit der Befragten (77 %) war der Meinung, dass Mukoviszidose-Patienten von hochspezialisierten Zentren betreut werden müssen, obwohl sie nicht wissen, dass es solche Zentren tatsächlich gibt.